Annika is een lief en vrolijk meisje van zeven jaar, en heeft intensieve zorg nodig, zeven dagen in de week, 24 uur per dag. Haar slaapkamer ziet er een beetje uit als een ziekenhuiskamer, met beademings- en zuurstofapparatuur. In een videodagboek laat moeder Marieke zien hoe de coronacrisis invloed heeft op hun leven. “Normaal komen hier zo’n zeven verpleegkundigen per week, nu is dat er één."
Het is een eigen keuze van de alleenstaande moeder om minder zorgverleners in haar huis toe te laten uit angst voor een besmetting met het coronavirus. “Alleen verpleegkundige Marije komt hier nog om mij te ondersteunen in de zorg voor Annika. Zij is de enige op dit moment die aan mijn standaarden van quarantaine kan voldoen.” Marieke én Marije hebben de afgelopen én komende weken geen sociale contacten, ook niet met familie. En de boodschappen worden online gedaan.
Met normale verkoudheid al op IC
De andere verpleegkundigen die normaal gesproken bij Annika en Marieke thuiskomen hebben allemaal een groot gezin of verlenen zorg bij andere gezinnen. Marieke: “Je kan de contacten van die mensen nooit allemaal controleren. Ik doe het voor de veiligheid van Annika, tot er meer duidelijk is over het virus. Maar dat niet alleen, ze is heel kwetsbaar en komt soms door een normaal verkoudheidje al op de Intensive Care terecht. Dat wil ik op deze manier ook proberen te voorkomen.”
Geradbraakt na een slechte nacht
De extra druk die nu op haar als ouder komt te liggen ervaart Marieke als zwaar, met name in de nachten en de weekenden. Want dan is ze alleen met haar dochter. “Normaal komt er drie keer per week een verpleegkundige om de zorg in de nacht over te nemen, zodat ik kan slapen en energie kan overhouden. Die zouden we eigenlijk al opschalen naar vier nachten, maar nu doe ik het allemaal zelf. Als ze dan een slechte nacht heeft gehad waar je er meerdere malen uit moet en veel handelingen moet doen dan sta je geradbraakt op. En dan begint de dag met alle verzorging voor Annika nog.”
65 procent: zorg is probleem
Marieke is niet de enige ouder van een zorgintensief en kwetsbaar kind bij wie de zorg in coronatijd problemen oplevert. Uit een enquête van Reporter Radio en de Monitor onder ouders van deze kinderen blijkt65 procent de zorg thuis als probleem te ervaren. De redenen daarvoor zijn verschillend. Zo zijn hulpverleners vaak niet in staat langs te komen omdat ze ziek zijn, maar er zijn ook ouders die net als Marieke elk sociaal contact vermijden en hulp stopzetten.
Facetime met vader
En Annika? Die vindt het allemaal wel heel gezellig dat haar moeder en Marije nu zo veel om haar heen zijn. Er worden taartjes gebakken, boekjes voorgelezen en spelletjes gedaan. Contact met haar vader heeft ze nu door het coronavirus helaas via Facetime. Marieke: “Die komt normaal gesproken één keer in de twee weken hier, maar door zijn werk bij Defensie heeft hij veel verplichtingen in Breda. Daardoor kan ook hij niet voldoen aan die sociale isolatie en is videobellen voor nu de enige oplossing.”