“Ik heb een zeer beperkt potje met energie per dag. Ik ben nog niet in staat te werken,” zo vertelt Klaar. “Sommige dagen hang ik alleen op de bank in afwachting van dat het weer wat beter zal gaan en ik iets minder last heb van de vele verschillende klachten die elkaar afwisselen. Vooral het grillige verloop is een enorme aanslag op mijn mentale welzijn.”

Hoe het begon

Begin maart 2020 haalt Klaar haar dochter op - die woont op kamers - en neemt haar in huis: haar dochter is hartstikke ziek. “Ze bleek een longontsteking te hebben. Wij mochten de deur niet meer uit met zijn tweeën, omdat er een vermoeden was van corona. Op zich ging het wel redelijk, het was allemaal vrij rustig. Totdat mijn dochter beter werd en ik instortte. Ik was moe en benauwd. Ik heb nachten gehad dat ik dacht: ik hoop dat ik morgen weer wakker word."

Het is het begin van de corona-epidemie en er wordt nog niet op grote schaal getest. “Ik ben toen ook niet getest. Het ging een paar weken zo door. Ik belde de huisarts en die dacht aan een gewone griep: uitzieken maar.” Klaar vindt het toch raar. Ze krijgt er gekke klachten bij die niet bij een normale griep lijken te horen: een wazig hoofd, vergeetachtigheid, een raar gevoel in armen en benen.

Klaar: “Als ik iets met mijn armen had gedaan, werd ik weer benauwd en als ik gepraat had, viel mijn stem weg. Misschien moet ik een Facebook-groep starten dacht ik nog: er zijn vast meer mensen die dit hebben. Ik had daar alleen de puf niet voor.” Toen vond ze de bestaande Facebook-groep voor corona-patiënten met langdurige klachten die inmiddels bijna twintigduizend leden heeft. Daar zag ze ook anderen met ‘vreemde’ klachten.

“Ik dacht: ik heb corona. Maar ik vond de klachten zo raar, dat ik toch twijfelde. Als het weer iets beter ging, dacht ik: misschien heb ik toch een burn-out?”

Een paar maanden later, in juni, gaat Klaar weer naar haar werk. Ze is dramatherapeut in een kliniek voor verslavingszorg. “Daarna had ik weer een enorme terugval: ik lag weken op de bank. Ik ben toen ook wel een paar keer naar de huisartsenpost geweest. Maar daar zeiden ze: al je waardes zijn normaal, er is niks om je zorgen over te maken.”

Zoeken naar zorg

Klaar gaat op zoek naar zorg. “Ik dacht: er moeten toch andere mensen zijn die dit ook hebben? Ik ga de huisarts steeds bellen om te vertellen hoe het gaat. Als mensen hetzelfde hebben, kan de huisarts een link leggen.” Ondertussen gaat ze ook zelf op onderzoek uit op internet.

In juli bezoekt Klaar het Radboudumc Dekkerswald, een polikliniek waar nazorg wordt gegeven aan Covid-19-patiënten. “Daar hebben ze allerlei testen gedaan: longtesten, een looptest, ik moest een hele vragenlijst invullen. Ik zat al maanden aan te klooien. Hier is eindelijk iemand die naar me kijkt, voor het eerst. Maar er kwam niks uit: ik was gewoon heel fit. Zo voelde het ook: ik heb de spieren en daar zit de potentie van kracht in, maar ik heb de energie gewoon niet.” Ook bezoekt Klaar een fysiotherapeut. “Maar die kon ook niet heel veel. Ik had wel steun aan het contact: het samen sparren over hoe mijn energie te verdelen.”

Klaar heeft het gevoel dat het ook voor artsen heel erg zoeken is naar een juiste behandeling. “Ik vind het lijken alsof alle artsen met hun hoofd in een bepaald stramien zitten. Ze denken vanuit de ziektes die ze kennen, vanuit de apparaten die dingen meten. Deze ziekte, de long covid, zit op een ander niveau, in de cellen. Er wordt ook niet uitgewisseld tussen artsen, zo lijkt het.”

Hond moest weg en studie kon ik niet doen

Gaat het nu beter? “Moeilijk om te zeggen. Het gaat zeker beter dan een half jaar geleden. Bovenaan de trap hoef ik niet meer eerst te gaan zitten. Maar ik ben nog volledig ziek thuis van mijn werk.”

Klaar vertelt tot slot: “Er zijn twee dingen die ik elke dag doe: Nederland in beweging (een tv-programma, red), samen met een vriendin en ik maak elke dag een ommetje. Maar mijn leven is wel heel erg veranderd. Zo had ik een hond, daar liep ik drie keer op een dag mee. Ik werkte 4 dagen in de week. Mijn hond heb ik weg moeten doen, tot mijn grote verdriet. En ik wilde een studie starten in augustus vorig jaar, maar dat kon helaas ook niet doorgaan.”