We spreken Andor en zijn vrouw Bettina voor ons onderzoek ‘Zorg aan huis’ waarin we bekijken hoe de zorg voor gehandicapte kinderen is geregeld.

Stofwisselingsziekte

Zeven weken na de geboorte was duidelijk dat het helemaal mis was met Carmen, de dochter van Andor en Bettina. ‘Toen stonden we buiten het ziekenhuis met de boodschap: ‘Jouw kind heeft een ernstige afwijking’,’ vertelt Andor. ‘Je krijgt dan de naam van de ziekte. Wij hadden echt het gevoel: zoek het verder maar uit. In blinde paniek zijn we de patiëntenvereniging gaan bellen toen we het ziekenhuis uitkwamen: ‘Wij komen nu naar jullie toe, vertel ons maar wat we moeten doen’.’

Zorgwetten

En dan begint het regelen van zorg voor je gehandicapte kind. Waar te beginnen? Je krijgt te maken met verschillende zorgwetten: de Jeugdwet, de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg.

Een kind kan zorg en ondersteuning krijgen via de Jeugdwet, daarvoor is de gemeente verantwoordelijk. Als je kind verpleging en/of medische zorg nodig heeft, dan val je onder de Zorgverzekeringswet. Dan is er nog de Wet langdurige zorg. Die is bedoeld voor mensen die 24 uur zorg in de nabijheid nodig hebben. Die wet valt onder het Rijk.

In de eerste jaren van haar leven krijgt Carmen zorg via de Zorgverzekeringswet. Ze woont thuis waar ze wordt verzorgd door haar ouders en soms gaat ze naar een speciale opvang waar verpleegkundigen werken. Carmen heeft een progressieve ziekte en heeft veel zorg nodig. Om die vergoed te krijgen moet regelmatig een nieuwe indicatie worden aangevraagd. Op basis daarvan wordt bepaald hoeveel zorg zij vergoed krijgt.

Andor: ‘Je zou willen dat er gezegd wordt: ‘Carmen is progressief ziek. Dat hoef je niet meer te bewijzen’. Maar iedere keer moet je dat opnieuw weer bewijzen.’

Grotere luiers

Naast dat het spannend is voor haar ouders (‘krijg ik wel alle zorg vergoed die ik nodig heb?’) kost het steeds opnieuw aanvragen ook veel tijd: er moeten veel papieren worden ingevuld om te verantwoorden dat je het zorgbudget ook ècht nodig hebt.

Andor: ‘Zo betaalde de Zorgverzekeraar alle medische kosten. We moesten elke keer voor alles wat we nodig hadden een doktersverklaring sturen. We hadden grotere luiers nodig, maar in de regels staat dat je vijf jaar of ouder moet zijn om die luiers te krijgen, of je moet een neurologische afwijking hebben. Dan moet je weer naar je arts voor een brief. Terwijl ik dan denk: dat (de aandoeningen van mijn kind, red.) staat toch in het systeem?’

En het is al zo zwaar om een gehandicapt kind te hebben, zo benadrukken Andor en Bettina. Wat is er het zwaarst aan? Bettina: ‘Dat je continu stress hebt dat zij komt te overlijden. Ze kan zomaar stikken, bij elk abnormaal geluidje ben je gelijk alert. Zo kan haar lichaam geen koorts verdragen, zij raakt dan in een shock. Het is nu al drie keer gebeurd dat we op stel en sprong naar het ziekenhuis moesten omdat ze anders zou overlijden.’

Voor Bettina en Andor is het dan ook onbegrijpelijk dat zij naast de intensieve zorg voor hun dochter veel tijd en energie kwijt zijn aan het regelen en verantwoorden van de zorg voor Carmen. Andor: ‘Je hebt al een gehandicapt kind en dan ook nog dit.’

Naar de Wet langdurige zorg

Andor en Bettina krijgen van de zorginstelling het advies om een indicatie voor de Wet langdurige zorg (Wlz) aan te vragen. Zij willen dit ook graag, zodat Carmen naar een speciaal medisch kinderdagverblijf kan dat als voorwaarde een Wlz-indicatie hanteert.

Maar in eerste instantie wordt Carmen afgewezen: het is moeilijk vast te stellen hoe zij zich zal ontwikkelen en of zij wel altijd 24 uur zorg in de nabijheid nodig zal hebben. Carmen is niet het enige kind dat wordt afgewezen voor de Wlz. Eenderde van de aanvragers onder de 18 jaar wordt afgewezen.

Andor: ‘Toen viel bij ons alles in duigen. We wilden graag dat Carmen naar de Waggelmannetjes zou gaan, een kinderdagverblijf speciaal voor meervoudig gehandicapte kinderen zoals Carmen. Daar hadden we al heel lang naar gezocht en er zijn eigenlijk geen alternatieven.’

Eindelijk in de WLz en dan meerzorg

Uiteindelijk wordt Carmen na een tweede aanvraag in april 2018 wel toegelaten tot de Wlz. Maar daarmee komt geen einde aan de onzekerheid en de bureaucratische rompslomp. Omdat Carmen erg veel zorg nodig heeft, voldoet het zwaarste zorgpakket in de Wlz niet. Dus moeten Andor en Bettina ‘meerzorg’ voor haar regelen. Dat gaat niet via het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) die de toegang tot de Wlz regelt, maar daarvoor moet je dan weer naar het Zorgkantoor.

Andor: ‘Na lang wikken en wegen is uiteindelijk de meerzorg toegekend voor Carmen voor dit jaar. Maar volgend jaar moeten we de meerzorg weer opnieuw regelen. Ik zie het met angst en beven tegemoet.’