24 augustus 2018

Regelen pgb en zorg voor gehandicapte kinderen jarenlange zoektocht

Bekijk meer artikelen over: Gezondheid en zorg Bekijk meer artikelen over: Zorg aan huis

Hoe regel je dat jouw kind elke dag de juiste zorg en voorzieningen krijgt? Dat vragen veel ouders zich af als ze te horen krijgen dat hun kind een handicap heeft. Ouders en verzorgers moeten bij de gemeente en zorgverzekeraar voor geld en zorg. Er gaan vervolgens vaak jaren voorbij voordat het persoonsgebonden budget (PGB), de rolstoel en de verpleegkundige die thuis langskomt, voor langere tijd geregeld zijn voor gehandicapte kinderen. 

Wij onderzoeken de toegang tot de zorg voor kinderen met een handicap en willen hier graag een tv-uitzending over maken. Daarbij hebben we hulp nodig. Wij zijn op zoek naar ouders, verzorgers en professionals die te maken hebben met de zorg voor gehandicapte kinderen. We willen weten wat er gebeurt vanaf het moment dat je je aanmeldt bij de gemeente met een zorgvraag en hoe de zorg daarna geregeld wordt. Als je hier klikt en je verhaal kort opschrijft, dan nemen wij contact met jou op.

Hoe zijn de voorzieningen en zorg in Nederland geregeld?

De ondersteuning en de verzorging van gehandicapte kinderen worden in eerste instantie door de gemeente geregeld. Dat gebeurt via de Jeugdwet. Vaak wordt de vorm van zorg bepaald in een keukentafelgesprek waarin iemand van de gemeente thuis komt om in te schatten hoeveel hulp en begeleiding er nodig is. Deze hulp wordt in veel gemeenten maar voor korte periode vastgesteld. Dit tot grote frustratie van ouders, want ze hebben immers een kind met een fysieke en of verstandelijke beperking. Zij snappen niet dat een gemeente niet voor een langere tijd de garantie kan geven voor de hoeveelheid zorg en het beschikbare geld. Voor aanpassingen aan het huis moeten ouders ook vaak aankloppen bij de gemeente.

Als je kind verpleging en/of medische zorg nodig heeft, dan val je onder de Zorgverzekeringswet. De benodigde zorg wordt vastgesteld door een verpleegkundige die er voor is opgeleid om dit in te  kunnen schatten. Verpleegkundigen zijn in principe zelfstandig in het bepalen van de hoeveelheid zorg die nodig is, maar worden wel sterk gestuurd om te kijken hoeveel die zorg kost. Ook hier geldt dat de hoeveelheid zorg vaak meerdere keren per jaar opnieuw wordt vastgesteld en ouders dus het gevoel hebben dat ze nooit helemaal weten waar ze aan toe zijn.

De derde manier om zorg te krijgen is via de Wet langdurige zorg; die valt onder het Rijk. Of je daar recht op hebt, wordt vastgesteld door het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Het CIZ bepaalt of je de rest van je leven 24 uurs-zorg in de nabijheid nodig hebt en dus in aanmerking komt voor deze wet. Vaak komen jonge kinderen nog niet in aanmerking voor de Wlz, terwijl ouders dit wel graag zouden willen. De zorg is dan immers voor lange tijd vastgesteld en er hoeft niet ieder jaar een indicatie te worden gegeven. De reden dat het moeilijk is om in de Wlz te komen, is dat kinderen zich nog fysiek en geestelijk ontwikkelen. Binnen de regels is het voor het CIZ daarom moeilijk om bij jonge kinderen al te bepalen of er verbetering zal komen in hun situatie of dat ze voor altijd intensieve zorg nodig hebben. 

Kastje naar de muur

Omdat de zorg voor kinderen met drie verschillende wetten wordt geregeld, hebben veel ouders het gevoel continu te worden doorverwezen. De gemeente verwijst ouders naar de zorgverzekeraar, de zorgverzekeraar stuurt ze door naar het CIZ, en het CIZ stuurt ze weer terug naar de gemeente. Hierdoor is het moeilijk om voor een langere termijn stabiele zorg te regelen. Als ouders telkens maar voor een korte periode geld, zorg en voorzieningen toegekend krijgen, is het lastig om afspraken te maken met zorgverleners. Ook hebben ouders het gevoel dat ze elke keer opnieuw moeten bewijzen dat hun kind een handicap heeft en dat de zorg die ze aanvragen terecht is.

Auteurs

H.F.

Huub Floor

Verslaggever