“In mijn werk draait alles om het opbouwen van een vertrouwensband. Als mensen beginnende dementie hebben, hebben ze nog het cognitieve vermogen om mij te gaan vertrouwen. En dat onderlinge vertrouwen heb je op een later moment keihard nodig. Bijvoorbeeld als het spannend wordt omdat iemand uiteindelijk naar het verpleeghuis verhuist.” Daniëlle Bossewinkel werkt al jaren in de dementiezorg. Eerst als wijkverpleegkundige, nu is ze casemanager dementie, in dienst van een zorginstelling. Dat houdt in dat zij mensen met dementie vanaf de diagnose tot aan opname in het verpleeghuis of tot overlijden ondersteunt. Daarnaast is ze het aanspreekpunt voor de familie en helpt ze bij het regelen van zorg en het begeleiden van het ziekteproces.

Alleen maar complexe zorg

Als casemanager zou Daniëlle het liefst al in een vroeg stadium van de ziekte betrokken worden, juist omdat er dan tijd is om een vertrouwensband op te bouwen. Maar in de praktijk ziet ze dat dat steeds minder vaak lukt. “Vroeger stond in het contract dat we afsloten met onze cliënten dat ze uiterlijk na 2 weken konden starten met hun casemanager dementie. Nu is dat 8 weken geworden. En dat halen we vaak zelfs niet eens. Er is een tekort aan casemanagers, en tegelijkertijd neemt het aantal aanmeldingen fors toe.”

In 2040 zal het aantal mensen met dementie verdubbeld zijn ten opzichte van de huidige situatie. Maar Daniëlle ziet nu dus al een enorme stijging. “Toen ik net met dit werk begon, had ik er ook minder complexe cliënten tussen zitten met wie ik de zorg rustig kon opstarten. Maar de situatie is in een stroomversnelling gekomen. Nu hebben de mensen die worden aangemeld, allemaal een complexe zorgvraag. Ik houd dus mijn hart vast voor wat er de komende 20 jaar zal gebeuren.”

Daniëlle vertelt dat ze achter de voordeur soms mensen aantreft bij wie thuiswonen echt niet meer gaat. Onlangs regelde ze nog een gedwongen opname voor een mevrouw met dementie die thuis woonde en amper nog at omdat haar hongergevoel door de ziekte was aangetast. Ze woog nog maar 31 kilo, maar wilde absoluut niet naar het verpleeghuis. “Vanuit de politiek en de maatschappij wordt verwacht dat je zo lang mogelijk thuis woont. Er is in mijn ogen een ideaalbeeld ontstaan van eigen regie houden. En als dat niet lukt, dan faal je, zo voelen veel mensen dat. Ik ben er zeker voor om thuis te blijven wonen zo lang het veilig en verantwoord is. Maar ik kom helaas vaak situaties tegen waarin dat niet het geval is.”

Daniëlle heeft de ervaring dat haar cliënten en hun families het verpleeghuis als een schrikbeeld zien. Een scenario dat ze willen vermijden door de zorg aan huis heel lang vol te houden. “Soms dus te lang. En dan draait het uit op een heel schrijnende situatie. Want als iemand met dementie het cognitieve vermogen niet meer heeft om een verhuizing aan te kunnen, dan gaat de overgang naar het verpleeghuis heel erg moeizaam. En is de kans ook veel groter dat zo iemand in het verpleeghuis onbegrepen gedrag laat zien: roepen of dwalen over de gangen.”

Grote personeelstekorten, lange wachtlijsten

Soms stellen Daniëlles cliënten een verhuizing naar het verpleeghuis dus zelf te lang uit. Ze willen eigen regie houden, maar kunnen dat niet meer en de mantelzorgers eromheen raken uitgeput. Maar ook als mensen wel naar het verpleeghuis willen, is daar niet altijd plek. Daniëlle vertelt dat ze met wachtlijsten van een paar maanden tot in het ergste geval zelfs 1,5 jaar te maken krijgt. Dat klopt met de landelijke cijfers: op dit moment zijn er zo’n 18.000 mensen met dementie die wel een indicatie hebben voor het verpleeghuis, maar daar niet terecht kunnen.



Maar tegelijkertijd kampen de thuiszorg en wijkverpleging ook met grote personeelstekorten. Voor de mensen met dementie die intensieve zorg nodig hebben maar nog thuis wonen, betekent dat vaak dat er minder zorg geleverd kan worden dan eigenlijk nodig is. “Bij mensen met gevorderde dementie zou je het liefst zes zorgmomenten per dag hebben. Maar dat kunnen we gewoon niet meer rondkrijgen. Dat betekent dat vaker dan een keer per week douchen er niet meer in zit. En de wat eenvoudigere zorghandelingen zoals het aantrekken van steunkousen: dat doen we helemaal niet meer. Daar zijn de mantelzorgers verantwoordelijk voor.” Maar soms loopt het in de thuissituatie uit de hand, en is er door het personeelsgebrek in de dementiezorg gewoon geen oplossing voorhanden.

“Een tijdje geleden kreeg een van mijn cliënten, een meneer met dementie, een delier als gevolg van een coronabesmetting. Omdat zijn dementie nog niet heel vergevorderd was, kreeg hij geen indicatie voor het verpleeghuis. Maar door personeelstekort lukte het ons ook niet om de zorg aan huis op te schalen naar zes momenten per dag. De zoon van deze meneer trof zijn vader helemaal in verwarring op de grond aan in zijn eigen urine. Toen de meneer een dag later ook nog lelijk viel, werd hij per ambulance naar het ziekenhuis vervoerd. Dat hadden we natuurlijk veel liever willen voorkomen.”

Slimme monitors als oplossing

Het beeld dat Danielle schetst is niet bepaald rooskleurig. Wat betekent dat voor de toekomst, als er veel meer mensen met dementie bijkomen en de personeelstekorten tegelijkertijd oplopen? De minister van Langdurige Zorg, Conny Helder, heeft al aangegeven dat het aantal verpleeghuisplekken de komende jaren niet zal meegroeien met de toename van het aantal mensen met dementie. Er is simpelweg niet genoeg zorgpersoneel om die verpleeghuizen te bemannen, is de boodschap van Helder. En dat betekent dus: nog langer thuis wonen voor mensen met dementie.



Is dat wel mogelijk onder de omstandigheden die Daniëlle schetst? “Ik heb daar grote twijfels bij. Nu de verpleeghuizen vol zitten, wil de minister volop inzetten op zorgtechnologie om de zorg thuis langer vol te houden. Wij gebruiken nu ook al slimme monitors bij cliënten zodat we een melding krijgen als ze bijvoorbeeld vallen. Er is dan geen extra zorgmoment nodig om te checken of het nog wel goed gaat. Daarmee ondervang je wel iets. Maar iemand met dementie heeft toch vooral veel menselijke aandacht nodig.”