22 februari 2022

Janneke's moeder heeft dementie: "Door haar probleemgedrag hield mijn vader het thuis niet meer vol"

Sinds anderhalf jaar zit de moeder van Janneke in het verpleeghuis. Ze heeft dementie en daarbij komen de nodige gedragsproblemen om de hoek kijken. Ook als haar moeder nog thuis woont met haar vader zorgt dat soms boze gedrag al voor problemen. Janneke pleit voor meer aandacht voor de mantelzorgers. 

“Mijn moeder heeft een hele vervelende vorm van dementie en dat leidt in de thuissituatie tot grote drama’s”, vertelt Janneke. Ze is zelf verpleegkundige en is wel wat gewend, maar merkt dat het echt anders is als je zelf met een naaste met dementie te maken krijgt. “Voor mijn vader was het op een gegeven moment niet meer te doen. Er was veel agressie, mijn moeder dreigde met slaan en was heel onrustig. En mijn vader wist niet goed hoe hij daar mee om moest gaan.”

Agressie

De begeleiding gaat volgens Janneke nog veel te veel alleen naar mensen met dementie zelf en daardoor staat de mantelzorger een beetje in de kou. “Natuurlijk is het belangrijk dat er aandacht gaat naar degene die dementie heeft, maar de mensen eromheen hebben die hulp misschien nog wel meer nodig”, vindt Janneke. “Zeker als er dit soort heftige gedragsproblemen bij komen kijken. Mijn vader had veel kunnen hebben aan handvatten om beter met mijn moeder om te gaan.”

Als dochter moet ze er steeds bovenop zitten om te zorgen dat het in het ouderlijk huis goed blijft gaan. De gesprekken met de huisarts en casemanager worden volgens haar ook nog eens bemoeilijkt doordat haar moeder bij al die gesprekken aanwezig is. “Je bent dan niet echt vrij om te praten over hoe het echt gaat, omdat dat dat zich daarna zomaar eens zou kunnen uiten in agressie van mijn moeder richting mijn vader.”

Verdubbeling aantal mensen met dementie

Janneke reageert op ons onderzoek Dementiezorg onder druk. Daarin onderzoeken we hoe de druk op de zorg toeneemt door de groeiende groep ouderen met (complexe vormen van) dementie. Het RIVM becijferde dat binnen nu en 20 jaar die groep zal verdubbelen, terwijl het aantal mensen dat voor deze patiëntengroep kan zorgen alleen maar afneemt. Ook de druk op mantelzorgers als Janneke en haar vader zal de komende jaren toenemen.

Eerder maakte Pointer al een uitzending over het gebruik van psychofarmaca bij mensen met dementie. Kalmerende middelen die volgens artsen en deskundigen – ondanks aangescherpte richtlijnen – nog te vaak wordt ingezet.

De minister van Langdurige Zorg Conny Helder zegt in een reactie op die uitzending dat ze het gebruik van psychofarmaca ‘nauwlettend’ zal blijven volgen. Er wordt volgens haar al langer ingezet op het terugdringen van gebruik van deze middelen in de verpleeghuiszorg. Ze verwijst naar een landelijk programma waarin zorgprofessionals worden geholpen om bewuster om te gaan met psychofarmaca.

In de kamerbrief wordt gewezen naar cijfers waaruit blijkt dat er een ‘dalende trend’ te zien is in het middelengebruik in de verpleeghuizen. Gebruikten in 2008 nog negen op de tien bewoners dit soort medicijnen, anno 2019 zijn dat er zeven op de tien valt te lezen in het rapport ‘Trends in de verpleeghuiszorg voor mensen met dementie’. “Met name antipsychotica werden minder voorgeschreven”, aldus de minister.

Daling stokt

Een nauwkeurigere blik op die cijfers laat echter ook zien dat het gebruik van antipsychotica vanaf 2008 weliswaar is afgenomen, maar de daling de laatste jaren stokt. In 2019 krijgt nog twee op de tien bewoners van een verpleeghuis antipsychotica voorgeschreven volgens dit rapport, net zoveel als in 2016. Antipsychotica zijn middelen die volgens de richtlijnen erg terughoudend moeten worden ingezet bij mensen met dementie, mede omdat er een verhoogd risico is op overlijden en beroertes.

Ingrijpen als het niet meer gaat

De moeder van Janneke krijgt ook zo’n antipsychoticum: quetiapine. Dat medicijn krijgt ze al als ze nog thuis woont, maar of het echt effect heeft, vraagt Janneke zich af. “Nachten haalde mijn moeder door en de medicatie werd beetje bij beetje opgehoogd. Mijn vader wilde het steeds maar blijven aankijken, maar ik heb op een gegeven moment gezegd: “Natuurlijk hebben jullie regie over jullie leven, maar als de veiligheid in het geding komt, dan grijp ik in.”

Uit cijfers van het landelijk Register Dementiezorg en Ondersteuning blijkt dat in 2019 zo’n 40 procent van de mensen met dementie een kalmerend middel (psychofarmaca) krijgt voorgeschreven terwijl ze nog thuis wonen. Dat cijfer is licht gedaald ten opzichte van de jaren ervoor, 15 procent krijgt – net als de moeder van Janneke – een antipsychoticum, dat cijfer blijft de laatste jaren stabiel.

Valse voorwendselen

De inzet van medicatie en de zorg van Janneke en haar vader kunnen er uiteindelijk niet voor zorgen dat haar moeder thuis kan blijven wonen. “Op een gegeven moment waren we haar kwijt en werd ze een dorp verderop aangetroffen door een bekende. Toen was voor mij wel het moment aangebroken om te zeggen: ‘Dit gaat niet langer.’” Een beslissing die Janneke nog steeds zwaar valt. “Mijn moeder had zelf het besef niet dat het niet meer ging en om haar dan onder valse voorwendselen naar een verpleeghuis te moeten brengen, dat is gewoon heel verdrietig”, vertelt ze met een brok in haar keel. “En dan ook nog snel weg moeten gaan om ervoor te zorgen dat ze je niet achterna komt. Dat is gewoon verschrikkelijk.”

Oproep

Heb jij ook ervaring als mantelzorger voor een naaste met dementie? En loop je tegen dezelfde dilemma’s aan als Janneke en haar vader? We horen graag je ervaringen! 

Deel je ervaring!

Inmiddels woont haar moeder alweer een tijdje in het verpleeghuis en heeft een team onder leiding van een psycholoog zich over haar probleemgedrag gebogen. “Dat vind ik wel heel waardevol, die psycholoog heeft echt in kaart kunnen brengen waarom mijn moeder zich zo gedraagt. Ik vind het alleen wel heel treurig dat we daar nu pas achter moeten komen. Ik vraag me dan wel af waarom we daar in de thuissituatie niet veel meer in begeleid zijn. Waarom alleen inzetten op medicatie en niet op dit soort dingen?”

Medicijnen afgebouwd

Ondanks de nieuwe inzichten van de psycholoog zet het verpleeghuis het gebruik van het antipsychoticum overigens wel gewoon door, vertelt Janneke. Totdat het een paar maanden geleden ineens helemaal mis lijkt te gaan met haar moeder. “Ze dachten dat ze ging overlijden en hebben de medicijnen afgebouwd. Wonder boven wonder reageerde ze daar goed op. Ze is wel weer iets onrustiger, maar het gaat een stuk beter met haar.” De vader van Janneke mist zijn vrouw wel ontzettend en gaat om de dag bij haar op bezoek, zodat hij na jaren mantelzorg ook weer eens wat meer tijd voor zichzelf krijgt.

De naam van Janneke is gefingeerd vanwege privacy, maar op de redactie bekend.

Auteurs

Y.V.

Yvonne Verkaik

Researcher TV