Lidia Heinsohn Huala (32) heeft jarenlang met klachten rondgelopen zonder te weten dat het om PCOS ging. “Ik was altijd gestrest, had last van hartkloppingen, maagklachten, haaruitval, pijnlijke puisten en vermoeidheid,” vertelt Lidia, “Tussen mijn 25e en 30e heb ik me erg vaak ellendig gevoeld. Je leven staat gewoon op pauze.” Ze kijkt met verdriet terug op deze periode: “Het is zo zonde dat ik toen niet een volledig leven heb kunnen leiden. Ik heb al die tijd met een aandoening rondgelopen die achteraf gezien prima te behandelen was.”

Bij Madelief van Slooten (23) begonnen de klachten op haar veertiende: “Ik had last van een hele heftige menstruatie. Soms viel ik bijna flauw, omdat ik zoveel bloed verloor. Ik kon op die dagen niet naar school en stond huilend van de pijn in de douche.” Toen Madelief met deze klachten naar de huisarts ging, wuifde die haar klachten weg: “De eerste keer keek hij me aan van ‘oh daar hebben we weer iemand die haar ongesteldheid vervelend vindt’. Ik kreeg te horen dat er niks aan kon worden gedaan en dat ongesteld zijn nou eenmaal niet fijn is.”

Op haar twintigste waren de klachten zo heftig dat Madelief zich opnieuw meldt bij de huisarts: “Mijn schoolwerk leed eronder en ik kreeg steeds meer last. Er moest gewoon iets gedaan worden.” Na een moeizaam gesprek wordt Madelief doorverwezen naar de gynaecoloog: “We moesten dat wel echt afdwingen. Ik heb bijna zitten huilen in die kamer voordat de huisarts akkoord ging.”

Tekst loopt door na kader.

Gynaecoloog Joop Laven is werkzaam in het Erasmus MC in Rotterdam, waar veel onderzoek wordt gedaan naar PCOS. Hij is bovendien voorzitter van de internationale PCOS-vereniging (AE-PCOS). Laven herkent de verhalen van Lidia en Madelief: “Huisartsen zijn erg terughoudend met doorverwijzen bij dit soort menstruatieklachten. Vrouwen moeten soms vier of vijf keer aankloppen voordat er naar ze wordt geluisterd.”

Samen met een internationaal team van medisch specialisten werkt Laven aan een nieuwe richtlijn voor PCOS. Die is nodig, want volgens Laven zijn artsen nu in veel gevallen te voorzichtig met het stellen van de diagnose: “Vrouwen van over de wereld die PCOS hebben, geven massaal aan dat ze te laat gediagnosticeerd zijn. Dat is zonde, want veel van hen hebben daardoor langer met klachten rondgelopen die al lang behandeld hadden kunnen worden.”

Grote gevolgen

Geranne Jiskoot, psycholoog bij de afdeling Voortplantingsgeneeskunde in het Erasmus MC, doet onderzoek naar de impact van PCOS op het leven van vrouwen. Een late diagnose kan volgens Jiskoot grote gevolgen hebben op mentaal gebied: “Vrouwen voelen zich niet gehoord, voelen zich alleen en weten vaak niet waar ze met hun klachten terecht kunnen. In studies zien we terug dat het wel 7 jaar kan duren voordat de diagnose wordt gesteld.”

Dat komt deels doordat PCOS een complexe aandoening is en het lastig is om alle kennis bij één discipline onder te brengen. Volgens Jiskoot zou het goed zijn als de verschillende medische disciplines intensiever gaan samenwerken bij het vaststellen van de diagnose: “Denk aan combinatie van medische zorg vanuit een gynaecoloog, diëtiste, fysiotherapeut en een psycholoog. Maar helaas bestaat zo’n plek waar vrouwen tegelijk bij deze specialisten terecht kunnen nog niet.”

De tevredenheid over de zorg is dan ook erg laag onder vrouwen met PCOS: “Heel veel vrouwen vinden dat ze niet goed worden geholpen. Artsen bieden niet de oplossing waarnaar ze op zoek zijn.” Volgens Jiskoot komen vrouwen vaak pas bij de gynaecoloog als ze een kinderwens hebben: “Dat komt deels door gynaecologen zelf, want zij zeggen ‘kom maar terug als je zwanger wil worden’. Maar de huidige internationale richtlijn voor PCOS adviseert dat er elke 5 jaar een screening plaatsvindt. Daarbij wordt ook gekeken naar de cholesterol en suikerhuishouding, dus niet alleen naar het hormonale deel.” Als er veel meer naar PCOS zou worden gekeken als een stofwisselingsaandoening, zou de behandeling beter gaan, stelt Jiskoot.

Tekst loopt door na kader.

Door slechte ervaringen uit het verleden, twijfelt Madelief om nu met klachten naar de huisarts te stappen: “Ik heb zo vaak gehoord dat ik me aanstel. Daardoor ben ik ook aan mijzelf gaan twijfelen. Is er wel echt wat aan de hand?”. Lidia vindt het vooral kwalijk ook nadat ze de diagnose had gekregen, ze weinig hulp kreeg vanuit de medische wereld: “Ik zou tegen vrouwen met PCOS willen zeggen dat ze vooral echt zelf online onderzoek moeten doen, lees de ervaring van andere vrouwen en leer daarvan. Want het enige advies dat je krijgt van de huisarts is ‘ga maar aan de pil’, terwijl er zoveel meer mogelijkheden zijn om je PCOS-klachten te verminderen.”

Meer weten? In deze podcastaflevering van het Erasmus MC kun je meer horen over PCOS en veelvoorkomende misvattingen. Ook is er een app waar veel informatie over PCOS te vinden is. De app is in het Engels, er wordt gewerkt aan een Nederlandse versie.