Kinderen met anorexia hebben snel, goede zorg nodig om erger te voorkomen. Maar een gezin in Helmond merkt het tegenovergestelde. De ouders van Jessie zoeken al een jaar passende hulp voor haar eetstoornis. “Ze accepteert dat ze moet eten, maar gaat dan flink bewegen om zoveel mogelijk te verbranden.”
Heel lief deelde Jessie* (13) stukjes van haar pizza uit. Tenminste, dat dachten haar ouders. Maar dat pizzamoment ging over in dwangmatig minder eten, extreem bewegen en afvallen tot levensgevaarlijk ondergewicht. Een kinderarts kwam erbij en gaf het oordeel: dit is anorexia.
Verstop de weegschaal
En dan begint het. Wat doe je als je kind niet wil eten en ernstig vermagert? Vader Jeroen: “Je gaat meteen zoeken op internet. Je leert mensen kennen die er ook mee te maken hebben gehad. Je merkt dat het probleem veel groter is dan wij dachten, want veel meer jongeren hebben deze problemen. Ook die weten niet waar ze hulp kunnen vinden. Wie kan je begeleiden?”
Want die hulp, die is er amper. Jessie is nog jong, waardoor veel eetstoornisklinieken haar niet kunnen opnemen. Dus moeten ouders zelf zorg verlenen. Hulporganisaties geven hiervoor goedbedoelde adviezen: wees lief voor het kind, maar streng voor de stoornis. Maar daar zit je dan, met je kind aan de eettafel. Jeroen: “Dan accepteert ze uiteindelijk dat ze moet eten. Maar naderhand gaat ze ontzettend bewegen om maar zoveel mogelijk calorieën te verbranden.”
Een eetstoornis maakt kinderen creatief, vertelt hij. Bijvoorbeeld bij afspraken over hoeveel je moet eten. “Dan moet ze lunchen met een schaaltje yoghurt. Maar dan pakt ze het kleinste schaaltje dat ze kan vinden, waar ik bij wijze van spreken een theezakje inleg. Als je twee dezelfde broodjes hebt, gaat ze wegen welke het lichtste is. Dus de keukenweegschaal hebben we maar weggehaald. Overal moet je bij stilstaan en alles is een discussie. 'Hoeveel calorieën zitten er in knoflookpoeder?’, vraagt ze dan.”
Eten is vergif
Het doet hem als vader pijn. Patiënten met anorexia zijn ervan overtuigd dat ze veel te dik zijn, dat ze ernstig moeten lijnen, dat eten soms zelfs vergif is. Probeer maar eens een hap binnen te krijgen als dat in je hoofd zit.
Jeroen: “Dat is een strijd waar wij als gezonde mensen misschien van zeggen: maak het je niet zo moeilijk. Maar voor haar is het een hele opgave om dat eten te zien en te weten: dit moet op. Dat vind ik als ouder iedere keer heftig om te zien, dat het elke keer weer zo'n innerlijke strijd is.”
Helaas wint de ziekte terrein bij zijn dochter, en moet ze naar een crisisplek. Maar hier behandelen ze niet de eetstoornis, ze helpen haar enkel aansterken. Dus als ze na enkele weken uit de gevarenzone is, verlaat ze de plek en begint voor haar ouders dezelfde zorgtaak. Met opnieuw spanning voor het hele gezin, want de eetstoornis drukt op ieders schouders. En met het risico dat Jessie terugvalt.
Gemeente geeft nauwelijks hulp
Krijgt Jessie dan helemaal geen hulp? Jawel, één uurtje per week komt er iemand langs, betaald door de gemeente. In Nederland is jeugdzorg ondergebracht bij gemeenten, dus die moet het gezin helpen. Maar één uur hulp per week? Ook behandelaars van anorexia zijn het erover eens dat dit te weinig is bij deze ziekte. Pointer neemt contact op met de gemeente en krijgt een kort antwoord: vanwege privacyredenen geven ze geen details over deze situatie.
Wel schrijft de gemeente dat de stad in het algemeen last heeft van wachtlijsten . “Dit is precies waar we in Nederland bij heel veel gemeenten tegenaan lopen. Dat leidt in sommige gevallen tot pijnlijke situaties, hier maken wij ons net als heel veel andere gemeenten zorgen over.”
Maar uit gespreken met behandelaars, Pointer sprak zo'n 15 klinieken, komt een ander beeld naar voren. Gemeenten willen of kúnnen geen geld voor zorg vrijmaken. Anorexiazorg is immers duur en al het geld dat je eraan besteedt, kan niet naar iets anders.
Aan lot overgelaten
Zo kan het gebeuren dat een gezin met dit probleem in de ene gemeente wel wordt geholpen en in een andere gemeente aan zijn lot wordt overgelaten.
Ramón Lindauer, voorzitter van de kindertak van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), herkent dit beeld. Volgens hem zitten gemeenten ook in de knel. In 2015 hebben zij jeugdzorg als taak gekregen, maar dat ging samen met een bezuiniging. “Dat maakt het vooral voor hele kleine gemeenten lastig. Als je drie gezinnen hebt met anorexia, heb je als kleine gemeente meteen een financieel probleem.”
Wet
De landelijke overheid ziet dit probleem ook; jeugdzorg moet beter. Jarenlang werkte de overheid aan een wetswijziging om gemeenten meer gezamenlijk specialistische jeugdzorg te laten inkopen en zo de last te verdelen. Op 15 april, stemde de Tweede Kamer in met dit voorstel.
Wat betekent dit voor Jessie? Al meer dan een jaar kampt ze met anorexia, al een jaar moeten haar ouders een slag in de rondte werken om haar te steunen. Al die tijd start er geen serieuze behandeling en ook met de nieuwe wet is het nog onzeker of die hulp er nu wel komt.
De gemeente lijkt wél te bewegen nadat Pointer vragen stelde. Er komt een gesprek, vertelt Jeroen, om betere zorg te krijgen. Hij toont zich deels opgelucht en bezorgd. Zoveel gezinnen kampen met hetzelfde probleem, weet hij. “Het zou toch niet moeten dat je een televisieprogramma nodig hebt, om dit voor elkaar te krijgen?”
*Vanwege privacy is Jessie niet de werkelijke naam. Bij de redactie is haar echte naam bekend.
Bekijk hieronder de uitzending '10 jaar oud en anorexia’ van Pointer: