‘Ik ben sinds november 2016 bezig met het regelen van de zorg voor mijn beide kinderen. De gemeente verlengt de zorg telkens op het allerlaatste moment met twee maanden. Die onzekerheid is slopend voor ons gezin.’ In ons onderzoek naar hoe de Zorg aan Huis geregeld is voor kinderen, krijgen we veel tips van wanhopige ouders die moeite hebben om de zorg voor hun kinderen te regelen.
Die wanhoop is er omdat de zorg in Nederland niet door één instantie of wet is geregeld. Ouders moeten door een woud aan regels op zoek naar de juiste instantie en raken daarbij geregeld de weg kwijt. Ook horen we van deskundigen dat er gemeenten zijn die niet zonder slag of stoot zorg bieden aan kinderen vanuit de Jeugdwet, terwijl ze daar wel recht op hebben. De ouders van deze zorgbehoevende kinderen worden eerst naar andere loketten gestuurd, zoals die van de Wet langdurige zorg.
Kastje naar de muur
Voor veel ouders is het onduidelijk waarom ze wel in aanmerking komen voor zorg in de ene wet en niet in de andere wet. Dit werkt frustrerend en zorgt ervoor dat mensen soms lang in spanning zitten. In veel mails die wij krijgen, komt dit duidelijk naar voren. Zo schrijft een moeder: ‘Mijn dochter heeft een zeldzaam syndroom en 24 uur per dag zorg nodig. Ze valt nu nog onder de Zorgverzekeringswet en Jeugdwet, maar moet ‘over’ naar de Wet langdurige zorg. Ik heb gehoord dat we dan minder zorg zouden krijgen, dus maak ik me zorgen, want wij als ouders zijn al zwaar overbelast.’
Hoe zit het? Jeugdwet, Zorgverzekeringswet en Wet langdurige zorg
De ondersteuning en de verzorging van het kind en de ouders worden door de gemeente geregeld. Dat gebeurt via de Jeugdwet. Vaak wordt de vorm van zorg bepaald in een keukentafelgesprek waarin iemand van de gemeente thuis komt om in te schatten hoeveel hulp en begeleiding er nodig is. Deze hulp wordt in veel gemeenten maar voor korte periode vastgesteld. Dit is een grote frustratie van ouders, want ze hebben immers een kind met een fysieke en of verstandelijke beperking. Zij snappen niet dat een gemeente niet voor een langere tijd de garantie kan geven voor de hoeveelheid zorg en het beschikbare geld.
Als je kind verpleging en/of medische zorg nodig heeft, dan val je onder de Zorgverzekeringswet. De benodigde zorg wordt vastgesteld door een verpleegkundige die is opgeleid om in te kunnen schatten hoeveel zorg een kind nodig heeft. Verpleegkundigen zijn in principe zelfstandig in het bepalen van de hoeveelheid zorg die nodig is, maar worden wel sterk gestuurd om te kijken hoeveel die zorg kost. Ook hier geldt dat de hoeveelheid zorg vaak meerdere keren per jaar opnieuw wordt vastgesteld en ouders dus het gevoel hebben dat ze nooit helemaal weten waar ze aan toe zijn.
De derde manier om zorg te krijgen is via de Wet langdurige zorg; die valt onder het Rijk. Of je daar recht op hebt, wordt vastgesteld door het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ). Het CIZ bepaalt of je de rest van je leven 24 zorg in de nabijheid nodig hebt en dus in aanmerking komt voor deze wet. Vaak komen jonge kinderen nog niet in aanmerking voor de Wlz, terwijl ouders dit wel graag zouden willen. De zorg is dan immers voor lange tijd vastgesteld en er hoeft niet ieder jaar een indicatie te worden gegeven. De reden dat het moeilijk is om in de Wet langdurige zorg te komen, is dat kinderen zich nog fysiek en geestelijk ontwikkelen. Binnen de regels is het voor het CIZ daarom moeilijk om bij jonge kinderen al te bepalen of er verbetering zal komen in hun situatie of dat ze voor altijd zorg in de buurt nodig hebben.
Onterecht doorgestuurd door gemeente?
Wij horen van deskundigen dat het regelmatig voorkomt dat gemeenten ouders van kinderen die zorg nodig hebben vanuit de Jeugdwet, toch eerst doorsturen naar het CIZ voor een indicatie voor de Wet langdurige zorg. Omdat zij niet in deze wet thuishoren worden deze kinderen afgewezen en komen hun ouders weer terug bij de gemeente.
Een medewerker van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland zegt: ‘Intensieve zorg hoort volgens gemeenten al snel bij de Wet langdurige zorg, terwijl gemeenten ook verantwoordelijk zijn voor intensieve zorg voor kinderen, als (nog) niet zeker is dat er levenslang voortdurend zorg in de nabijheid of permanent toezicht nodig is. Wij horen van ouders dat er gemeenten zijn die zeggen: ‘Je krijgt pas toegang tot onze zorg als je op papier hebt dat je niet bij de Wet langdurige zorg hoort.’’ De medewerker suggereert dat er gemeenten zijn die zouden ‘duiken’ voor het aanbieden van intensieve zorg.
