Vrouwen met klachten die kunnen wijzen op de hormonale afwijking PCOS voelen zich vaak niet serieus genomen door hun huisarts. Volgens gynaecoloog en hoogleraar voortplantingsgeneeskunde Joop Laven moeten huisartsen vrouwen met menstruatie- of hormonale klachten eerder doorverwijzen naar een specialist: “Vrouwen zijn vaak wanhopig; die zijn al bij talloze figuren geweest en niemand kan ze helpen.” 

Lidia Heinsohn Huala (32) heeft jarenlang met klachten rondgelopen zonder te weten dat het om PCOS ging. “Ik was altijd gestrest, had last van hartkloppingen, maagklachten, haaruitval, pijnlijke puisten en vermoeidheid,” vertelt Lidia, “Tussen mijn 25e en 30e heb ik me erg vaak ellendig gevoeld. Je leven staat gewoon op pauze.” Ze kijkt met verdriet terug op deze periode: “Het is zo zonde dat ik toen niet een volledig leven heb kunnen leiden. Ik heb al die tijd met een aandoening rondgelopen die achteraf gezien prima te behandelen was.”

Bekijk de nieuwe aflevering van Pointer Checkt

Bij Madelief van Slooten (23) begonnen de klachten op haar veertiende: “Ik had last van een hele heftige menstruatie. Soms viel ik bijna flauw, omdat ik zoveel bloed verloor. Ik kon op die dagen niet naar school en stond huilend van de pijn in de douche.” Toen Madelief met deze klachten naar de huisarts ging, wuifde die haar klachten weg: “De eerste keer keek hij me aan van ‘oh daar hebben we weer iemand die haar ongesteldheid vervelend vindt’. Ik kreeg te horen dat er niks aan kon worden gedaan en dat ongesteld zijn nou eenmaal niet fijn is.”

Op haar twintigste waren de klachten zo heftig dat Madelief zich opnieuw meldt bij de huisarts: “Mijn schoolwerk leed eronder en ik kreeg steeds meer last. Er moest gewoon iets gedaan worden.” Na een moeizaam gesprek wordt Madelief doorverwezen naar de gynaecoloog: “We moesten dat wel echt afdwingen. Ik heb bijna zitten huilen in die kamer voordat de huisarts akkoord ging.”

Tekst loopt door na kader.

Wat is PCOS?

De afkorting PCOS staat voor ‘polycysteus-ovariumsyndroom’. Zo’n 10 tot 15 procent van de vrouwen heeft een vorm van PCOS. Het is daarmee de meest voorkomende hormonale aandoening bij vrouwen. Ook trans mannen en non-binaire personen kunnen overigens PCOS hebben. Bij PCOS is de periode tussen de menstruaties veel langer dan normaal of blijven de menstruaties voor lange tijd weg. Je kunt last hebben van overbeharing (bijvoorbeeld op de kin of borst), acne en overgewicht. Daarnaast komen ook klachten van somberheid, depressie, een laag zelfbeeld en angststoornissen vaker voor bij PCOS. Ook kan er sprake zijn van een toegenomen aantal eiblaasjes in de eierstokken, waardoor het moeilijker kan zijn om zwanger te worden. PCOS is een syndroom, wat betekent dat je niet alle symptomen hoeft te hebben om de diagnose te krijgen. Op de site van het Erasmus MC vind je meer informatie over PCOS. 

Gynaecoloog Joop Laven is werkzaam in het Erasmus MC in Rotterdam, waar veel onderzoek wordt gedaan naar PCOS. Hij is bovendien voorzitter van de internationale PCOS-vereniging (AE-PCOS). Laven herkent de verhalen van Lidia en Madelief: “Huisartsen zijn erg terughoudend met doorverwijzen bij dit soort menstruatieklachten. Vrouwen moeten soms vier of vijf keer aankloppen voordat er naar ze wordt geluisterd.”

Samen met een internationaal team van medisch specialisten werkt Laven aan een nieuwe richtlijn voor PCOS. Die is nodig, want volgens Laven zijn artsen nu in veel gevallen te voorzichtig met het stellen van de diagnose: “Vrouwen van over de wereld die PCOS hebben, geven massaal aan dat ze te laat gediagnosticeerd zijn. Dat is zonde, want veel van hen hebben daardoor langer met klachten rondgelopen die al lang behandeld hadden kunnen worden.”

Tekst gaat door na kader.

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek?

Elke week sturen we je onderzoeksverhalen, tips van de redactie, en verhalen die je nog van ons kan verwachten.

Grote gevolgen

Geranne Jiskoot, psycholoog bij de afdeling Voortplantingsgeneeskunde in het Erasmus MC, doet onderzoek naar de impact van PCOS op het leven van vrouwen. Een late diagnose kan volgens Jiskoot grote gevolgen hebben op mentaal gebied: “Vrouwen voelen zich niet gehoord, voelen zich alleen en weten vaak niet waar ze met hun klachten terecht kunnen. In studies zien we terug dat het wel 7 jaar kan duren voordat de diagnose wordt gesteld.”

Dat komt deels doordat PCOS een complexe aandoening is en het lastig is om alle kennis bij één discipline onder te brengen. Volgens Jiskoot zou het goed zijn als de verschillende medische disciplines intensiever gaan samenwerken bij het vaststellen van de diagnose: “Denk aan combinatie van medische zorg vanuit een gynaecoloog, diëtiste, fysiotherapeut en een psycholoog. Maar helaas bestaat zo’n plek waar vrouwen tegelijk bij deze specialisten terecht kunnen nog niet.”

"Het kan wel 7 jaar duren tot de diagnose PCOS wordt gesteld"

Geranne Jiskoot, psycholoog en onderzoeker

De tevredenheid over de zorg is dan ook erg laag onder vrouwen met PCOS: “Heel veel vrouwen vinden dat ze niet goed worden geholpen. Artsen bieden niet de oplossing waarnaar ze op zoek zijn.” Volgens Jiskoot komen vrouwen vaak pas bij de gynaecoloog als ze een kinderwens hebben: “Dat komt deels door gynaecologen zelf, want zij zeggen ‘kom maar terug als je zwanger wil worden’. Maar de huidige internationale richtlijn voor PCOS adviseert dat er elke 5 jaar een screening plaatsvindt. Daarbij wordt ook gekeken naar de cholesterol en suikerhuishouding, dus niet alleen naar het hormonale deel.” Als er veel meer naar PCOS zou worden gekeken als een stofwisselingsaandoening, zou de behandeling beter gaan, stelt Jiskoot.

Tekst loopt door onder kader.

Heb jij PCOS?

Heb jij ook PCOS en duurde het lang voordat je een diagnose kreeg? Of werd je door jouw huisarts juist meteen gehoord? We zijn benieuwd naar jouw ervaring.

Door slechte ervaringen uit het verleden, twijfelt Madelief om nu met klachten naar de huisarts te stappen: “Ik heb zo vaak gehoord dat ik me aanstel. Daardoor ben ik ook aan mijzelf gaan twijfelen. Is er wel echt wat aan de hand?”. Lidia vindt het vooral kwalijk ook nadat ze de diagnose had gekregen, ze weinig hulp kreeg vanuit de medische wereld: “Ik zou tegen vrouwen met PCOS willen zeggen dat ze vooral echt zelf online onderzoek moeten doen, lees de ervaring van andere vrouwen en leer daarvan. Want het enige advies dat je krijgt van de huisarts is ‘ga maar aan de pil’, terwijl er zoveel meer mogelijkheden zijn om je PCOS-klachten te verminderen.”

Meer weten? In deze podcastaflevering van het Erasmus MC kun je meer horen over PCOS en veelvoorkomende misvattingen. Ook is er een app waar veel informatie over PCOS te vinden is. De app is in het Engels, er wordt gewerkt aan een Nederlandse versie.

Pointer Checkt: Hormooncoaches

Wanneer zijn je hormonen uit balans? En kunnen hormooncoaches daarbij helpen? We zoeken het in een nieuwe aflevering van Pointer Checkt.

Makers