Elines dochter Amelie*, een meisje dat zich op school door haar hoogbegaafdheid al jaren anders voelt dan andere kinderen, ontwikkelt in groep zes anorexia. Wat volgt is een zoektocht door het complexe systeem van de anorexiazorg om de juiste hulp te vinden. Voor een meisje dat steeds verder in de problemen raakt. “Mijn gezin is keihard tegen het systeem aangelopen dat niet in staat was om mijn dochter van net tien, die gestopt was met eten, te helpen.”
Amelie zit een paar jaar geleden niet lekker in haar vel, merkt moeder Eline*. “Op school was ze de perfecte leerling die de juffen hielp en heel hard haar best deed om alle schoolwerkjes zo perfect mogelijk te doen. Maar als ze na school thuiskwam, moest alle spanning eruit en veranderde ze in een vuurspuwende vulkaan.” Als ze acht is, begint Amelie steeds vaker over haar buik die ze te dik vindt. Eline voelt dat dat niet klopt, zo’n jong meisje dat zo kritisch is over haar lichaam.
Ze neemt Amelie mee naar de huisarts, en daarna naar een jeugdarts. Maar volgens Eline worden haar zorgen daar weggewuifd. “Ik had het gevoel dat de zorgprofessionals mij zagen als ‘weer zo’n overbezorgde moeder’.” Ze zagen in ieder geval de ernst er niet van in. “Amelie had toen nog geen ernstig ondergewicht”, vertelt Eline. “Maar omdat ik een vriendin heb die anorexia heeft gehad, voelde ik dat er iets niet in de haak was.”
De tekst gaat verder onder dit blok.
Code zwart
In 2021 maakten wij een uitzending over Mélanie, die zo lang moest wachten op hulp bij haar anorexia dat ze in het ziekenhuis belandde. De toenmalig staatssecretaris Paul Blokhuis erkende de problemen en sprak over ‘code zwart’ in de anorexiazorg. Er werd de afgelopen jaren geld vrijgemaakt voor verbetering. Anorexia moest daardoor eerder worden herkend, en eerder en beter behandeld. Zien jongeren met anorexia en hun ouders daar in de praktijk wat van terug?
Boos op de eetstoornis, lief voor je kind
Elines gevoel dat dit de aanloop is naar een eetprobleem bij haar dochter, blijkt te kloppen. In september 2023 stopt Amelie met eten. De kinderarts waar ze vervolgens terechtkomen, spreekt voor het eerst een vermoeden uit van anorexia. Amelie wordt op de wachtlijst geplaatst voor hulp bij een gespecialiseerde eetstoornissen-unit van de ggz, speciaal voor kinderen en jongeren. De wachttijd? 3 maanden.
Tijdens de wachttijd is er geen hulp, vertelt Eline, terwijl het dan steeds slechter met Amelie gaat. En dus stoppen zij en haar man met werken, om fulltime voor hun dochter te zorgen. Ieder eetmoment zitten ze naast haar en helpen ze Amelie met eten. Ze controleren haar mouwen om te kijken of ze daarin geen eten verstopt. “Ik haalde mijn kennis uit de vele boeken over anorexia die ik las. Je moet toch iets, als professionele hulp uitblijft. Je leest: je moet boos worden op de eetstoornis, maar lief blijven voor je dochter. Dus dat doe je. Ondertussen groeit de angst: dit is wel een in potentie dodelijke ziekte, die Amelie heeft.”
De tekst gaat verder onder het tipformulier.
Deel jouw ervaring met ons
Te jong voor anorexia
Al Elines hoop is gevestigd op de intake bij de eetstoornissenunit. Maar die verloopt heel anders dan verwacht. Eline krijgt te horen dat de standaard werkwijze van de kliniek ‘family based treatment’ is, waarbij ouders actief bij de behandeling worden betrokken. Maar voor deze behandeling (waarbij je in een groep met andere patiënten wordt behandeld) is Amelie met haar 10 jaar nog te jong. Eline: “Mijn dochter paste niet in het plaatje: ze was zogenaamd te jong om anorexia te hebben. Daardoor werd het op haar achtste niet herkend bij artsen. En toen we eindelijk aan de beurt waren in de specialistische ggz, bleek ze ook te jong voor de behandeling die ze daar hadden.” Wat nu? Want Amelie zit inmiddels op een gevaarlijk laag gewicht.
De tekst gaat verder onder dit blok.
Meer jonge anorexiapatiënten
Het aantal jonge patiënten met anorexia nam de afgelopen jaren sterk toe, blijkt uit recent onderzoek. Tussen 1985 en 2020 verviervoudigde het aantal anorexiapatiënten in de leeftijd van 10-14 jaar. De sterke stijging wordt volgens het onderzoek veroorzaakt door de invloed van social media en door een steeds vroeger beginnende puberteit.
Niet in hokje passen
Nu er niet volgens de standaard ‘family based treatment’ behandeld kan worden, is de optie die volgens de ggz-instelling overblijft om Amelie te laten testen op autisme. Een kind dat zo jong een eetstoornis ontwikkelt, móet wel autisme hebben, krijgt Eline volgens eigen zeggen te horen van de kliniek. Alleen gelooft Eline niet dat haar dochter autisme heeft, en denkt ze eerder dat Amelies hoogbegaafdheid het eetprobleem heeft veroorzaakt. Zij vreest dat testen op autisme alleen maar leidt tot vertraging in behandeling die juist zo gewenst is. Eline: “We hadden dan eerst nog een half jaar op een wachtlijst gestaan om op autisme te testen. En dan zou de behandeling van de eetstoornis pas starten.”
Eline en haar man wijzen de autismetest af, omdat ze voor hun gevoel de verkeerde richting op worden geduwd. “En dan val je in een gat, want dan is er niks. Ik moest blijven bellen naar de ggz-instelling om zonder het autismeonderzoek toch een vorm van zorg voor elkaar te krijgen.” Na weer een tijdje wachten en een paar nieuwe gesprekken, komt uiteindelijk ambulante hulpverlening (hulp aan huis) voor Amelie op gang. Maar die zorg is volgens Eline minimaal, 1 uur per 2 à 3 weken. En zorgt er niet voor dat er verbetering in de situatie komt.
Zorg zelf regelen
De ambulante begeleider vanuit de ggz-instelling blijft volgens Eline benadrukken dat ze als ouders echt overeind moeten blijven. “Maar hoe dóe je dat, als het systeem je zo in de steek laat?” Eline wil dat er wordt doorgepakt met de zorg voor haar dochter. Zij en haar man schakelen daarom zélf een kinderdiëtist in, een psycholoog en een hoogbegaafdheidsbegeleider. En zo lang hun dochter worstelt met eten, blijven ze allebei volledig thuis.
Veel gekost
Inmiddels gaat het een stuk beter met Amelie. Ze eet weer, heeft een gezond gewicht en gaat weer naar school. Als we Eline vragen terug te blikken op de afgelopen jaren, valt het even stil. “We hebben het gered. Maar vraag niet hoeveel dit ons heeft gekost. Financieel, door alle hulp die we zelf hebben ingeschakeld en betaald hebben. Wij hadden gelukkig een goede spaarpot, maar ik besef dat dit echt niet voor alle ouders met een kind met anorexia haalbaar is.”
Elines werk staat nog steeds op een lager pitje omdat Amelie tijdens de eetmomenten nog steeds hulp van haar moeder nodig heeft. Eline heeft daarvoor een persoonsgebonden budget aangevraagd bij haar gemeente, maar dat is na een jaar nog steeds niet beoordeeld. “Emotioneel heeft het ons nog veel meer gekost dan financieel. Ik denk dat we hier als gezin (Amelie heeft een broertje en zusje) nog jaren van moeten herstellen.”
Eline blijft zich afvragen of het net zo was gelopen als er sneller hulp was gekomen. “Het beleid ziet er op papier vaak fantastisch uit, maar de werkelijkheid is weerbarstig en bureaucratisch. Als je als kind met anorexia niet precies in de hokjes van het bedachte beleid past, bungel je. En kun je wachten op hulp tot je in dit geval letterlijk een ons weegt.”
*Wegens privacyredenen zijn de namen van Eline en Amelie gefingeerd. Bij de redactie zijn hun namen bekend.
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief
Ontvang iedere week onze beste verhalen in je mailbox.
