In ons onderzoek Zorg aan huis onderzoeken we de zorg voor gehandicapte kinderen.

In augustus krijgen we een mailtje van Senns moeder Nicole. Zij zit met de handen in het haar omdat er veel verwarring is over het vergoeden en uitvoeren van de darmspoeling bij haar zoon. Die heeft hij dagelijks nodig sinds hij in 2017 aan zijn slokdarm is geopereerd. De darmpsoeling wordt tot nu toe altijd thuis uitgevoerd door een verpleegkundige van instelling KinderThuisZorg.

‘Voorheen werd de darmspoeling van Senn vergoed vanuit de Zorgverzekeringswet maar nu kregen wij een aantal weken geleden een brief van de Kinderthuiszorg dat zij per 1 augustus niet meer mogen declareren bij de zorgverzekeraar aangezien onze zoon onder de Wet langdurige zorg valt.’

Dit komt door een verandering in de wet. Omdat de zorg voor Senn wordt betaald vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz), moet ook de de darmspoeling vanaf 1 januari 2018 worden betaald vanuit diezelfde wet, dus door het Rijk. Vóór 1 januari 2018 werd gespecialiseerde verpleging thuis (waaronder ook het darmspoelen) betaald door de zorgverzekeraar.

Wie gaat het vergoeden?

Oké, dus door een verandering van de regels wordt de zorg betaald vanuit een ander potje. Dat lijkt niet zo’n probleem te zijn. Toch is lange tijd niet duidelijk wie de darmspoeling van Senn precies gaat betalen. Senns moeder Nicole wordt door de zorgverzekeraar naar de Wlz doorverwezen en door het zorgkantoor (die gaat over de Wlz) weer terug naar de zorgverzekeraar.

Nicole schrijft in dezelfde mail:

‘De zorgverzekeraar, transferverpleegkundige en Kinderthuiszorg zijn hierover in overleg maar spreken elkaar tegen en komen er samen maar niet uit.’

Voor Nicole en haar gezin breekt een onzekere periode aan. Als we bij haar langsgaan vertelt ze: ‘Op het moment dat de brief op de deurmat viel (eind juli, red.), ben ik gaan bellen en mailen met allerlei instanties. Als ouders worden we maar niet gehoord en van het kastje naar de muur gestuurd. De afgelopen weken hebben volledig in het teken gestaan van heel veel telefoontjes, mailtjes en dingen uitzoeken. Duidelijkheid is graag wat je wil. Maar die duidelijkheid krijgen we niet.’

Die onzekerheid is heftig voor het gezin.

Nicole: ‘De zorg voor Senn is al pittig. Vanaf het moment dat hij geboren is, heeft hij veel zorg nodig. Soms denk je dat je eindelijk in rustiger vaarwater terecht bent gekomen. Maar nu komt dit dan weer. Het geeft nog veel meer druk op je gezin en maakt het nog intensiever.’

Na een aantal weken komt het hoge woord eruit: het zorgkantoor laat weten dat het darmspoelen inderdaad moet worden betaald vanuit de Wlz.

Elke dag naar het ziekenhuis?

Oké, de Wlz dus. Maar KinderThuisZorg levert dit soort zorg alleen vanuit de Zorgverzekeringswet en niet vanuit de Wlz, zo laat de instelling weten. En dus is het probleem nog niet opgelost. Er moet een aanbieder worden gezocht die wèl vanuit de Wlz de zorg kan leveren en die lijkt er niet in de buurt te zijn.

Nicole is erg bang dat Senn straks dagelijks naar het ziekenhuis in Emmen moet voor de darmspoeling: dat zou vijftig minuten reistijd betekenen plus de tijd die ze in het ziekenhuis doorbrengen. Nicole: ‘Dat is geen optie omdat het voor Senn al heel intensief is om de dagen door te komen. Als hij dan ook nog elke dag op en neer moet, dat is te intensief voor hem.’

Wie kan de zorg leveren?

In een reactie laat zorgkantoor Zilveren Kruis Achmea weten dat er inderdaad begin september helaas door een medewerker is gemeld dat de darmspoeling vanuit de zorgverzekeraar zou moeten worden betaald. ‘Echter, in dit geval loopt vergoeding inderdaad vanuit de Wlz. Omdat de familie een pgb (persoonsgebonden budget, red.) heeft kan KinderThuisZorg de zorg gewoon blijven leveren,’ laat een woordvoerder ons weten.

Maar is dit wel zo?

KinderThuisZorg zegt van niet. Een woordvoerder laat weten: 'KinderThuisZorg levert uitsluitend zorg in Zorg In Natura (directe zorg vanuit een instelling, red.) via de zorgverzekeraar en niet via de Wlz of vanuit een pgb. KinderThuisZorg heeft al langere tijd de zorg voor Senn met liefde gegeven maar een verandering in wet- en regelgeving dwingt ons om deze keuze te maken. Wij betreuren het dat de zorgverzekeraar en het zorgkantoor zo rigide omgaan met de regels en ondertussen geen contact hebben opgenomen om samen een oplossing voor Senn en zijn ouders te zoeken. KinderThuisZorg staat er nog steeds voor open om samen met het zorgkantoor en de zorgverzekeraar een oplossing te vinden.'

En dus is er nog geen definitieve oplossing voor Senn. Op dit moment komt er nog steeds dagelijks een verpleger van KinderThuisZorg langs, totdat er een alternatief is gevonden. Nicole: ‘Er wordt nog steeds naar een andere instelling gezocht die het darmspoelen bij Senn thuis kan doen.’