Dorry Stuij is dementiecoach. Ze traint verzorgenden en families om beter om te leren gaan met mensen met dementie. Daarnaast wordt ze via het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) regelmatig ingeschakeld als mensen met dementie onbegrepen probleemgedrag vertonen en de verzorgers met de handen in het haar zitten. De komende weken houdt Dorry voor ons een blog bij waarin ze vertelt over de vaak ontroerende momenten die ze meemaakt in haar werk. En ze geeft haar visie op de uitdagingen waar de zorg voor mensen met dementie nu en in de toekomst mee te maken krijgt.

Blog 1

Hoe kijk je naar mensen met dementie? Zie je meteen iemand die wat kwijt is (bijvoorbeeld geheugen, vermogen om iets te begrijpen of oriëntatie) of zie je wie iemand is en wat zij wél kan? Het laatste is leuker, dat voel je vast aan. Maar helaas doen we vaak het eerste. Er is dus werk aan de winkel.

In mijn werk train/coach ik verzorgenden en families om beter om te kunnen gaan met mensen met dementie. Meestal gaat het om mensen in verpleeghuizen, maar soms ook in de thuissituatie. Mijn boodschap is daarbij: Kijk naar de eigenheid van de mens, zet die op de voorgrond. En houd tegelijk rekening met de impact van de ziekte, zodat er niet telkens pijnlijke situaties ontstaan. Ik durf te stellen dat er minder zorg nodig is als we dit beter gaan doen.

In het onderzoek Dementiezorg onder druk wordt gerefereerd aan het gegeven dat er meer mensen met dementie komen en minder mensen die in de ouderenzorg werken. Dat klopt, maar daar ligt ook een kans. Als we nu leren beter om te gaan met deze groeiende groep en hen meer betrekken, dan zorgt dat voor minder probleemgedrag. En dat zorgt weer voor meer activiteit (en dus betere doorbloeding van de hersenen) en minder nachtelijke onrust.

Dementie staat ook binnenkort voor jouw deur

Ik pleit voor meer aandacht op welzijn, niet alleen met professionals in de ouderenzorg. Ook met buren, vrienden, teamgenoten van je club, vrijwilligers en (oud-)collega’s. Met z’n allen dus. Want of je het wilt of niet: dementie staat binnenkort ook bij jou voor de deur. Volgens Alzheimer Nederland krijgt een op de vijf mensen dementie, en ben je een vrouw… dan val je extra in de prijzen: een op de drie vrouwen krijgt dementie.

Vrijwilliger bij de voetbalclub

Mensen met dementie helpen om actief te blijven kan zowel in het begin als in een verder stadium van de dementie. Mensen leven gemiddeld zo’n 8 tot 10 jaar met dementie. Hoe kan dat er uit zien?

Hubert is een man van 76 jaar. De dementie werd extra duidelijk toen zijn echtgenote overleed eind 2019. “We denken dat ma probeerde om tijdens haar ziekbed pa te trainen om voor zichzelf te zorgen”, vertelt zoon Huub. “En ze heeft hem ook houvast en een gevoel van eigenwaarde gegeven, want hij kon ondanks zijn dementie veel betekenen voor haar.” Moeder was lichamelijk ziek en leerde pa om boodschappen te doen, te poetsen, tuinieren en zelfs de was op te hangen. Pa gaf zijn vrijwilligerswerk bij de voetbalclub op en deed alles wat ma vroeg.

Oproep dementiezorg

Heb jij ook een ervaring die je met ons wilt delen in dit onderzoek? Bijvoorbeeld over de mantelzorg voor iemand met dementie of kan je ons meer vertellen over de voor- en nadelen van zorgtechnologie?

Toen ma wegviel wist pa niet hoe hij z’n leven op orde moest houden, werd somber en gooide zijn ritme om. Al gauw leek het erop dat we een verpleeghuis moesten zoeken.” Maar wat bleek? Een creatieve welzijnsbegeleider dacht mee en zorgde ervoor dat Hubert weer terug naar de voetbalclub ging om mee te helpen aan terreinonderhoud. Thuiszorg kwam eens per week en maakte samen met Hubert het huis schoon en er waren nog wat sociale activiteiten als bezoek van kinderen en zondag voetbal kijken bij de club. Kortom, de agenda was aardig gevuld en Hubert was actief en dus ’s avonds moe. Dit had een goede invloed op de nachtrust.

Extra inspanning nodig

Daar word ik blij van, zulke verhalen. Maar let op: het vergde wel organisatie want iemand moest zorgen dat Hubert ook aankwam op zijn vrijwilligerswerk (in het begin was dat een kwestie van bellen en later een kwestie van samen fietsen) en ook niet elke thuiszorgmedewerker wist hoe hij Hubert kon motiveren om samen schoon te maken. Tja, dat kost extra inspanning. En bij elke stap achteruit (dementie is progressief, dus er volgt telkens een fase waarin weer een vaardigheid verloren gaat) moest het persoonlijke plan van Hubert aangepast worden. Uiteindelijk heeft Hubert wel bijna 3 jaar langer thuis kunnen wonen én kunnen meedoen in de samenleving. Hubert woont nu in een verpleeghuis.

Minder boos en somber

Laat ik ook vertellen over Bep. Ze is 82 jaar en woont in een verpleeghuis in Zwolle. “Bep heeft gewerkt als verpleegkundige in de psychiatrie en was vanwege haar luisterend oor bij patiënten en collega’s geliefd”, zo vertelt haar vriendin. Ze was voor velen een vertrouwenspersoon. Nu kan Bep door de dementie moeilijk haar woorden vinden en uitspreken. Doordat ze weinig terugzegt, wordt Bep weinig betrokken in contacten. Soms merken we plotseling dat Bep zich niet gezien en gehoord voelt. Ze gaat dan onrustig of somber rondlopen en als haar vriendin op bezoek komt krijgt die geïrriteerd gedrag voor de kiezen.

We hebben gezocht naar een mogelijkheid om de vertrouwensrol van Bep weer in ere te herstellen. Per dagdienst en per avonddienst gaat één teamlid apart zitten met Bep en vertelt iets over die dag. Liefst een persoonlijk verhaal, niet al te lang en te moeilijk. Over je kind dat haar zwemdiploma heeft gehaald of over een alledaagse zorg als “ik weet niet wat ik nu weer moet koken”. Vertel je verhaal rustig en je krijgt vast een lieve blik, een aai of een lach. Dan heeft Bep haar rol kunnen spelen.

Puzzelen

In het begin ging het nog wel eens mis omdat de medewerker te snel praatte of te veel toneel speelde. Dat voelde Bep haarfijn aan en dan stond ze op. Meestal legt ze even haar hand op die van de ander en zegt ’Ach. Goed.’ En blijft daarna bemoedigend toekijken hoe iemand weer aan het werk gaat. Het is niet zo dat Bep geen verpleeghuiszorg meer nodig heeft, maar we zien wel dat zij minder boos en somber is en vaker uit zichzelf aanhaakt bij activiteiten in de huiskamer. Bep doet ertoe!

Tot zover de successen van Hubert en Bep. Soms gaat het moeilijker en moeten we puzzelen voordat we de sleutels voor welzijn hebben gevonden. Maar dat is de moeite waard.

De namen van Bep en Hubert zijn gefingeerd vanwege privacy

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek?

Elke week sturen we je onderzoeksverhalen, tips van de redactie, en verhalen die je nog van ons kan verwachten.