De 17-jarige zoon van Linda Olman, Lucas, lijdt aan een progressieve ziekte. "Hij is eigenlijk afhankelijk van alles en iedereen", zegt Olman. Lucas woont bij zorginstelling SEIN en krijgt daar meerzorg, een extra budget om in zijn extreme zorgbehoefte te voorzien. Olman betwijfelt of SEIN die zorg in de praktijk levert.

Meer zorg, minder vertrouwen

Erger dan ik had verwacht

"We proberen echt te denken dat ze alle gelden zorgvuldig besteden, maar we krijgen het gevoel dat dat niet zo is." Wat de twijfel voedt, is het gebrek aan transparantie. "Ze kunnen ons niet laten zien wat ze binnenkrijgen voor Lucas en ze kunnen dus ook het uitgavenpatroon niet laten zien."

Ook Gerard Pijnaker denkt dat zorginstelling 's Heeren Loo het meerzorggeld voor zijn 30-jarige zoon Jerry niet correct inzet. Hij plaatste een paar dagen een verborgen camera op de kamer van zijn zoon. De beelden zouden moeten bewijzen dat de instelling zich in de praktijk niet aan de afspraken hield. "Het was erger dan ik had verwacht. Die meerzorg werd gewoon niet ingezet. En de vraag is, waar is het geld dan wel gebleven?"

Gebrek aan transparantie

Olman en Pijnaker zijn niet de enige ouders die twijfelen aan de inzet van meerzorggeld. "Er is een gebrek aan transparantie als het gaat om: mijn kind heeft die en die indicatie en heeft die en die meerzorg. Wat gebeurt er met dat geld? Daar kom je in de praktijk niet achter", zegt Egbert Schroten. Hij is voorzitter van Stichting Klokkenluiders Gehandicaptenzorg, een meldpunt voor mensen die te maken krijgen met misstanden in de gehandicaptenzorg.

Als het gaat om meerzorg concludeert Schroten op basis van de meldingen die bij de Klokkenluiders zijn binnengekomen: "Dat meerzorggeld wordt wel voor de zorg gebruikt, maar voor de gaten die elders in de zorg vallen."

Forse budgetten

Meerzorg bestaat uit forse budgetten, gemiddeld meer dan 60.000 euro per patiënt per jaar. In 2016 kregen bijna 2.300 patiënten meerzorg. De budgetten worden toegekend door zorgkantoren na een onafhankelijke toetsing. Zorgkantoren moeten ook controleren of instellingen het geld juist besteden. In de praktijk kijken zij bij meerzorg vooral of de aanvraag klopt.

Controle of zorginstellingen meerzorg daadwerkelijk hebben geleverd is lastig en gebeurt meestal pas bij signalen dat er iets misgaat. "We zitten niet als rechercheur roosters te checken als zorgkantoor," zegt Wout Adema, directeur Zorg bij Zorgverzekeraars Nederland. Bij zorgkantoren zijn weinig formele klachten over meerzorg bekend.

Waar heb ik recht op?

Transparantie van instellingen is nodig, volgens zorgadviseur Michiel Verkoulen. "Het is belangrijk dat ouders of cliënten zelf inzicht krijgen: waar heb ik recht op en kan ik controleren of dat enigszins goed wordt uitgevoerd. Het moet niet ontaarden in bureaucratie, maar we moeten wel letten op de doelmatige uitgave van enorme hoeveelheden publiek geld." Een inzicht in de besteding van meerzorggeld voor hun kinderen ontbreekt tot op heden bij ouders Olman en Pijnaker.

Bij twijfel of de toegekende meerzorg daadwerkelijk wordt geleverd kunnen cliëntondersteuners helpen, laat Zorgverzekeraars Nederland weten. “Iedereen in de Wet Langdurige Zorg heeft hier recht op. Een cliëntondersteuner kan bijvoorbeeld meegaan naar gesprekken met de zorginstelling. Als je er ook dan niet samen uitkomt, kun je een officiële klacht indienen bij je zorgkantoor.” Een zorgkantoor is verplicht deze klacht in behandeling te nemen.

Reporter Radio vroeg SEIN en 's Heeren Loo om een reactie. Beide instellingen zeggen de meerzorg wel te leveren. Desgewenst gaan zij met de ouders in gesprek om een financieel overzicht te verschaffen van hoe zij het meerzorggeld precies inzetten. De camerabeelden zijn volgens 's Heeren Loo niet representatief omdat het personeel op de hoogte zou zijn van de opnameapparatuur, daarvan geschrokken was en niet goed wist hoe te reageren