Als je afgekeurd bent, maar juist wél wilt blijven werken is dat niet altijd makkelijk. Dat ondervindt Paula Terpstra als ze ongeneeslijk ziek wordt. “Je wilt gewoon blijven meedoen, maar je belandt in een moeras aan regels.”
In 2016 krijgt Paula voor het eerst de diagnose borstkanker. Na een succesvolle behandeling komt ze via een re-integratietraject terecht als directeur bij Stichting De Buurt, een organisatie die zich inzet voor sociale verbinding in de wijk. Een functie die ze met veel plezier uitvoert. Maar als de ziekte in 2019 weer terugkomt, in een ongeneeslijke vorm en met onzekere prognose, komt ze in ander vaarwater terecht, zo vertelt ze.
Paula: “Dat was een heftige tijd. Je krijgt eerst natuurlijk al een diagnose die verschrikkelijk is: je bent ziek en wordt niet meer beter. En dan blijk je ook op andere gebieden niet meer mee te mogen doen en gaan mensen voor jou beslissen. Bij uitkeringsinstantie UWV kwam ik bijvoorbeeld in het vakje ‘ongeneeslijk ziek’ terecht waardoor ik niet meer betrokken mocht zijn bij de organisatie waar ik werkte.”
Oproep
Herken jij je in het verhaal van Paula? Heb je ook ervaring met een IVA-uitkering en raak je verstrikt in de regels? Of durf je geen werk aan te nemen uit angst om problemen met het UWV te krijgen?
Kostbare tijd
En meedoen is wat Paula juist graag wél wil. “Ik geloof er echt in dat dat goed is voor mijn fysieke en mentale gezondheid. Hele dagen thuis zitten is niets voor mij. Ik ben 45, iedereen in mijn omgeving werkt en ik wil mezelf ook nuttig maken.” Maar dat is met de IVA-uitkering (Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikt) die ze inmiddels krijgt nog niet zo makkelijk ondervindt ze. “Je raakt verstrikt in de onduidelijke regels over wat er nu precies wel en niet mag qua werk en verdiensten. En dat geeft behoorlijk wat onrust en stress, vooral ook omdat je in een toch al onzekere periode niet het risico wilt lopen om je uitkering kwijt te raken. Ik ben er wel 2 jaar mee bezig geweest om uit te vinden hoe de regels allemaal in elkaar zitten. En dat is voor mij allemaal kostbare tijd.”
Uitkering: WGA en IVA
Er zijn twee soorten arbeidsongeschiktheidsverzekeringen bij het UWV. Ze vallen beiden onder de WIA: de WGA- en de IVA-uitkering. De WGA-uitkering krijg je als je meer dan 2 jaar ziek bent en nu of in de toekomst weer meer kunt werken en voor meer dan 35 procent bent afgekeurd. De IVA-uitkering krijg je als het niet waarschijnlijk is dat je in de toekomst weer meer kunt gaan werken en voor meer dan 80 procent bent afgekeurd. Bijverdienen in de IVA mag wel, maar niet meer dan 20 procent van je laatstverdiende loon anders komt er mogelijk een herkeuring.
Terpstra is niet de enige die hier tegenaan loopt, zo merkt ze als ze in contact komt met lotgenoten. “De mensen die is spreek zijn ook vaak bang om aan de slag te gaan omdat ze daarmee vrezen hun uitkering op het spel te zetten. Terwijl ze wel graag zouden willen en kunnen werken.” Het gaat dan bijvoorbeeld om mensen met palliatieve kanker of MS, zo vertelt ze. “Het ingewikkelde is dat je belastbaarheid natuurlijk niet altijd hetzelfde is als je een dergelijke diagnose hebt gekregen. Ik voel mij nu bijvoorbeeld goed, maar er zijn ook periodes dat ik veel minder energie heb of veel in het ziekenhuis moet zijn waardoor ik minder kan werken. Dat maakt het allemaal complex qua verdiensten en vraagt ook een bepaalde flexibiliteit van werkgevers.”
Het is daarom opvallend dat uitkeringsinstantie UWV geen enkele begeleiding bij werk meer geeft zodra je in een IVA-uitkering terechtkomt, vindt Terpstra. “Ik snap dat zij daarin ook aan regels gebonden zijn, maar dat maakt het er niet makkelijker op.”
Ze richtte om die reden Stichting Toegevoegde Waarde op om mensen met een ongeneeslijke ziekte te helpen en hoopt dat het UWV in de toekomst meer kan doen voor mensen zoals zij. “We zijn daarover nu met hen in gesprek en hopen daarnaast ook de vrees bij werkgevers voor mensen met een ongeneeslijke ziekte weg te kunnen nemen,” aldus Terpstra. “Het is echt een vergeten groep. Bovendien is het erg zonde dat er in een tijd waarin werkgevers staan te springen om personeel, zij geen gebruik maken van de kennis en ervaring van deze mensen.”
Zelf heeft Terpstra inmiddels een nul-urencontract bij haar oude werkgever, Stichting De Buurt. Maar er was wel het nodige uitzoekwerk nodig om dat ook mogelijk te maken. Ze werkt bovendien niet meer als directeur, omdat die werkzaamheden te zwaar zijn geworden.
