In Nederland lopen bijna een half miljoen vrouwen met endometriose rond. Veel van hen komen hier op latere leeftijd pas achter of zijn überhaupt niet bekend met het bestaan hiervan. Artsen herkennen het ziektebeeld vaak niet. Hoe kan het dat we zo weinig weten over een ziekte die zo vaak voorkomt?
Zo meldt Hella zich bij een gynaecoloog. Ze vermoedt dat ze endometriose heeft en hoopt dat de arts haar verder kan helpen. “Tja. Zelfs als je het hebt, kunnen we er toch niks aan doen. Dan moet je aan pijnstillers en aan de pil.” Na wat aandringen belooft de gynaecoloog uiteindelijk toch om de diagnose door te geven aan Hella’s huisarts.
Zelfs met zo’n waslijst aan symptomen moest ik van een vriendin horen dat deze ziekte bestaat
Vele maanden en verwijzingen later heeft Hella een intakegesprek bij één van Europa’s weinige expertisecentra voor endometriose. Hier blijkt dat ze al jaren typische symptomen van endometriose vertoont, zoals prikkelbare darmsyndroom. “Die diagnose kreeg ik drie jaar geleden al. Zelfs met zo’n waslijst aan symptomen moest ik van een vriendin horen dat deze ziekte bestaat.”
Wat is endometriose?
Tijdens iedere cyclus maakt het lichaam baarmoederslijmvlies aan. Zonder zwangerschap wordt dit weefsel vervolgens afgestoten – de menstruatie. Bij mensen met endometriose bouwt een weefsel dat sterk op baarmoederslijmvlies lijkt zich ook op buiten de baarmoeder. Dit kan zijn op hun eierstokken of eileiders, in de buikholte, of zelfs bij hun blaas, darmen, longen of middenrif. Tijdens de ongesteldheid gaat dit weefsel ook menstrueren, met als resultaat alles van irritatie, ontstekingen, littekens tot orgaanverklevingen. En in ieder geval vaak: pijn.
Gemiddeld duurt het 7 tot 8 jaar om de diagnose endometriose te krijgen. Veel mensen die het diagnoseproces hebben doorlopen zijn meermaals naar huis gestuurd met een meewarige blik en paracetamol voordat ze van deze ziekte hoorden.
Oproep
Heb jij endometriose? Vermoed je dat je het hebt? Of werk je met mensen die het hebben? We horen graag je ervaringen.
Weinig onderzoek naar endometriose
De oorzaak van endometriose is onbekend. Er is dan ook geen permanente oplossing, en onderzoek en behandeling focussen veelal op symptoombestrijding, vooral gericht op pijn. Zo hebben farmaceuten Pfizer en Myovant in september proeven in de Verenigde Staten aangekondigd met pijnstillers voor endometriosepatiënten, evenals Bayer Pharmaceuticals vorig jaar.
Toch is er weinig financiering voor onderzoek naar dit onderwerp, zeker gezien het aantal mensen dat er last van heeft. Volgens gynaecoloog Bertho Nieboer is er sprake van een breder probleem in het medisch onderzoek, waarbij mannenaandoeningen veel meer aandacht zouden krijgen. Zo wordt er in een “orde van vijf keer zoveel onderzoek naar erectiestoornissen” gedaan, als naar cyclusklachten.
Hella’s huisarts heeft overigens nooit een bericht gekregen van de gynaecoloog.
*De naam Hella is gefingeerd om de privacy van de geïnterviewde te bewaren. Haar echte naam is bij de redactie bekend.
Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek?
Elke week sturen we je onderzoeksverhalen, tips van de redactie, en verhalen die je nog van ons kan verwachten.
