Zo’n 10 procent van alle vrouwen heeft het, en toch weet lang niet iedereen wat het is: endometriose. Er moet dan ook meer bewustzijn komen, zegt Bianca De Bie. Nadat zij zelf de diagnose endometriose kreeg, richtte zij de Endometriose Stichting op om meer bewustwording te creëren en vrouwen met deze ziekte te helpen.
Toen Bianca als jong meisje ongesteld werd, had ze zo veel menstruatiepijn dat ze er soms van flauw viel. Op haar zeventiende begon ze daarom met het slikken van de anticonceptiepil, en dat hielp redelijk goed tegen de klachten. Maar toen ze daar na 10 jaar mee stopte vanwege haar kinderwens kwamen de klachten, zoals buikpijn en rugpijn, erger terug. “De hel brak los.” Ze kreeg van de huisarts uiteindelijk een doorverwijzing naar de gynaecoloog. “Maar die zei dat er niets aan de hand was, dat alles er goed uit zag en dat ik gewoon zwanger kon worden.”
Na enkele maanden aanhoudende klachten verwees de huisarts Bianca door naar een andere gynaecoloog. Via een kijkoperatie werd toen endometriose bij Bianca vastgesteld. Ze werd doorverwezen naar een specialist. Daar werd Bianca in een jaar tijd drie keer geopereerd. Het duurde daarna nog drie jaar om een passende behandeling te vinden. Na jaren medicijngebruik heeft Bianca nu een spiraal en kan ze een normaal en pijnvrij leven lijden. Maar dat is nog lang niet voor elke vrouw met endometriose het geval, en dat was voor Bianca de reden om zich volledig in te zetten voor de Endometriose Stichting. Want het ontbreekt nog flink aan kennis en bewustzijn rondom dit onderwerp, legt ze uit.
Wat is endometriose?
In Nederland kampen bijna een half miljoen vrouwen met endometriose. Bij mensen met endometriose is er weefsel dat op baarmoederslijmvlies lijkt aanwezig buiten de baarmoeder. Dat kan bij de baarmoeder zelf, maar ook op de eierstokken, eileiders, blaas, darmen, longen, het middenrif of in de buikholte. Net als in de baarmoeder groeit dit weefsel elke maand aan en breekt het weer af, maar buiten de baarmoeder kan dat bloed nergens heen. Dat kan ontstekingen geven en allerlei klachten veroorzaken: heftige menstruatiepijn, buikpijn, rugpijn, last van de blaas, pijn tijdens de seks en verklevingen. Veel vrouwen met endometriose krijgen ook te maken met vruchtbaarheidsproblemen.
“Veel mensen weten niet eens dat deze ziekte bestaat en wat het met je kan doen. Zowel maatschappelijk gezien als binnen de geneeskunde wordt endometriose niet of te laat herkent.” Vrouwen met klachten krijgen vaak van hun omgeving te horen dat de pijn ‘erbij hoort’, en wachten daarom lang met hulp inschakelen. “Jonge meiden krijgen op bijvoorbeeld hun zestiende klachten, maar gaan dan pas jaren later naar een huisarts, omdat ze denken dat het normaal is”, vertelt Bianca.
Een paar dagen per maand extreme pijn is helemaal niet normaal.
Veel vrouwen die contact met ons opnemen over endometriose geven aan dit probleem te herkennen. Ze hebben vaak lang gewacht met hulp zoeken, omdat ze van hun omgeving te horen kregen dat ze pech hadden, zich niet moesten aanstellen en menstruatiepijn gewoon normaal is. “Maar een paar dagen per maand extreme pijn is helemaal niet normaal”, zegt Bianca.
Komen vrouwen uiteindelijk toch bij de huisarts terecht, dan wordt er niet altijd aan endometriose gedacht. Veel vrouwen schrijven ons bijvoorbeeld dat ze eerst een diagnose kregen voor het prikkelbare darm syndroom, of kregen simpelweg te horen dat de klachten pas weg zouden gaan bij een zwangerschap. Ook krijgen sommige vrouwen te horen dat ze het met pijnstillers nog even aan moeten kijken, of dat ze gewoon pech hebben.
“Niet elke huisarts denkt bij menstruatieproblemen aan endometriose, en daardoor kan het lang duren voordat ze doorhebben wat er aan de hand is.” Tot voor kort was er binnen de opleiding geneeskunde nog maar een klein hoofdstuk aan informatie over endometriose terug te vinden. “Dat is inmiddels flink uitgebreid, en dat is zeker een winstpunt, maar toch missen huisartsen het nog vaak omdat het nog niet in hun systeem zit” merkt Bianca op. Ze pleit dan ook voor meer bewustwording onder huisartsen en gynaecologen. “Want hoe eerder je weet waar de oorzaak van je klachten ligt, hoe beter je deze onder controle krijgt. En doordat je de klachten onder controle krijgt, krijg je ook weer controle over je leven.”
Volgens Bianca is er de afgelopen vijftien jaar al veel verbeterd. “In de tijd dat ik mijn diagnose kreeg waren er vier artsen in Nederland die zich met endometriose bezighielden. Nu zijn er twintig ziekenhuizen waar een aantal artsen per ziekenhuis zich bezighoudt met de aandoening.” Ook merkt ze dat het thema ‘menstruatie’ de laatste jaren steeds bespreekbaarder is geworden. “Als ik kijk naar de afgelopen paar jaar, dan is ‘menstruatie’ toch wel een thema waar steeds meer aandacht voor komt. Ik vind dat menstruatie iets is waar we gewoon over moeten kunnen praten.”
Dit is een stap in de goede richting, maar op het gebied van endometriosezorg valt er volgens Bianca nog veel winst te behalen. Vrouwen voelen zich nog altijd niet serieus genomen, en het ontbreekt bij de huidige generatie huisartsen en gynaecologen nog te vaak aan kennis. “We zullen ons daarom als vrouwen steeds meer moeten laten horen.”
Oproep
Heb jij endometriose? Vermoed je dat je het hebt? Of ken je mensen die het hebben? We horen graag je verhaal.
