We komen in contact met Rob en Marianne Lammers voor ons onderzoek Onder bewind in de zorg. Hun zoon Jasper heeft een verstandelijke beperking en Rob en Marianne zorgen al zijn hele leven voor hem. Eerst als ouders, en sinds 2005 ook als door de rechter benoemd wettelijk vertegenwoordiger.

‘Jasper is geboren met een vernauwing in de aorta,’ vertelt moeder Marianne aan de keukentafel in hun huis aan de rand van Den Bosch. ‘Daardoor heeft hij een zuurstofgebrek gehad. Hij heeft een tijd in het ziekenhuis gelegen als baby, waar hij ook nog een keer van de commode is gevallen en een schedelbasisfractuur opliep.’ Na 8 maanden ziekenhuisopname kon Jasper eindelijk naar huis. De boodschap van de artsen aan zijn ouders was: verwacht van zijn ontwikkeling maar niets.

‘Wij trokken ons daar niks van aan’

Zijn ouders ontdekten dat Jasper meer kon dan de artsen dachten. Rob: ‘Wij trokken ons er niks van aan.’ Ze gingen zelf met hem oefenen en stuurden hem naar school. Marianne: ‘Hij kan nu best veel zelfstandig. Hij kan lezen en schrijven, en stuurt e-mails. Ook komt hij alleen op de fiets naar ons toe en gaat hij zelfstandig naar de hockey. Dat is zijn grote passie. Hij heeft daaromheen een heel sociaal leven opgebouwd.’ Zijn niveau is per vlak heel wisselend, leggen zijn ouders uit. Rob: ‘Daarom is hij een complex geval voor zorgverleners.’

Medio 2000, Jasper is dan twintig, gaat hij bij zorginstelling Cello wonen. Het bevalt Jasper daar goed, maar zijn ouders hebben als mentor wel een en ander aan te merken op de zorg gedurende de jaren. Zo zijn er klachten over het eten, de pedicure, de fysiotherapie, de wijze van ondersteuning en het zonder toestemming van de ouders aanvragen van een CIZ-indicatie, waarmee de zwaarte van de benodigde zorg wordt vastgesteld. De discussies zijn scherp. Rob: ‘Als mentor is het onze taak om op te komen voor Jasper. Nou, dat doen we. Als wij vinden dat iets niet goed geregeld is, dan zeggen we daar wat van. Dan krijg je van een zorginstelling het predicaat: lastig.’

Kort geding

In 2013 lopen de discussies hoog op. Ondertussen verblijft Jasper een aantal maanden thuis vanwege medische redenen. Cello verliest het vertrouwen in de zorgovereenkomst en zegt deze uiteindelijk helemaal op. Cello schrijft dat ‘voortzetting van de zorg en dienstverlening in redelijkheid niet langer van Cello kan worden verlangd.’

Zijn ouders zijn het daar niet mee eens. Rob: ‘Ze kunnen dat toch niet zomaar eenzijdig opzeggen?’ Er volgt een kort geding. We lezen in het vonnis dat Cello geen gewichtige redenen voor de opzegging van de zorgovereenkomst aannemelijk heeft gemaakt. De voorzieningenrechter beslist dan ook dat Cello de overeenkomst moet nakomen. Daarnaast lezen we dat de ouders een aanbod doen om terug te treden als mentor. Marianne: ‘Wij worden ook een dagje ouder en wilden best plaats maken voor Jaspers broers als dat de situatie ten goede komt.’ De rechter ervaart dit als positief. Maar uiteindelijk komt het er niet van. Rob: ‘De zorginstelling wees het van de hand.’

Waarom kozen de ouders niet gewoon voor een andere zorginstelling als de zorg en communicatie zo moeizaam ging? Rob: ‘Jaspers hele sociale leven ligt hier in Den Bosch. En alle zorginstellingen in Den Bosch zijn weer van Cello. We zouden dus wel wat anders willen, maar dan moet Jasper naar het midden of noorden van het land. Dat kunnen we hem niet aandoen.’

Uitzicht op het kerkhof

In 2014 dient er wederom een kort geding. Ditmaal gaat het over of Jasper wel of niet met zijn groep mee mag verhuizen naar een nieuwe locatie van de instelling. Rob: ‘Een paar weken na de eerste uitspraak van de rechter kregen we te horen dat Jaspers hele groep ging verhuizen naar een nieuwe locatie, maar hij mocht niet mee. Jasper was hierover heel verdrietig. Ze boden andere woonruimte aan, maar op een groep onder Jaspers niveau. En met uitzicht op het kerkhof. Daarom gingen we weer naar de rechter.’ In het proces-verbaal van de zitting lezen we dat partijen uiteindelijk overeenkomen dat Jasper wel gewoon meeverhuist. En dat er een nieuwe mentor benoemd zal worden voor Jasper met een professionele achtergrond in de zorg en/of die geen familie van Jasper zal zijn.

De ouders stellen inderdaad een andere mentor voor. Niet met een professionele achtergrond in de zorg, maar ook geen familie. Deze mentor neemt het stokje over, maar dit brengt geen verbetering in de situatie. Marianne: ‘Wij werden niet meer uitgenodigd voor de bespreking van de zorg voor Jasper. Terwijl zijn nieuwe mentor dat wel wilde.’ Na 2 jaar zien de ouders zich genoodzaakt het mentorschap weer terug te vragen bij de rechter, omdat ze niet meer betrokken worden bij Jaspers zorg en het gevoel hebben als ouders te worden genegeerd. De rechtbank gaat mee in hun verzoek: de nieuwe mentor wordt ontslagen en de ouders worden weer benoemd.

Dik pakket

Inmiddels is het halverwege 2018. Jasper krijgt een nieuwe persoonlijk begeleider en de rust lijkt weergekeerd tussen de ouders en de instelling. Met Jasper zelf lijkt het alleen niet goed te gaan. Rob: ‘Hij was onrustig en opstandig tegen ons. Alsof hij ergens mee zat of beïnvloed werd. We konden er niet goed de vinger op leggen.’

In juli 2019 valt er een dik pakket op de mat bij de familie Lammers. Het is een verzoekschrift van Cello tot ontslag van de ouders als mentoren. Daarvoor zijn gewichtige redenen, zo schrijft de advocaat van de instelling. Er is al bijna 6 jaar lang onafgebroken discussie met de ouders, zo lezen we, en de (vertrouwens-)relatie is dermate verstoord dat er reden is voor het ontslag.

Een van de aanleidingen is een briefje dat moeder Marianne aan Jasper schreef, waarin zij de dingen opsomt die zijn ouders voor hem regelen. Marianne: ‘Dat deed ik om hem te laten zien wat we voor hem betekenen. Maar zij doen het voorkomen alsof we daarmee dingen wilden afdwingen bij hem.’ In het verzoekschrift schrijft de instelling inderdaad dat het zou gaan om een lijst ‘afspraken’ die Jasper ‘moet’ nakomen. Volgens Rob heeft de instelling het briefje ook besproken met Jasper: ‘Wij hebben het idee dat de instelling Jasper tegen ons heeft opgestookt en dat hij daarom zo onrustig was. Hij heeft ons na veel vijven en zessen ook verteld dat ze hem hadden beloofd dat als hij een nieuwe mentor zou krijgen, hij niks meer zou hoeven overleggen.’

Nieuwe mentor

Bij het verzoekschrift stelt Cello meteen een nieuwe professionele mentor voor. Zij verklaart zich bereid om voor Jasper op te treden als mentor in een aangehechte brief. Rob: ‘Maar deze betreffende mentor heeft in het verleden bij Cello gewerkt, zagen we op haar Linkedin. Bovendien schrijft ze vanalles over ons zonder dat ze ons of Jasper ooit gesproken heeft.’

Ouders, zo schrijft ze in haar brief, zouden Jasper mogelijk beperken bij het ondernemen van de dingen die hij leuk vindt, zoals het bezoeken van hockeywedstrijden. Marianne: ‘Hij gaat altijd met de club mee. En dan zeggen ze dat we hem beperken. Wat een onzin. Ik kan er niet over uit.’

Rob leest nog een voorbeeld uit de brief voor: ‘Als ouders het ergens niet mee eens zijn, verlenen zij nu niet de geldelijke middelen aan Jasper, zodat hij niet kan ondernemen wat hij wil.” Hoe komt ze erbij?,’ verzucht Rob. ‘Ze had Jasper toen nog niet eens gesproken! Dat klopt toch van geen kanten? Later trok ze zich ook weer terug als mentor.’

Wachten op de rechter

De zitting over het ontslag van de ouders als mentor is inmiddels geweest. Een belangrijke vraag was natuurlijk: Wat wil Jasper zelf? Rob: ‘De rechter heeft Jasper daarover ook 1 op 1 gehoord.’ In een mail van Jasper aan zijn ouders van juli dit jaar, lezen we: ‘hallo ik wil ge woon me vader en moeder als mentor houden en niemand buiten hun om en ook niemand die ik ver der niet ken ik hoop dat dat lukt groetjes’.

Toch vrezen zijn ouders dat de rechter de makkelijke weg kiest en een professionele mentor aanstelt, en dat de zorg voor Jasper, voor wie ze zijn hele leven al alles doen, niet binnen de familie blijft.

Een nieuwe mentor zou dan de regie over zijn leven krijgen. En die kan zelfs bepalen dat het in zijn belang is dat hij geen contact heeft met zijn familie. Marianne staart naar de grond en mompelt geëmotioneerd: ‘Dat laat ik niet gebeuren. Het voelt alsof ze ons uit de ouderlijke macht willen zetten. En dat omdat we voor hem opkomen. Dit mag écht niet gebeuren.’

De rechter zal binnenkort uitspraak doen.

Reactie instelling

We hebben Cello gevraagd om een reactie. Zij laten ons weten: ‘We hechten veel waarde aan de privacy van al onze individuele cliënten. Het gaat hier om een persoonlijke situatie. Daar willen, mogen en kunnen we niet op ingaan vanuit zorgorganisatie Cello, noch schriftelijk, noch via camera.’

Deze publicatie is tot stand gekomen met steun van het Fonds Bijzondere Journalistieke Projecten. (www.fondsbjp.nl)