Blog 2

Het komt in soorten en maten voor, probleemgedrag bij dementie. We denken meestal eerst aan agressie. Maar het kan ook gaan om iemand die voortdurend mensen aanklampt en vragen stelt. Je hebt ook notoire mopperaars en sfeerverpesters en mensen die zich blijven uitkleden. Of roepen, veel roepen. Variatie genoeg.

Johan Cruijff deed ooit deze toepasselijke uitspraak: “Als ik zou willen dat je het begreep, had ik het wel beter uitgelegd.” Zo is het misschien ook met mensen met dementie die probleemgedrag vertonen. Zij blijven het gedrag vertonen, om aan te geven: “Er is iets mis, ik voel me niet fijn!” Soms geeft iemand daarbij in woorden aan wat de frustratie is. Maar veel vaker komt het voor dat de omgeving geen idee heeft wat iemand nodig heeft of bedoelt.

Sinds een jaar of vijftien wordt ook wel over onbegrepen gedrag gesproken omdat het woord probleemgedrag veroordelend klinkt. Dat begrijp ik, maar hoewel het gedrag geen persoonskenmerk is, vormt het wel een probleem voor de persoon zelf of de omgeving. En in beide gevallen is het belangrijk om er mee aan de slag te gaan. In mijn werk voor het CCE kijk ik altijd naar de wisselwerking tussen de persoon met dementie en diens omgeving. Hoe is de interactie met naasten en met andere mensen, hoe gedraagt iemand zich in verschillende groepen? En hoe is de reactie op verandering van ruimte (gebouw, spullen, licht, buitenlucht, geluiden, enzovoorts). De andere consulenten en ik proberen steeds ‘breed te kijken’ dus niet alleen naar de persoon en zijn gedrag, maar ook wat voorafging, daarna komt, wie erbij was op welke plek enzovoorts. Behalve feiten, kijken we ook naar belevingen en belangen van alle spelers en daarmee gaan we puzzelen.

Olie op het vuur

Bijvoorbeeld Agnes, een vrouw van 62, die in een verpleeghuis woont sinds 2 jaar. Agnes daagt continu de verzorging uit en levert commentaar. “Waarom krijg ik maar twee boterhammen? En waarom kijk je zo naar mij? Kijk naar jezelf! Je ziet er niet uit!” Als ze in de huiskamer rond gaat lopen, gaat ze soms recht voor iemand staan en die persoon heel indringend aankijken en blijven kijken. Mensen zijn bang van haar. Dit gedrag komt vaak voor.

Het is bijzonder dat dit gedrag zich nooit voordoet op de handwerkclub in het verpleeghuis en ook niet als Maria bij haar in de buurt zit, een medebewoner die erg stilletjes en afhankelijk is. Daar is Agnes heel lief voor, ze reikt haar drinken aan legt een hand op haar schouder. Als Maria verdrietig is dan leest Agnes haar voor of ze geeft een knuffel om haar te troosten.

Het lijkt erop dat Maria zorgzaamheid oproept bij Agnes, waarin zij zich nuttig en ook ‘de meerdere’ voelt. Ze is blij dat ze iets kan betekenen, komt dan automatisch in rust en liefdevolle aandacht naar de ander. Dit staat haaks op het contact met het verzorgend team waarin Agnes lijkt te ervaren dat de medewerkers een andere rol hebben terwijl ze bij hen wil horen, of misschien er wel boven wil staan. Agnes heeft helaas geen taalprobleem, want doordat ze vaak zo goed uit haar woorden komt voelen medewerkers zich persoonlijk aangevallen of zijn geneigd om uit te leggen waarom Agnes het verkeerd ziet. Maar die uitleg begrijpt ze niet en geeft haar weer het gevoel dat haar ’de les gelezen wordt’. Olie op het vuur.

Eén vaste begeleider en structuur

Op de handwerkclub valt op dat er heel veel duidelijkheid is: één vaste begeleider, Tonnie, en dezelfde vijf dames die komen. Als je niet veel kunt onthouden of overzien is het fijn als iets zó vaak hetzelfde gaat dat je het automatisch weet. Ook het ritme staat vast: een half uurtje handwerken, pauze met thee, een half uurtje handwerken, samen opruimen en terug naar de eigen groep. Elke dinsdag en elke donderdag. Tonnie zet iedereen aan het werk en instrueert op neutrale toon en kort: “Nog vijf naalden met deze kleur” en de complimenten zijn welgemeend maar kort “Mooi, dat gaat goed”. Agnes glundert na zo’n opmerking en gaat geconcentreerd verder.

Wat maakt nou dat Agnes zich door Tonnie, die toch ook duidelijk de leiding heeft, niet gedwongen voelt om lelijke opmerkingen te maken? Het lijkt erop dat de rust in de ruimte en in de groep ervoor zorgt dat Agnes kan horen, voelen en zien dat ze meetelt. De vaste structuur maakt dat Agnes niet hoeft te stressen of er iets gevraagd wordt waar ze niet aan kan of wil voldoen. Ook de monotone manier van spreken door Tonnie doet haar goed. En er is nòg iets belangrijks: Tonnie geeft zeer regelmatig een kort compliment. Agnes blijft zich gezien voelen. Veiligheid, rust, pfff.

Doorbreken van patronen

Gaandeweg ontdekten we dat Agnes met haar geklets en gemopper veel meer prikkels oproept dan ze kan verwerken. Dus de omgeving zou haar moeten helpen om beter prikkels te verwerken. Daar hebben we een heel plan op gemaakt, wat deels bestaat uit een goede benadering, maar onder andere ook uit het aanbieden van pittige fysieke activiteit (dagelijks een half uur wandelen en een half uur fietsen). Bewegen zorgt voor een betere doorbloeding van de hersenen, (waardoor ze zelf ook meer prikkels kan filteren), geeft ontlading en/of voldoening.

Maar de grootste uitdaging zit in het doorbreken van patronen die inmiddels al lang opgebouwd zijn. Hoe zorgen teamleden dat ze met overtuiging en toch neutraal de verwachting uitspreken dat Agnes op de hometrainer gaat? Wat doe je als ze een discussie start of ze kattig reageert? Hoe maak je een nieuw patroon eigen met elkaar? Dat vergt geduld, oefenen en uitwisseling tussen teamleden om te komen tot een aanpak waar iedereen achter staat. En meestal is het plan rooskleuriger dan de uitvoering, maar we komen vooruit! Dit levert voordelen op voor Agnes en haar familie, de medebewoners en de medewerkers. Mooi werk toch?