Ouders van kinderen met een ernstig meervoudige gehandicapt kind vrezen dat ze de thuishulp straks niet meer kunnen betalen. Dat blijkt uit een enquête die wij samen deden met Reporter Radio onder 425 gezinnen. Zo’n 40 procent van de ouders zegt dat onder de nieuwe omstandigheden hun persoonsgebonden budget niet toereikend is om de zorg voor hun kinderen te financieren.
Ernstig meervoudig gehandicapte kinderen gaan vaak naar een kinderdagcentrum, maar door het coronavirus zijn de meeste van die centra nu dicht. Zo’n 90 procent van de ouders zegt hier nu geen gebruik meer van te kunnen maken. Sommige zorginstellingen bieden nog wel ambulante zorg thuis aan, maar dat is niet overal geregeld.
Stopgezet
Zo laat een moeder weten dat alle zorg is stopgezet. “Onze dochter heeft 24-uurs zorg nodig. Ik sta er nu alleen voor en weet niet of dit vol te houden is.” De meeste ouders moeten nu meer zorg thuis inkopen. Voor ouders een probleem, omdat bij het bepalen van het persoonsgebonden budget hier geen rekening mee is gehouden.
Uit de enquête blijkt verder dat zorg thuis voor 65 procent van de ouders een probleem is. De redenen daarvoor zijn verschillend. Zo geven ouders aan dat ze soms zelf vanwege risico’s op besmetting contact vermijden. Eén van de geënquêteerde ouders laat weten dat haar dochter een longaandoening heeft en dat ze daarom de hulp uit voorzorg volledig heeft stopgezet. Daarnaast zijn zorgverleners vaak zelf niet in staat langs te komen, omdat ze ziek zijn.
Scholen
Een deel van de kinderen met een beperking gaat naar een speciale school, zoals een Tyltylschool. Deze scholen leveren naast zorg ook onderwijs, maar door het coronavirus zijn ook deze scholen gesloten. Meer dan 45 procent van de ouders zegt dat de school geen onderwijs op afstand aanbiedt, omdat dit te lastig te realiseren is.
Toch zeggen ouders het wel te waarderen als de school een soort van programma heeft samengesteld en dat er telefonisch contact mogelijk is. De enquête van Reporter Radio en De Monitor is verspreid via EMB Nederland (de vereniging van mensen met een ernstige meervoudige beperking, hun ouders, familie en mantelzorgers) en De Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK).