In zijn loopbaan als wijkverpleegkundige heeft Bono Lefevere de situatie achter de voordeur behoorlijk zien veranderen, vertelt hij. “In 2015 was ik net aan het werk, toen de politieke keuze werd gemaakt om verzorgingstehuizen te sluiten. Mensen met dementie bleven langer thuiswonen en gingen later naar het verpleeghuis. In de jaren die volgden zag ik bij mensen met dementie de eenzaamheid toenemen. Mantelzorgers moeten dat deels opvangen. Dat zijn vaak de kinderen die een fulltime baan hebben, zelf een gezin hebben en niet om de hoek wonen. En bij dementie komt vaak probleemgedrag kijken, wat het voor deze mantelzorgers nog ingewikkelder maakt.”

Bono stipt een belangrijke beleidswijziging aan. De afgelopen zeven jaar is het overheidsbeleid erop gericht om mensen met dementie langer thuis te laten wonen. Alleen als de ziekte verder gevorderd is en het thuis niet meer gaat, verhuis je nu nog naar het verpleeghuis. Als we naar de meest recente cijfers van Alzheimer Nederland kijken, zien we dat op dit moment 79 procent van alle mensen met dementie thuis wonen. Dat lukt met de hulp van de huisarts, thuiszorg en wijkverpleging. En vaak is er ook een ‘casemanager dementie’ betrokken die de zorg aan huis coördineert. Naast deze zorgverleners zijn mantelzorgers een onmisbare schakel in het rondkrijgen van de zorg. In Nederland zorgen maar liefst 800.000 mantelzorgers voor iemand met dementie die thuis woont. Deze mantelzorgers geven aan dat ze gemiddeld 40 uur per week voor hun naaste met dementie zorgen.

Agressie tegen mantelzorgers
Een fulltime baan dus, vaak naast een gewone baan. En ook nog een die soms lastige situaties met zich meebrengt, vertelt Bono. Achter de voordeur ziet hij dat mantelzorgers met agressie te maken kunnen krijgen. “Als wijkverpleegkundige leer je hoe je met onrustig of agressief gedrag kunt omgaan. En dat de zorg op basis van vrijwilligheid is - je kunt iemand niet dwingen. Als ik iemand die dementie heeft onder de douche wil krijgen, en diegene wil dat niet, dan probeer ik het linksom, en nog een keer rechtsom. Maar als hij of zij echt niet wil, dan houdt het op. Mantelzorgers gaan daarin soms verder. “Pap, kom op, je hebt al een week niet gedoucht en je kleren zijn vies.” Dat kan als een aanval worden beschouwd door iemand die dementie heeft, als kritiek op hoe goed hij voor zichzelf zorgt. En dat lokt sneller een agressieve reactie uit. Bijvoorbeeld schreeuwen of schelden, en in het ergste geval een tik uit frustratie.”

Als het thuis echt niet meer gaat, dan is het nog maar de vraag of er op korte termijn plek is in het verpleeghuis, ziet Bono. “Er zijn te weinig verpleeghuisplekken voor het aantal mensen dat zo’n plek nodig heeft. Wat ik zie gebeuren is dat mensen niet de juiste indicatie krijgen, dat die te laat wordt aangevraagd of dat er gewoonweg geen plek is in het verpleeghuis waar iemand naartoe wil. Dan kan het voorkomen dat iemand met dementie thuis snel verslechterd en dat het erop uitdraait dat diegene in een crisisbed terecht komt. Dat wil je natuurlijk voorkomen. Want de overgang van thuis naar het verpleeghuis is al zo ingrijpend. Als ik iemand met dementie aan het verpleeghuis overdraag, dan wil je graag dat dat een warme overdracht is. Dat je de verhuizing goed bespreekt, dat je iemands waardevolle spullen meegeeft aan het verpleeghuis zodat iemand zich snel thuis voelt. Maar als iemand in een crisissituatie in het verpleeghuis binnenkomt, is dat gewoon een hele slechte start.”

Aantal verpleeghuisplekken stagneert
Minister Conny Helder (Zorg) liet onlangs weten dat het aantal verpleeghuisplekken niet zal meegroeien met de enorme groei van het aantal mensen met dementie de komende jaren. Nóg meer mensen met dementie zullen in de toekomst dus aangewezen zijn op zorg aan huis, verleend door zorgverleners en mantelzorgers. Wat betekent dat voor de mantelzorgers die hier nu al een fulltime baan aan hebben? Zullen zij die zorg langer moeten verlenen omdat er geen verpleeghuisplek beschikbaar is? En hoe haalbaar is het voor hen om in die thuissituatie met steeds complexer gedrag om te gaan? Bono Lefevere kijkt er met gefronste wenkbrauwen naar: “Ik vind dat deze zorg heel makkelijk door de politiek steeds meer op het bord van de mantelzorger wordt geschoven. Mantelzorgen is een fulltime baan. Je moet om de haverklap problemen oplossen die in de thuissituatie ontstaan. En die problemen gebeuren echt niet altijd op je vrije dag, het gaat altijd door.”