Zakia Labyed is mantelzorger voor haar moeder Fatna (88) die dementie heeft. Passende hulp vinden die aansluit bij de culturele achtergrond van haar moeder- Fatna is Marokkaanse - is niet makkelijk, vertelt Labyed. Veel van de zorg komt daarom op haar schouders. “Niemand vraagt erom om mantelzorger te worden.”

5 jaar geleden krijgt de moeder van Zakia Labyed de diagnose Alzheimer. Het begint met vergeetachtigheid en verandering in emoties, vertelt ze. Samen met haar kinderen ondersteunt ze in die beginfase haar moeder waar nodig. Maar op een gegeven moment is het onverantwoord dat haar moeder nog zelfstandig woont, vindt Labyed. “Dat was gewoon te gevaarlijk. We waren bijvoorbeeld bang dat ze het gas aan zou laten staan.” En dus neemt ze haar moeder in huis.

Mantelzorger zijn

Zo lang mogelijk thuis wonen. Dat is de toekomstvisie van minister Helder van Langdurige Zorg. Niet alleen omdat we dit graag willen, maar ook door de personeelstekorten in de zorgsector. Hierdoor komt er meer verantwoordelijkheid te liggen bij de mantelzorger. Labyed: “Als je een mantelzorger ziet wandelen achter de rolstoel denk je ‘wat goed’, maar je ziet het plaatje erachter niet.”

Oproep: dementiezorg thuis 

In ons onderzoek ‘Dementiezorg onder druk’ onderzoeken we de dementiezorg. Op dit moment richten wij ons op de zorg voor mensen met een migratie-achtergrond.  Ben jij mantelzorger, thuiszorgmedewerker of wijkverpleegkundige en wil je ons meer vertellen waar jij tegenaan loopt bij het zorgen voor mensen met dementie met een andere culturele achtergrond? 

Het gezinsleven van de familie Labyed is heel erg veranderd sinds moeder Fatna bij hen inwoont. Labyed: “Ik maak ontbijt klaar en geef haar medicijnen. Daarna zet ik de televisie aan. Hierna vertrek ik naar werk, om tijdens mijn lunchpauze weer terug te keren.” De afgelopen maanden is haar moeder nog harder achteruitgegaan. En dus heeft Labyed zelfs besloten om minder uren te gaan werken om zo haar moeder toch de zorg te kunnen verlenen die ze nodig heeft. “Soms bellen mijn kinderen op dat ik naar huis moet komen omdat oma verschoond moet worden. Dan verzet ik mijn klant en rijd ik zo snel mogelijk naar huis.”

ontspoorde mantelzorg

Overbelaste mantelzorger gaat soms over de schreef

Jaarlijks krijgen 170.000 mensen van boven de 65 jaar te maken met ouderenmishandeling, dat is 1 op de 50.

Diversiteit in de zorg

Labyed wil graag passende hulp bij het zorgen voor haar moeder, maar dit is moeilijker dan gedacht. Haar moeder praat steeds vaker in een Berbers dialect. "Ook wij begrijpen dat deels niet meer,” vertelt ze. Een andere reden is het gebrek aan zorg die aansluit bij de culturele achtergrond van haar moeder (diversiteitsensitieve zorg). “Ik heb in het verleden gebeld of er cultuurgerichte, Islamitische zorg mogelijk was. Hierbij is het bijvoorbeeld belangrijk dat een vrouw haar wast en dat ze halal eten geserveerd krijgt. Overal krijg ik een nee. Als instellingen deze zorg niet kunnen beloven, heb ik geen zekerheid.” Labyed is zich bewust van de druk op het zorgpersoneel. “Met het personeelstekort neem ik het ze echt niet kwalijk, maar het is voor mij en mijn moeder wel heel erg belangrijk dat aan deze wensen kan worden voldaan.”

Hans Bellaart is senior onderzoeker en coördinator van het portaal Kennisplatform Inclusief Samenleven. Hij doet onderzoek naar zorg die aansluit bij de culturele achtergrond van de patiënt. Volgens hem is er te weinig aandacht voor dit thema. “Als mensen ouder worden, gaan ze steeds meer herinneringen van vroeger ophalen. Ze willen in een omgeving leven waarin ze zich herkennen. Daarom is passende zorg belangrijk.”

Hij ziet steeds meer verschillende instellingen met oog voor diversiteit verschijnen. “De vraag om zorg in eigen taal en cultuur groeit,” vertelt Bellaart. “Het is fijn als mensen een keuze hebben, maar ik vraag mij wel af of de toename van cultuurspecifieke instellingen geen tweedeling in de zorg veroorzaakt. En het is natuurlijk de vraag of dat wenselijk is.” In de toekomst moeten alle zorginstellingen passende zorg kunnen leveren volgens Bellaart. “De zorg zou iedereen moeten bedienen.”

Zelf heeft Labyed ook in de zorgsector gewerkt. Ze weet uit ervaring hoe er met diversiteit en cultuur wordt omgegaan in sommige instellingen. Bijvoorbeeld bij de wens gewassen te worden door iemand van hetzelfde geslacht. “Ze zeiden: ‘Ze weet het toch niet meer, het kan toch geen kwaad.’” Het maakt Labyed boos. “Ik vind wel dat je normen en waarden moet meenemen.”

Oproep: dementiezorg thuis 

In ons onderzoek Dementiezorg onder druk onderzoeken we de dementiezorg. Op dit moment richten wij ons op de zorg voor mensen met dementie met een migratie-achtergrond. Heb jij hier ervaring mee? 

Volgens Labyed is er nog veel werk aan de winkel om de ouderenzorg toegankelijker te maken voor mensen met een migratieachtergrond. Zolang er geen passende zorg is, blijft ze samen met haar gezin voor haar moeder zorgen. “Bij ons hoeft ze niet te koken, kunnen we de was draaien en is er altijd iemand om mee te babbelen.”

Dementiezorg onder druk

Annie zorgt voor haar man met dementie: ‘Je bent samen, maar toch alleen’ 

8 jaar geleden krijgt René (62) de diagnose Alzheimer. Zijn vrouw Annie de Kleijne wil zo lang mogelijk thuis voor hem zorgen, maar dat wordt de laatste tijd steeds zwaarder.