We praten met Annie voor ons onderzoek ‘Dementiezorg onder druk’. René kan -door zijn ziekte- ons zelf niet meer te woord staan.

Wanneer René steeds slechter gaat functioneren op zijn werk en ontslagen dreigt te worden, begint het balletje te rollen. Er wordt gedacht aan een burn-out, maar na verschillende onderzoeken blijkt hij Alzheimer te hebben. “Ik ben eerst een tijd in ontkenning geweest,” vertelt Annie. “Hoe kan het dat dit ons overkomt? Hij is nog zo jong, zal die neuroloog het wel goed hebben?” Veel vragen en een onzekere tijd, zo blikt ze terug. “Je weet op zo’n moment ook niet goed wat er allemaal op je af gaat komen en hoe je leven eruit gaat zien. Eén ding weet je wel: er komt geen later.”

Inmiddels weet Annie maar al te goed wat het inhoudt om te mantelzorgen voor iemand die deze diagnose op jonge leeftijd krijgt. Voor ons onderzoek wil ze ons laten zien hoe intensief dat af en toe kan zijn en ze nodigt ons uit om een dag met haar mee te lopen. “René, je mag opstaan, dan gaan we douchen. Kleed je maar vast uit. Nee, trek het hemd maar uit. Kom maar, ik help je wel even. Nee, niet weer aantrekken,” zegt Annie terwijl ze hem door het dagelijkse ochtendritueel helpt.

Minister: omslag ouderenzorg nodig

Annie en René zijn misschien wel een voorbeeld voor de toekomst die minister Helder van Langdurige Zorg voor ogen heeft. Niet langer automatisch naar het verpleeghuis, maar zo lang mogelijk thuis. Omdat mensen dat zelf graag willen, maar ook omdat de vergrijzing de ouderenzorg dwingt een omslag te maken. Er zijn gewoonweg te weinig zorgmedewerkers voor de groeiende groep ouderen. Daardoor zal er een groter beroep gedaan worden op liefdevolle mantelzorgers zoals Annie. “We kunnen ondersteuning en zorg niet blijven verlenen zoals we dat nu gewend zijn,” aldus de minister in haar recente brief naar de kamer.

Niet weten wat zitten is

Ook bij het eten, drinken, scheren en tandenpoetsen moet Annie haar man begeleiden, omdat hij niet meer goed weet hoe hij die handelingen precies moet uitvoeren. “Hij weet bijvoorbeeld soms ook niet meer wat zitten is en dan moet ik wel 6 keer zeggen: ‘René, ga maar zitten.’ En als ik dan geen stoel aanreik dan gaat hij op de tafel of het televisiekastje zitten.’”

René is een vrolijke en rustige man, maar een gesprek met hem voeren zit er inmiddels niet meer in, zo legt Annie uit. Het blijft bij een ‘ja’ of ‘nee’. “Maar hij lacht gelukkig ook nog veel, bijvoorbeeld als hij zichzelf in de spiegel ziet. Dan wijst hij naar zichzelf en dan komt er een glimlach op zijn gezicht. Ik zeg dan vaak: ‘Daar is die man weer. Zullen we hem binnenkort maar eens uitnodigen op de koffie. En daar lachen we dan samen maar om.”

“Je verliest je maatje”

Dit soort momenten, 5 dagen opvang op een dagbesteding en de steun van haar kinderen zorgen ervoor dat Annie het nu nog volhoudt. “Maar je relatie is natuurlijk wel heel erg veranderd. Je verliest je maatje, het samen over dingen kunnen hebben, de intimiteit, het schouderklopje. Je verliest eigenlijk zoveel dingen. Je bent samen, maar eigenlijk ben je alleen.”

Ondanks dat het Annie soms over de schoenen loopt moet ze er niet aan denken om René op te laten nemen in een verpleeghuis. Met zijn huidige indicatie mag hij daar namelijk wél naartoe. “Anderen zeggen ook wel eens: ‘Ik had hem allang laten opnemen.’ Maar ik vind dat je voor elkaar gekozen hebt en dan zeg je niet: ‘Jij hebt een beperking of bent ziek en nu moet ik veel voor jou zorgen. Ga jij maar weg.’ Nee, zo zit ik niet in elkaar. Ook voor René, ik ben bang dat ik hem dan zoveel ontneem. Hij geniet bijvoorbeeld heel erg van de zorgboerderij (daar gaat René heen als dagbesteding, red.) en daar mag hij dan niet meer naartoe. En het is een familieman, in zo’n verpleeghuis zit hij dan in zijn uppie.”

Bang voor de eenzaamheid

Toch moet Annie toegeven dat ze deze intensieve zorg geen maanden meer gaat volhouden. Inmiddels is er wel wat hulp van thuiszorg bij het douchen, maar doet ze de overige zorg nog wel voornamelijk zelf. “Je weet eigenlijk gevoelsmatig of verstandelijk heel goed dat het niet lang meer zo kan. Dat je hem los moet gaan laten. Dat dit zo niet heel lang meer gaat.” Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. “Gevoelsmatig wil ik hem nog zo lang mogelijk deel uit laten maken van het gezin. Ook voor mezelf denk ik omdat ik ook bang ben voor het eenzame gevoel, het helemaal alleen zijn. Nu kan ik hem nog iets vertellen, ook al geeft hij geen antwoord meer. Dat is dan ook weg.”