Jan - niet zijn echte naam in verband met zijn privacy - ziet er in alles uit als een levenslustige vijftiger: gebruind, enthousiast, en een enorme spraakwaterval. Op het eerste gezicht zou je niet denken dat hij dementie heeft. Een paar jaar geleden was Jan nog directeur van een groot internationaal bedrijf. Tot de radertjes in zijn hoofd vast begonnen te lopen en zijn werk hem steeds moeizamer af ging. Destijds had hij nog geen idee hoe dat kwam, en was het vermoeden dat hij een burnout had. Maar inmiddels weet hij dat het door zijn dementie kwam dat hij ineens helemaal vastliep. Want ook al merk je het niet meteen, de ziekte heeft wel degelijk invloed op Jan. Zo kan hij nog maar moeilijk onthouden in welke volgorde hij bepaalde handelingen moet uitvoeren.

Actief blijven op de zorgboerderij

We ontmoeten Jan op zorgboerderij Millsveld in het Brabantse dorp Mill, waar hij twee keer per week komt voor dagbesteding. Als Jan hier is klust hij in de werkplaats of verzorgt hij de dieren op de boerderij. Vandaag maakt hij met een paar anderen een nieuwe afrastering voor een stuk land op de zorgboerderij. Het geeft Jan een gevoel dat hij er weer toe doet, na een hele lastige tijd. Want toen hij ongewild moest stoppen met zijn bedrijf door zijn ziekte viel Jan in een enorm gat, vertelt hij ons. Hij kwam thuis nog maar moeilijk van de bank af. Waar hij voorheen iemand was die enorm hield van de reuring van het verenigingsleven, werd Jan door zijn ziekte onzeker en trok hij zich steeds meer terug. Nu hij naar de zorgboerderij gaat is Jan weer helemaal opgebloeid. “Ik ben lekker met mijn handen bezig en heb weer iets dat zin geeft aan mijn leven. Bovendien heb ik iets te vertellen als ik ’s avonds thuiskom, dat is voor mij heel belangrijk.”

Opbloeien na diagnose

Volgens eigenaar van Millsveld Jelle Albers (33) is Jan een typisch voorbeeld van hoe je na een dementie-diagnose toch kunt opbloeien. “Mensen zien dementie vaak als een ziekte waarbij het na een diagnose alleen maar bergafwaarts gaat. Maar gelukkig zien we hier dat mensen er vaak juist op vooruit gaan zodra ze hier een paar dagen per week komen.” Op de zorgboerderij van Albers komen zowel oudere mensen met dementie als mensen die getroffen zijn door ‘vroege dementie’ – vijftigers en zestigers, zoals Jan. Tijdens ons bezoek aan Millsveld zien we dat met name deze relatief jonge mensen druk in de weer zijn. Ze maaien het gras, bouwen plantenbakken en besproeien de moestuin. “Zeker voor mensen die jong - onder de 65 jaar - de diagnose krijgen zijn dit soort activiteiten niet alleen een manier om actief te blijven, maar ook om verloren zelfvertrouwen terug te krijgen. En dat heeft ook z’n weerslag op de thuissituatie. Bovendien gaat het thuis ook beter omdat de partner even tot rust kan komen en even niet hoeft te zorgen.”

Thuissituatie onder druk

Toch is het juist de thuissituatie van mensen met dementie waar Albers zich op dit moment grote zorgen om maakt, vertelt hij ons. “Wat wij merken is dat mantelzorgers onder grote druk staan om de zorg thuis zo lang mogelijk vol te houden. Verzorgingstehuizen zijn in de afgelopen jaren verdwenen. Dat betekent dat als het thuis niet meer gaat, het verpleeghuis de enige optie is. Maar dat is meteen ook een hele heftige optie, zeker voor mensen met jonge dementie. In een verpleeghuis zit je toch tussen de tachtigplussers die complexe zorg nodig hebben. Dus ik snap wel waarom de gang naar het verpleeghuis zo lang mogelijk wordt uitgesteld. Nog even los van de vraag of je er terecht kunt op het moment dat de nood hoog is: we zien dat er soms ook lang op een plek moet worden gewacht.”

Albers ziet bij zijn cliënten op de zorgboerderij dat zij, in tegenstelling tot vroeger, bijna nooit de wachttijd voor het verpleeghuis ‘uitzitten’ tot ze aan de beurt zijn. “Je ziet dat de overgang van huis naar verpleeghuis heel vaak via een crisisplaatsing gaat. Iemand wordt ineens snel slechter, maakt een lelijke val en thuis wonen gaat van de een op de andere dag niet meer. Of er gebeurt iets met de partner – die wordt bijvoorbeeld ook ziek, of kan de zorg psychisch niet meer aan. Dat resulteert erin dat iemand in crisissituatie naar het verpleeghuis gaat, vaak ook niet het verpleeghuis van de eigen keuze. En juist voor mensen met dementie kan zo’n plotselinge overgang zo heftig zijn dat iemand daardoor snel achteruitgaat.”

Steeds meer leed

Alhoewel het officieel niet de taak van de zorgboerderij is om overbelaste mantelzorgers van mensen met dementie te ondersteunen, proberen ze daarin wel te doen wat ze kunnen. “Af en toe even je hart kunnen luchten over hoe het thuis gaat, dat lucht op. Maar daar is in de thuissituatie niet altijd genoeg aandacht voor. Wij zien dat mantelzorgers vaak ook geen goede uitleg krijgen over het veranderende gedrag van hun partner. Terwijl meer kennis daarover echt kan betekenen dat het in de thuissituatie langer goed blijft gaan.” Dat er de komende jaren waarschijnlijk niet veel plekken in verpleeghuizen zullen bijkomen terwijl het aantal mensen met dementie wel enorm gaat toenemen, baart Albers zorgen. “Als het veilig kan dan is zo lang mogelijk thuis wonen met dementie een hele goede optie. Maar achter de voordeur zien wij steeds meer leed ontstaan.”