We krijgen een mail van Johan. Hij is vader van een ernstig, meervoudig beperkt kind: ‘Mijn 13-jarige zoon Pascal heeft een zeer zeldzame chromosoomafwijking. Hij ligt vaak in het ziekenhuis. Wat mij opvalt, is dat de zorg die kinderen zoals Pascal nodig hebben, in vrijwel alle ziekenhuizen ernstig tekortschiet. Dit houdt in dat ouders 24 uur per dag, zeven dagen in de week bij hun kind aanwezig moeten zijn om mee te helpen en toezicht te houden.’
Johan is niet de enige met deze ervaring. Meerdere ouders van ernstig zieke kinderen mailen ons over de zorg in het ziekenhuis. Zij hebben het gevoel dat er een te groot beroep op hen als ouders wordt gedaan door ziekenhuizen. Ze moeten verplicht helpen in de zorg en hun kinderen dag en nacht in de gaten te houden.
Het signaal van de ouders wordt onderschreven door een ziekenhuisverpleegkundige die wij spreken: ‘Wanneer kinderen bij ons op de afdeling terechtkomen, vertellen we de ouders tijdens de rondleiding al direct dat zij verplicht 24 uur per dag bij hun kind moeten blijven. Als dat niet kan, moeten ze een alternatief zoeken. Dat kan in de vorm van een opa of oma of een andere verzorgende, maar er moet altijd iemand bij het kind blijven.
Gebrek aan toezicht in het ziekenhuis
De grote betrokkenheid van ouders bij de ziekenhuisopname van hun kind is een breed ondersteunde ontwikkeling in de zorg. Kinderen zijn er bij gebaat dat hun ouders in de buurt zijn en meehelpen in de zorg. Ouders hebben bovendien ook jarenlang gestreden om meer betrokken te worden bij de zorg van hun kind in het ziekenhuis.
Maar volgens de verpleegkundige die wij spreken, slaat de hulpvraag aan ouders inmiddels door. ‘Omdat er een groot tekort is aan verpleegkundigen, kunnen wij niet meer zonder de hulp van ouders. Ik heb geen tijd meer om een band met kinderen op te bouwen, maar kan alleen nog maar op acute zorgvragen reageren. Ouders moeten daarom in de buurt zijn om een deel van de zorg en verpleging op zich te nemen.’
Het gebrek aan personeel en toezicht wordt ook ervaren door Johan. ‘Mijn zoon heeft levensbedreigende epileptische aanvallen en moet de hele dag gecontroleerd worden. Het komt voor dat wanneer ik 's avonds onaangekondigd bij mijn zoon op bezoek ben in het ziekenhuis, er twee uur lang niemand van de verpleging controle heeft uitgeoefend. Tijdens de laatste ziekenhuisopname van acht weken heeft Pascal zeven epileptische aanvallen gehad. Bij vijf aanvallen waren wij gelukkig aanwezig, bij die andere twee was niemand aanwezig.’
