Al jaren rijden ze samen door heel Nederland om verschillende woonvormen te bekijken. Niet alleen in de gehandicaptenzorg, maar ook kleinschalige locaties voor ouderen. Janet haar zus Hennie, die inmiddels is overleden, en haar zoon Ernst (30) zijn de inspiratiebronnen voor hun missie: beiden werden geboren met een zeldzame chromosoomafwijking. “Het is geen drive die uit luxe is ontstaan, maar wel uit pure noodzaak."

We komen met Janet en Harry in contact na onze eerste uitzending over woonvoorzieningen in de gehandicaptenzorg. Uit ons onderzoek bleek dat het voor ouders met een ernstig gehandicapt kind haast onmogelijk is om een geschikte woonplek te vinden voor hun kind.

Ernst, de zoon van Janet, woonde tussen 2012 en 2017 in een kleinschalige zorginstelling. Het was een instelling die op initiatief van ouders was opgezet, maar viel wel onder een grote organisatie die de financiën en de inzet van het personeel beheerde. “Op papier hadden ze een mooie visie, maar op een aantal gebieden ging het mis. Er was te weinig nabijheid voor Ernst en de inhoud en kennis ontbrak. Ernst werd niet begrepen, voelde zich onveilig en ging steeds minder eten, drinken, liet gedragsproblemen zien en hij verwondde zichzelf. Hij heeft er een trauma aan overgehouden”, vertelt Janet.

Vijf jaar heeft Janet het geprobeerd, toen haalde ze haar zoon weer terug naar huis. Als ze dat niet had gedaan had hij waarschijnlijk niet meer geleefd, zo denkt ze. Zo ging hij achteruit. Ze zegde haar baan op om fulltime voor hem te kunnen zorgen. De afgelopen jaren krabbelde Ernst langzaam op.

Ernst heeft een zeldzame chromosoomafwijking waardoor hij meervoudig beperkt is en altijd zorg nodig heeft. “Hij heeft de lengte van een jongen van 9 en weegt zo’n 38 kilo.” Volgens zijn moeder heeft hij veel nabijheid nodig en is hij lastig ‘leesbaar’. Daardoor is het voor mensen die hem niet goed kennen moeilijk om te zien wat hij precies nodig heeft.

Moeilijk te plaatsen
Harry Wiersma is de partner in crime van Janet, ze kennen elkaar van de woonvoorziening waar Ernst zat. Hij weet maar al te goed hoe zorginstellingen worstelen om voor dit soort mensen een plek te vinden. Harry is net met pensioen, maar werkte zijn hele leven in de gehandicaptenzorg. “Deze groep bewoners valt niet goed te plaatsen. Het ontbreekt aan kennis en financiële middelen. De intensieve zorg die deze mensen nodig hebben, past ook vaak niet in de structuur van zo’n organisatie.”

De laatste jaren merkt Harry dat ouders steeds mondiger worden en op zoek gaan naar alternatieve woonvormen. Samen met Janet is Harry er dan ook van overtuigd dat de zorg voor deze groep beter kan. “Dit is zo’n kwetsbare groep die niet voor zichzelf kan opkomen. Deze gezinnen zal je niet zien op het Malieveld.”

Het doel van de twee pioniers is het opzetten van een (t)huis voor 24 bewoners met meer personeel per bewoner dan in grotere instellingen. Al schreeuwen ze dat liever nog niet van de daken om de verwachtingen van ouders te temperen. Janet: “Voor mensen met EMB is het van levensbelang dat de kleine signalen goed begrepen worden door hun omgeving. Hun kwaliteit van leven hangt daarvan af. Ze zijn 7 dagen per week, 24 uur per dag daarin volledig afhankelijk van de belangrijke ander: de ouder, de begeleider.”

Weinig overhead
Er lijkt geen enkele twijfel dat het huis meteen vol zal zitten als het zover is. Janet en Harry weten vanuit hun netwerk dat de vraag naar dit soort plekken heel groot is. “Wij streven naar een platte organisatie waardoor het geld naar de zorg gaat en zo weinig mogelijk naar de overhead.” Inspiratiebron is SlowCare in Oss, ook een woon- en dagbesteding voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen.

Maar voordat de eerste steen kan worden gelegd moet er nog een hoop gebeuren. Het grootste probleem is voldoende startkapitaal. Het gaat om veel geld dat ze via fondsen, subsidies en wellicht ook crowdfunding proberen binnen te halen. Tot nu toe leunen ze op de goodwill van mensen die in hun plan geloven. Zo maakte het architectenbureau ‘om niet’ de eerste tekeningen van het gebouw.

Nieuwbouw lijkt de enige optie. Oude schoolgebouwen zijn niet beschikbaar en de tijd dat woningcorporaties dit soort panden voor langere tijd verhuurden is voorbij. Maar de grondprijzen zijn ook in het noorden van Nederland flink gestegen. Harry: “Het zorgkantoor en de provincie steunen het plan, maar hebben geen zak geld klaarliggen. Dertig procent moet je zelf inleggen. Het is dus ook hopen op een gulle geldschieter.”

Personeelstekort
Toch lijken de twee niet te twijfelen of het zal lukken. Harry: “De zorg loopt helemaal vast, het is tijd voor vernieuwing want bestaande zorgorganisaties krijgen het rooster nauwelijks rond.” Hij is ervan overtuigd dat het personeel juist bij kleine woonvormen wél graag wil werken omdat medewerkers daar doorgaans meer regie hebben.

Ook Janet denkt dat het plan kan slagen. En ze wil ermee doorgaan, ondanks het verdrietige nieuws over Ernst. Onlangs werd ernstig nierfalen bij hem geconstateerd: een progressieve ziekte waardoor zijn nieren verder achteruit zullen gaan. Het zou dus goed kunnen dat Ernst zelf nooit in de nieuwe woonvoorziening zal gaan wonen. “Toch ga ik ermee door, omdat ik vind dat mensen zoals Ernst betere zorg verdienen.”