Ouders van zorgintensieve kinderen maken zich grote zorgen over het bericht dat mensen die ‘compleet hulpbehoevend zijn voor hun dagelijkse verzorging’ straks niet meer op de IC opgenomen worden. Zo ook Anke Lutke, moeder van de 5-jarige Madelinde, die we volgen voor onze aflevering over ouders met zorgintensieve kinderen in tijden van corona.

Madelinde is vijf jaar oud en heeft veel zorg nodig. Ze is lichamelijk beperkt en ademt zelfstandig met behulp van een canule (buisje in haar luchtpijp). ‘s Nachts en bij ziekte of vermoeidheid heeft ze de hulp nodig van een beademingsmachine. We volgen Madelinde, moeder Anke en vader Bennie voor onze aflevering ‘Overleeft mijn kind corona?’. Het hele gezin is al weken in volledige quarantaine. “We hebben alle verpleging afgezegd omdat onze dochter zo kwetsbaar is. Het thuis zitten is pittig met alle zorg die erbij komt kijken. Mijn man heeft zijn eigen bedrijf dichtgedaan om bij ons te zijn, en om echt zo min mogelijk kans te hebben op het coronavirus”, vertelt Anke.

Videodagboeken

Anke stuurt ons videodagboeken van hun leven tijdens de coronacrisis. Op het eerste gezicht een gewoon gezinsleven: Madelinde moet haar schoolwerk thuis doen en er worden spelletjes gespeeld en filmpjes op de iPad gekeken. Maar Anke filmt ook hoeveel medische apparatuur er naast het bed van Madelinde staat en de opluchting als de online bestelde boodschappen er na tweeënhalve week eindelijk zijn. Ook pakt ze een enorme bestelling medicijnen uit en is ze blij dat de apotheek toch nog twee kleine flesjes alcohol bij hun bestelling heeft gedaan, omdat die verder nergens meer te krijgen zijn.

Beschikbaarheid IC-bedden

Anke las een artikel waar ze over na blijft denken. Op de website van de NOS staat dat in fase 3 - de crisiszorg, als er niet genoeg bedden meer zijn - “mensen die compleet hulpbehoevend zijn voor hun dagelijkse verzorging”, niet meer op de IC opgenomen worden. Anke: “Ik weet niet of het voor Madelinde haalbaar is om geen corona te krijgen. Maar ik heb het dan liever op een tijdstip dat de IC niet volledig vol ligt. Als er keuzes gemaakt moeten gaan worden, weet ik niet of ze haar gaan helpen. Ze kost de maatschappij heel veel geld. Ik hoop dat we het kunnen redden tot na de piek.”

Geruststellende woorden

Zijn de zorgen van Anke terecht? Károly Illy, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) laat weten dat zorg over het gebrek aan bedden op de kinder-IC niet nodig is. Illy: “Ik snap die zorg van ouders, maar die is niet terecht. We hebben in Nederland zeven kinder-IC’s en die hebben allemaal nog dezelfde capaciteit als vóór de coronacrisis, daar is niets in veranderd. Dus ouders kunnen erop vertrouwen dat als er een reden is voor een opname op een kinder-IC, die opname gewoon kan plaatsvinden.”

En de kinderarts wil er nog wat aan toevoegen: "Er is ook een angst voor dat 'zwarte scenario', het scenario waarbij alle IC's in Nederland vol liggen. Ook daarover wil ik geruststellende woorden uiten in de richting van ouders. Als een kind vóór deze corona-ellende op een IC zou komen, dan gaat dat ook gewoon gebeuren in dat 'zwarte scenario.'"

Makers

Samen komen we verder

Ons onderzoek begint bij jou. Heb jij een tip of ervaring die je met ons wil delen? Laat het ons weten!

Heb jij een tip of ervaring die je met ons wil delen? Laat het ons weten!

Documentatie uploaden
CAPTCHA
Deze vraag is om te controleren dat u een mens bent, om geautomatiseerde invoer (spam) te voorkomen.

Bedankt, je tip is verstuurd

Wat gebeurt er nu met mijn tip?

Bedankt dat je de tijd hebt genomen om het tipformulier in te vullen. Je tip is verstuurd naar de redacteur van het onderzoek. Wij publiceren niets met naam en toenaam zonder contact met je op te nemen. Soms krijgen we zoveel tips binnen dat het ons helaas niet lukt om iedereen een persoonlijke reactie te sturen. We vragen je begrip hiervoor. 

Benieuwd naar de impact van eerdere tips?

Van kamervragen tot petities en maatschappelijk debat: samen met jou pakken we systemisch falen en onrecht aan. Benieuwd naar de impact van eerdere onderzoeken en ingezonden tips? Bekijk dan nu ons track record.