Peter (38) schuift zijn grijsgroene muts heen en weer op zijn hoofd. Zijn benen heeft hij in elkaar gestrengeld. Zij duim stopt hij in zijn mond. ‘Dat is Thomas!’ roept hij blij als ze bij de oude stoomlocomotief komen. Frans: ‘Verdikkeme, ja. Even aan de voorkant kijken. Alleen het gezichtje mist.’

We komen in contact met de familie Zeilemaker voor ons onderzoek Onder bewind in de zorg. Vader Frans en moeder Hennie zorgen al 38 jaar voor Peter. Frans: ‘Peter heeft een verstandelijke handicap, lichamelijke beperkingen en hij heeft autisme. Hij heeft dus veel hulp nodig. Maar hij is onze enige kind, dus wij kunnen ons gelukkig ook helemaal voor hem inzetten.’

Triest verzoek

Van jongs af aan helpen zijn ouders hem zijn beperkingen zo ver als mogelijk te overwinnen: ‘We hebben zelfs een ouderinitiatief opgezet waarbij tien appartementen in een bestaand flatgebouw gemaakt werden. Tien verstandelijk gehandicapten konden daar zelf wonen met een eigen voordeur en een eigen huisnummer.’ Sinds zijn 21ste woont Peter daar. Een mooi initiatief en het liep ook allemaal prima, menen Frans en Hennie: ‘De bewoners werden begeleid door de JP Van den Bentstichting. De samenwerking was geweldig goed.’

Vanwege zijn beperkingen is Peter handelingsonbekwaam: hij heeft iemand nodig die zijn financiën en zorg regelt. Eerst waren zijn ouders zijn curator. Sinds 4 jaar ligt het curatorschap echter bij iemand anders. De JP van den Bentstichting die Peter begeleidt, diende namelijk een verzoek in bij de rechter tot ontslag van de ouders. Iets wat zeer ongebruikelijk is, maken we op uit de beschikking. De rechter schrijft: ‘een dergelijk verzoek heeft de kantonrechter nog niet eerder onder ogen gehad’. Hij meent dat het aangeeft hoe ‘triest’ dit verzoek vanuit de instelling is ‘en wellicht ook hoe noodzakelijk’.

Betalingsproblemen

Want wat is hier nou aan de hand dat deze toegewijde ouders de zeggenschap over hun kind verliezen? Eigenlijk begrijpen de Zeilemakers nog steeds niet waar het nou mis is gegaan. ‘Ineens kregen we een brief dat we binnen 3 weken bij de rechtbank moesten komen, uitstel was niet mogelijk.’ Ja, er waren wat betalingsproblemen geweest met de zorgverzekeraar, geeft Frans aan: ‘maar dat was allemaal op te lossen.’

De betalingsproblemen hadden te maken met een open hartoperatie die Frans had moeten ondergaan, waardoor hij de verantwoording voor het persoonsgebondenbudget van Peter te laat had ingediend. ‘Een andere zorgaanbieder zei: dat komt wel goed. Maar van deze stichting kregen we meteen een deurwaarder op de stoep.’ En daarnaast dus een verzoek op de mat om hun curatorschap neer te leggen. De stichting schrijft in haar verzoek dat ‘zowel op zorginhoudelijk als op financieel vlak problemen zijn ontstaan,’ met name omdat de Zeilemakers weigeren ‘op een constructieve wijze’ met de stichting in contact te treden en samen te werken. Die wil daarom een andere curator met wie wel samen te werken valt. Gebeurt dat niet, dan ‘zal verzoeker zich genoodzaakt zien de zorgovereenkomst met Peter op te zeggen.’

‘Mondige ouders werden niet gewenst’

Vader Frans denkt echter dat er een andere motivatie achter zit. ‘Wij waren mondig. Als iets niet deugde dan zeiden wij dat het anders moest. En dat werd niet gewenst.’ De rechter schrijft ook over deze ‘onenigheden’ in zijn beschikking van oktober 2015. Frans: ‘Dat ging onder meer over activiteiten voor Peter. Dat kon opeens niet meer. Maar wij vonden dat niet terecht en tekenden daarom het ondersteuningsplan niet (in dat plan worden de afspraken tussen de cliënt en de zorgaanbieder vastgelegd, red.) Maar dat belemmert de zorg, volgens de rechter.’ Terwijl Peter daar in de praktijk geen last van had, volgens zijn ouders. Frans: ‘De zorg kon gewoon doorgaan.’

Grote tegenzin

Al met al heeft een en ander, zo schrijft de kantonrechter, geleid tot een ‘niet meer te repareren vertrouwensbreuk tussen partijen’. De rechter meent daarnaast dat Peter ‘tot op heden niet lijdt onder de controverse’. Maar ook dat het niet anders kan dan dat dat in de toekomst wel gaat gebeuren als de situatie zo blijft. De rechter gaat daarom ‘met grote tegenzin’ mee in het verzoek van de instelling, schrijft hij, ‘omdat een andere oplossing van de problematiek niet mogelijk is gebleken.’

Dat er een nieuwe curator komt, neemt volgens de rechter niet weg dat de ouders betrokken blijven bij het wel en wee van hun zoon. ‘Het beslissingsniveau verandert, maar de betrokkenheid blijft en hoort te blijven,’ schrijft hij. En: ’De kantonrechter gaat ervan uit dat de stichting en de nieuwe curator de ouders met respect zullen blijven behandelen en hen op waarde zullen schatten.'

Weggehaald door de politie

Als het oordeel van de kantonrechter wordt gevolgd, dan is er voor de Zeilemakers dus verder weinig veranderd in hun relatie met Peter? Was dat maar zo, meent Frans: ‘We mogen niet meer bij zorggesprekken zijn. We zijn zelf wel eens weggehaald door de politie.’ Daarnaast moeten Frans en Hennie toestemming vragen aan de Van den Bentstichting om bij Peter langs te gaan. Hennie: ‘En dat doe ik niet.’ Frans, in het Spoorwegmuseum: ‘Dus we zijn nu in overtreding.’

Frans meent dat de rechter alleen naar de advocaat van de instelling heeft geluisterd: ‘En nu ligt de zorg voor Peter bij een vreemde man die Peter helemaal niet kent en geen verstand heeft van zijn problemen. En geen gebruik maakt van wat wij als ouders allemaal weten. Is dat nou in zijn belang?’

Curator: mate van betrokkenheid hangt samen met gedrag

We vragen de nieuwe curator hoe hij dit ziet. Hij laat per mail weten: ‘Vele malen heb ik getracht een goede samenwerking met ouders te krijgen ten behoeve van Peter. Helaas zonder resultaat’. Ook schrijft hij: ‘Ouders worden zoveel mogelijk door mij betrokken en worden volledig geïnformeerd. De mate van de betrokkenheid hangt wel samen met hun gedrag.’ De curator informeert de ouders soms achteraf, geven Frans en Hennie aan. ‘Maar we worden niet uitgenodigd voor gesprekken over Peters persoonlijke ontwikkeling. Ook over personeelswisselingen in Peters begeleiding horen we niks. We krijgen alleen bericht dat we met Peter naar de dokter moeten, zodat de stichting dat niet hoeft te doen.’

Wettelijk gezien kun je de curator weinig kwalijk nemen. Er is namelijk geen plicht om familie op de hoogte te houden of te betrekken, hoorden we eerder al van de branchevereniging. Frans: ‘Ik ben inmiddels bijna jurist geworden door alle rechtszaken. Ik weet dat wij in een onmogelijke positie zitten.’ Ze zien dat hun zoon niet zo vrolijk meer is en dat de zorg niet op orde is: 'Peter is niet naar de tandarts geweest, niet behandeld voor het trauma dat hij opliep door het politieoptreden, hij krijgt geen noodzakelijke logopedie en hij is nu bezig met zelfmutilatie. Wij vinden dat zijn situatie verslechtert, maar we kunnen niks doen.'

‘Peter wordt ouder dan wij’

Is het, los van de manier waarop het nu is gegaan, gezien hun leeftijd misschien niet logisch dat Frans en Hennie wat meer naar de achtergrond treden? Frans: ‘Wij zijn inderdaad op leeftijd. Peter wordt ouder dan wij, dus iemand moet het een keer overnemen.’ Op zich zijn Frans en Hennie dus ook helemaal niet tegen een professionele curator die zich om Peter bekommert. Frans: ‘Maar dan wel iemand die weet wat hij moet doen. En die echt onafhankelijk is, en niet iemand die de zorginstelling naar voren schuift. Want die heeft tegenstrijdige belangen.’ Ook dit hebben de ouders in een procedure bij de rechter aangegeven, maar ze kregen nul op het rekest. Aan de kantonrechter is niet gebleken dat de huidige curator niet goed functioneert: financieel gaat het namelijk goed en het zorgplan is herzien, lezen we in zijn beschikking.

Frans en Hennies laatste hoop is een brief die ze kortgeleden stuurden naar de president van de rechtbank, met de vraag hoe de rechter gaat handhaven dat ouders inderdaad betrokken worden bij het wel en wee van hun zoon. De rechtbank heeft het geïnterpreteerd als een klacht, maar dat was niet de bedoeling van de Zeilemakers: ‘In de beslissing van de kantonrechter staat dat hij verwacht dat onze betrokkenheid niet zou veranderen. Dat is wel gebeurd. Hoe gaat de rechter nu zorgen dat zijn beslissing gevolgd wordt? Hoe controleert hij dat wij als ouders wel betrokken worden? Dat willen we graag weten.’

Reactie JP van den Bentstichting

We hebben de stichting die Peter begeleidt, gevraagd om een reactie. Die laat ons weten: ‘Wij hebben als JP van den Bent stichting gronden gehad om een verzoek tot wijziging van het curatorschap te doen. Zoals u schrijft is dit verzoek ingewilligd. De gronden voor de beslissing van de rechter staan in de uitspraak van de rechter. Wij vinden het niet passend om verder inhoudelijk te reageren op deze zaak.’

Deze publicatie is tot stand gekomen met steun van het Fonds Bijzondere Journalistieke Projecten. (www.fondsbjp.nl)