“Op termijn is de classificatie autismespectrumstoornis (ASS) niet meer houdbaar. Voortschrijdend wetenschappelijk onderzoek laat zien dat er meer verschillen dan overeenkomsten zijn tussen kinderen binnen hetzelfde spectrum. En dat suggereert ook automatisch dat kinderen hele verschillende behandelingen moeten hebben.” Aan het woord is Hilgo Bruining, hij is kinder- en jeugdpsychiater in Amsterdam UMC en doet onderzoek naar kinderen met autisme. We spreken hem voor onze uitzending over autismezorg in Nederland.
“De classificatie ASS zegt niets over hoe erg je het hebt. Kinderen met hele ernstige vormen hebben natuurlijk hele andere behandelingen nodig dan kinderen met milde vormen. En dat soort nuances hebben nu te weinig plaats. Als je ze dan toch blijft classificeren onder één diagnose, hebben ouders natuurlijk ook de verwachting: één diagnose is één behandeling. Dat leidt tot verwarring en over- en onderbehandeling.” En dat kan kwalijke gevolgen hebben. “Dan breng je niet de juiste behandeling bij het juiste kind. Je merkt: veel kinderen zitten thuis, volgen geen school, kunnen onderwijs niet aan en kunnen niet in een klas zitten. Dat zou je onderbehandeling kunnen noemen. Aan de andere kant krijgen sommige kinderen met relatief milde vormen van aandachtsproblemen of prikkelverwerkingsproblemen vrij heftige medicatie.” En dat is dan weer een overbehandeling.
Dezelfde medicijnen
Tot nu toe krijgt elk kind met ASS dezelfde medicijnen, vertelt Bruining. “De Amerikaanse farmacologische waakhond vereist nog steeds dat als er geneesmiddelen op de markt komen, ze effectief zijn voor mensen binnen het hele spectrum. Ze moeten in een trial over het hele spectrum heen, beter werken dan een placebo. Dus dat is nog steeds one size fits all.”
Kortom, het label ASS is te breed, vindt Bruining. Maar, benadrukt hij nogmaals, er is hier echt sprake van voortschrijdend inzicht. “Het is heel lang goed geweest dat we dat label hadden en dat we op die manier toegang tot zorg en onderwijs konden organiseren. Maar we moeten ook eerlijk zijn: als we zoveel verschillen zien in oorzaken en symptomen, dan moeten we daar tot een herziening komen omdat we anders deze kinderen tekort doen.” Hij corrigeert zichzelf: “Een beter woord: de tijd is rijp voor een verfíjning van het label ASS. Dus op termijn moet er een bestel komen waarin die labels niet domineren, maar de persoonlijke problematiek van het kind het uitgangspunt is voor de meest optimale behandeling en begeleiding.”
