“Twee jaar geleden maakte mijn moeder ineens een vrije val in haar dementie. Tot dat moment wist ik wel dat ze het had, en merkte ik dat ze dingetjes ‘anders dan anders’ deed. Maar ze functioneerde nog prima zelfstandig, in haar eigen woning. Ze ging nog klaverjassen, deed haar eigen was en fietste er nog op los. Maar in een week tijd werd de situatie compleet anders en verslechterde ze zo snel dat ze het thuis zonder intensieve ondersteuning niet redde. Ik ben vanaf dat moment fulltime voor haar gaan zorgen en heb meteen een indicatie aangevraagd voor een plek in een verpleeghuis. Een half jaar later kon ze daar terecht. Dus we moesten thuis nog een half jaar overbruggen.”

Mantelzorger

In het half jaar waarin haar moeder nog thuis woont, wordt Kim de spin in het web voor de zorg voor haar moeder. Ze neemt veel zorg op zich, maar ook veel regelwerk. “Ik heb een verstandelijk beperkte zoon en was daarom al vrij goed thuis in de wereld van de zorg, met zorgkantoren, indicaties en casemanagers. Maar ik heb in die periode zo vaak gedacht: ‘Als dit een ouder stel overkomt die hier nog geen ervaring mee heeft, ga er dan maar aan staan’. Het is een doolhof waar niemand je weg kan wijzen, je moet het zelf uitzoeken.” In die periode probeert Kim zorgverlof te krijgen bij haar werkgever, een ziekenhuis. Dat lukt niet omdat de situatie met haar moeder zich zo abrupt voordoet. “Als ik zorgverlof had gewild, had ik dat van tevoren moeten aangeven, zei mijn werkgever. Maar ik kon niet voorspellen dat mijn moeder in een keer zo hard achteruit zou gaan.”

In aanloop naar de verhuizing naar het verpleeghuis wordt duidelijk dat de alzheimer van Kims moeder in een steeds verder gevorderd stadium belandt. “Het voorbereiden van de verhuizing was een ramp. Van tevoren spullen inpakken kon niet. Dan raakte mijn moeder volledig over haar toeren als ze iets kwijt was.” Eenmaal in het verpleeghuis krijgt de moeder van Kim een appartement op de open afdeling. “Het was de bedoeling dat ze daar nog vrij zelfstandig zou kunnen wonen. Maar al snel bleek dat dat helemaal niet ging en dat ze veel intensievere zorg nodig had.” En dus verhuist de moeder van Kim na 10 maanden weer, dit keer naar de gesloten afdeling van het verpleeghuis. Daar woont ze inmiddels al2 jaar. Kim vindt ze het leven van haar moeder tussen de muren van het verpleeghuis heel beklemmend. En dat heeft vooral te maken met de persoonlijkheidsveranderingen die bij Kims moeder door de ziekte zijn ontstaan.

Onrust en medicatie

“Mijn moeder is ontzettend onrustig en agressief. Ze slaat soms zelfs de verpleging. Trekt het incontinentiemateriaal uit haar broek. Alleen met zware medicatie is haar onrust wat te temperen.” Kim vertelt dat er de afgelopen jaren verschillende medicijnen aan haar moeder zijn gegeven die haar onrust zouden moeten verminderen. Zogenaamde ‘antipsychotica’, zoals haloperidol en pipamberon. “Omdat die middelen niet goed werkten bij mijn moeder, zijn ze in het verpleeghuis net overgestapt op een nieuw antipsychoticum, quetiapine. Zo’n overstap naar een nieuw medicijn vind ik best spannend. Als eerste contactpersoon moet ik de beslissing maken of ermee gestart mag worden. Wat nou als mijn moeder duizelig wordt door de bijwerkingen en een hele lelijke val maakt terwijl ze ‘s nachts door de gangen van het verpleeghuis dwaalt? Soms vraag ik me ook af waarom we haar volproppen met zware medicijnen om haar leven nog in stand te kunnen houden. Ik denk dat ze het zelf ook niet zo had gewild. Maar omdat ze nu niet meer kan zeggen of ze nog door wil gaan met dit leven of niet, zit ze gevangen in boosheid en onrust.”

Kim ziet dat het personeel haar ‘stinkende best’ doet, en vulde onlangs een tevredenheidsonderzoek van het verpleeghuis in waarbij ze hen een ‘tien met een griffel’ geeft. “Er wordt goed voor mijn moeder gezorgd, dat zie ik zeker. Maar wat ik ook zie, is dat een medewerker in z’n eentje voor zes bewoners tegelijk moet zorgen. Mijn moeder vraagt zoveel aandacht met haar gedrag dat de andere bewoners soms echt ondersneeuwen. En omdat mijn moeder zo agressief is, lukt het de zorgmedewerkers niet meer om bepaalde zorgtaken uit te voeren, zoals het wassen van haar haar. Dus ga ik drie keer per week naar het verpleeghuis om hen daarin te ondersteunen. Dat is fijn om te doen, maar ook moeilijk. Als ik haar haren heb gewassen, is ze zo van slag dat ze nog een paar uur blijft gillen en huilen.” Kim weet hoe het is om intensief voor een familielid te zorgen, omdat ze een verstandelijk beperkte zoon heeft. “Maar op dit moment heb ik mijn handen veel meer vol aan de zorg voor mijn moeder dan aan de zorg voor mijn zoon. Op de zorgboerderij waar hij zit, is heel veel persoonlijke aandacht, veel meer huiselijkheid, dan in het verpleeghuis van mijn moeder.”

Kim merkt dat de zorg voor haar moeder haar mentaal zwaar valt, en mist een plek om haar verhaal kwijt te kunnen. Ze vertelt dat het verpleeghuis geen maatschappelijk werker in dienst heeft voor de naasten van de mensen die er wonen. “Omdat ik vaak in het verpleeghuis ben, vang ik wel eens oudere mensen op wiens partner net is opgenomen en die ik dan met hun ziel onder hun arm over de gang zie lopen. Even een kopje koffie met ze drinken, zodat ze hun verhaal kwijt kunnen. Je merkt dan gewoon dat er van naasten heel veel wordt gevraagd in het helpen bij het ‘zorgen voor’, maar dat er maar heel weinig wordt geboden.”

De voornaam van Kim, de hoofdpersoon uit dit artikel, is op verzoek veranderd in verband met haar privacy en die van haar moeder.