14 april 2022

Verpleeghuisbewoner Teun (22): 'Soms denk ik dat we mensen zieker maken dan ze zijn'

Teun Toebes (22) woont nu anderhalf jaar op de gesloten afdeling van een verpleeghuis. Zijn ervaringen tekende hij op in een boek en daarin doet hij een hartenkreet om de zorg voor mensen met dementie te veranderen.

Wat valt je op nu je in een verpleeghuis woont?

“Vooral het stigma dat er heerst op dementie. Op het moment dat je gediagnosticeerd wordt met een vorm van dementie, dan leef je gemiddeld nog acht tot tien jaar. Dus het leven stopt niet op het moment van de diagnose. En dat is ook wat ik bij mijn huisgenoten zie. Sommige mensen hebben nog een enorme levenslust, ook in de laatste periode van hun leven.

En de reacties die ik krijg op het feit dat ik in een verpleeghuis woon, dat zegt heel veel over de manier waarop mensen nu denken over dementie, namelijk dat je beter af bent in een verpleeghuis. Dat vind ik soms best wel pijnlijk, omdat ik tegelijkertijd ook de wil voel van mijn huisgenoten om nog onderdeel te blijven van die samenleving. Maar die samenleving staat soms zo ver weg van het verpleeghuis.”

Wat leer jij van je huisgenoten?

“De allergrootste les die ik van mijn huisgenoten met dementie leer is dat ze altijd mens blijven. Mijn huisgenoten, Tineke en Ad bijvoorbeeld, zijn gewone mensen die net als jij en ik bepaalde dingen wel en andere dingen niet leuk vinden. Dat klinkt misschien heel logisch, maar het is tegelijkertijd ook de pijn van het huidige zorgsysteem dat we dat niet meer zien en deze mensen hiermee ontmenselijken.”

Dat is een heftige uitspraak. Waar ligt dat dan aan?

“Ik heb soms het idee dat we in dit systeem mensen zieker maken dan dat ze zijn, omdat we in een verpleeghuis een omgeving hebben gecreëerd waarin we mensen dingen ontnemen die ze nog wel graag zouden willen doen. We onderwaarderen hun eigen stem daarin ook enorm. Het is mij opgevallen dat het een medische omgeving is die vooral bedoeld is om risico’s uit te sluiten. Ik noem het wel eens een soort veiligheidsdienst. Om een voorbeeld te noemen: we dweilen twee keer per dag de vloer of meten de koelkasttemperatuur, maar we vergeten soms aan de bewoners te vragen: ‘Hoe gaat het nu met je?’”

Bekijk hier onze uitzending:

We zijn dus in de verpleeghuiszorg heel goed in het zorgen voor lichamen, maar vergeten soms dat zorgen voor mensen ook welzijn is. Dus het is niet of zorg of welzijn. Welzijn is zorg voor mensen met dementie. Het is de laatste levensfase waarin het juist ook gaat om dat levensgeluk. Dus daarin zou het fantastisch zijn, maar vooral nodig voor de mensen die nu met dementie leven, dat we meer gaan focussen op dat welzijn van mensen. En dat betekent niet dat je collectieve activiteiten gaat organiseren, maar dat je ook veel meer kijkt naar de directe omgeving en dat levensgeluk buiten die activiteiten. Dat je ook nog het gevoel hebt dat jij later een activiteit mag doen die jij ook persoonlijk leuk vindt. In plaats van ‘een programma’ dat wordt aangeboden.”

Klinkt heel mooi, maar er is natuurlijk ook een enorm gebrek aan mensen en tijd in de zorg?

“Ik denk niet dat het alleen maar tijd is. Soms heb ik het idee dat een het gebrek aan medewerkers gebruikt wordt om te accepteren dat de dingen gaan zoals ze nu gaan. En daar wil ik mezelf niet bij neerleggen. We moeten als verpleeghuiszorg ook kritisch in de spiegel blijven kijken naar onszelf. Hoe staan we als verpleeghuiszorg in een maatschappij en hebben mensen nog de juiste verwachting voor verpleeghuiszorg?

Nu leven er 290.000 mensen met dementie in Nederland. Dat verdubbelt binnen twintig jaar. We gaan niet meer verpleeghuizen bijbouwen, dat moet je ook niet willen, want je kunt geen verpleeghuizen bouwen tot aan de hemel en dat is ook niet de oplossing. Wat we juist moeten bekijken en doen is hoe je ervoor kan zorgen dat mensen een rol behouden in onze samenleving. Dat is nu al heel belangrijk, maar ook met het oog op de toekomst.”

Jij bent de toekomst van de verpleeghuiszorg. Ben jij in de opleiding klaargestoomd voor deze uitdagingen?

“Nee, daar maak ik mezelf wel zorgen over, dat ze de nieuwe generatie zorgverleners ook nu nog meegeven wat het belang is van bepaalde aspecten van zorg, en dan vooral de medische kant van het verhaal. Ook ik heb fantastisch geleerd hoe je bepaalde handelingen moet doen. Je hebt alle medicijnen uit je hoofd geleerd, welke categorie het is, wat de effecten zijn, noem maar op. Alleen daar heb ik in de praktijk in het echt contact maken met mensen met dementie heel weinig aan. Zo leer je in de opleiding gesprekstechnieken als motiverende gespreksvoering om gedrag te beïnvloeden, maar van mijn huisgenoten heb ik pas leren luisteren. En dat zijn twee verschillende dingen.”

Inmiddels zit je met iedereen om tafel om het systeem te veranderen. Waarom zet je je hier als 22-jarige zo voor in?

“Je kan in een systeem gaan werken dat je eigenlijk niet bevalt, maar je kan ook proberen om vanuit het hart met het hart dat systeem te veranderen. Want ook ik kan dementie krijgen en ook ik kan later op een gesloten afdeling komen te wonen. Mensen met dementie zijn geen andere groep mensen. Dat zijn onze medemensen. En we moeten met elkaar die toekomst van mensen met dementie hoopvol maken. Want het gaat over de toekomst van onze ouders. En het gaat over de toekomst van onszelf, maar uiteindelijk ook over de toekomst van onze kinderen.”

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek?

Elke week sturen we je onderzoeksverhalen, tips van de redactie, en verhalen die je nog van ons kan verwachten.

Auteurs

Y.V.

Yvonne Verkaik

Researcher TV