“Het is nog niet gemakkelijk om aan de juiste mondkapjes, schorten en spatbrillen te komen”, vertelt Aeron’s pleegmoeder Marjon in één van haar dagboeken. We volgen haar – en nog twee gezinnen – de afgelopen weken tijdens de coronacrisis. Marjon: “Op dit moment kunnen we daardoor niet voldoen aan de richtlijnen zoals het RIVM voorschrijft. Bovendien kan ik onze verpleegkundigen niet veilig laten werken. Dat vind ik dubbel lastig.”
In de gehele zorg is het tekort aan beschermingsmiddelen een probleem nu het coronavirus hard om zich heen slaat. Voor ouders van zorg-intensieve kinderen en de door hen ingehuurde zelfstandig werkende verpleegkundigen lijkt het extra ingewikkeld om aan de juiste middelen te komen. Illya Soffer, directeur van de belangenvereniging voor mensen met een beperking Ieder(in), zei eerder in ons onderzoek Zorg aan huis al dat deze gezinnen niet vooraan staan bij het uitdelen van de middelen. Soffer: “Dat geeft hele grote problemen, omdat een deel van deze kinderen in een normale situatie al beschermd moet worden tegen infecties en bacteriën.”
In gezicht gehoest
Marjon heeft de beschermingsmiddelen nodig omdat Aeron een zogenoemde trageacanule heeft waar hij door ademt. “Bij sommige van de behandelingen zou je een FFP2- of 3-masker moeten opzetten. Als hij hoest komen die virusdeeltjes anders met een flinke kracht in je gezicht.”
Wel of geen corona?
En dat is precies wat er twee weken geleden gebeurde. Vlak voor zijn 8e verjaardag is het even spannend voor de meervoudig beperkte Aeron. Midden in de nacht wordt hij plotseling benauwd, begint flink te hoesten en krijgt koorts. “Hij hoestte daarbij mij en de verpleegkundige vol in het gezicht. En we hebben ons toen moeten redden met een paar maskertjes die we ooit uit Japan hadden meegenomen. Maar ik begreep dat de virussen daar recht doorheen kunnen.”
Zoektocht naar de juiste middelen
Aeron wordt opgenomen in het ziekenhuis én getest. Gelukkig blijkt hij geen corona te hebben en knapt snel weer op. Maar voor Marjon begint dan de zoektocht naar de juiste beschermingsmiddelen. Voor haarzelf én de verpleegkundigen die dagelijks bij het gezin over de vloer komen. “In het ziekenhuis kregen we één masker mee, maar daar mag je officieel maar drie uur mee doen.“
Marjon mailt naar het landelijk coördinatiepunt voor de beschermingsmiddelen en die verwijzen haar weer door naar een regionale organisatie. Marjon: “Maar daar hadden ze ook geen maskers en spatbrillen. Alleen wat chirurgische mondmaskers voor de eerste nood.”
Niet veilig werken
Toen Marjon en haar man erachter kwamen dat ze de verpleegkundigen niet volgens de regels konden laten werken, hebben zij hen wel voor de keuze gesteld: wel of niet komen. “Het is natuurlijk een lastige situatie, want je hebt ze eigenlijk nodig om hier de zorg te kunnen verlenen. Maar je voelt je ook schuldig omdat je ze niet veilig kunt laten werken. Ik vond dat we hen die keuze wel voor moesten leggen en heb ze gezegd dat ze zich vrij moeten voelen om niet meer te komen.”
Belachelijke prijzen
Via internet en eigen kanalen gaan Marjon en de verpleegkundigen zelf op zoek of ze nog wat middelen kunnen vinden. “Het is een beetje roeien met de riemen die je hebt, we zijn helaas niet de enige die hiermee zitten.” Op internet worden maskers voor belachelijke prijzen aangeboden, ondervindt Marjon. “Dat hebben we natuurlijk niet gedaan, maar gelukkig hebben we uiteindelijk wel een paar spullen op de kop kunnen tikken via een verpleegkundige die ook bij een thuiszorgorganisatie werkt. Alleen de spatbrillen moeten nog binnenkomen.”
Voor de komende weken is Marjon dus gered en ze hoopt dat de beschikbaarheid van beschermingsmiddelen over een paar weken verbeterd is.
