Onze uitzending van zondagavond over endometriose maakt bij veel kijkers iets los. We ontvangen tientallen berichten van vrouwen die al jarenlang met soortgelijke klachten rondlopen, soms nog steeds dolend en dwalend op zoek naar erkenning. Maar endometriose is niet het enige waarover de vrouwen die ons schrijven zich zorgen maken.

“Je mooie lichaam kan in één klap in een klachtenbak veranderen, er schuilen vele gevaren in het medische bos. In ons huidige systeem zit echt een steekje los.” Zo begint een van de strijdliederen van journalist en oud-verpleegkundige Mirjam Kaijer. Het steekje dat los zit in ons zorgsysteem is dat er volgens haar structureel te weinig aandacht is voor het vrouwenlichaam en dat er veel te weinig vrouwspecifiek onderzoek wordt gedaan. 

“Hoe komt het dat van alle patiënten met onverklaarde klachten 80 procent vrouw is? Daar schrok ik van. Van alle patiënten met een auto-immuunziekte is 75 procent vrouw. Toen dacht ik: ik ga me hierin verdiepen.”

Oproep

We gaan door met ons onderzoek en richten ons de komende tijd op de aandacht voor het vrouwenlichaam binnen de geneeskunde. Heb jij zelf ervaring met onbegrepen klachten waar geen oorzaak voor gevonden wordt?

Of heb je juist wel een diagnose maar weten de artsen niet goed hoe ze jou als vrouw moeten behandelen? Of weet je meer over het thema vrouwengeneeskunde? We horen graag je verhaal.

Onverklaarde klachten stonden ook op de agenda bij het programma ‘Gender en Gezondheid’ van ZonMw, een belangrijke verstrekker van subsidies voor zorgonderzoeken. In het bijbehorende rapport schreef de organisatie dat zeker 70 tot 90 procent van de mensen met onverklaarde klachten vrouw is.

Zelf is Mirjam ook ervaringsdeskundige op het gebied van onbegrepen ongemakken. Ze loopt jarenlang rond met vage klachten waar ze maar geen goede diagnose voor krijgt. “Ik had last van spierpijn, oorsuizen en gebitsproblemen. Het enige haakje dat ik had was een verhoogde calciumwaarde. Steeds werd er gezegd dat dat niet verantwoordelijk was voor de klachten. Ik heb diverse internisten gezien maar ging steeds maar weer naar huis zonder diagnose.” 

Pas na 10 jaar zoeken komt de boosdoener naar boven. Mirjam heeft een goedaardige tumor in de bijschildklier, die operatief verwijderd wordt. Maar wat de chirurg haar na afloop vertelt, verbaast Mirjam nog het meest.

Mirjam Kaijer

“Hij vertelde dat dit vaker bij vrouwen voorkomt. Hoe komt dat, vroeg ik hem. En toen zei hij: dat weten we eigenlijk niet, want de vrouw is onvoldoende onderzocht. Ik dacht: hé, wacht even hoor. Dat wist ik helemaal niet. Ik ben zelf oud-verpleegkundige en deze kennis was me eigenlijk vreemd, dus ik schrok daar wel van. Dus toen mijn persoonlijke zoektocht was afgerond ben ik een tweede zoektocht begonnen eigenlijk.”

Mirjam interviewt tientallen wetenschappers en artsen over de vraag waarom er zo weinig bekend is over het vrouwenlichaam en bundelt alle opgedane kennis in het boek ‘Ik ben geen man’. “Ik ben ook wel heel erg geschrokken van de stereotypering. Dat vrouwen toch ook, als de klachten niet duidelijk zijn en er niet echt een diagnose volgt, heel snel in de psychische hoek belanden. Dan worden er dingen gezegd als: doe maar rustig aan, draai maar een wasje minder, drink een kop warme melk. Dat is natuurlijk best wel heftig.”

Endometriose: een onderschat probleem

Vrouwengenees(on)kunde: endometriose

Mirjam laat het niet bij een boek alleen. De plannen voor een stichting voor vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten zijn in de maak. Ook opent ze een meldpunt én een petitie, die inmiddels ruim 28 duizend keer is ondertekend. “Uiteindelijk wil ik hiermee naar de Tweede Kamer gaan, zodat ze daar gaan voelen dat we echt een probleem hebben in Nederland met betrekking tot de vrouwenzorg. En, dat dit enorm veel slachtoffers maakt maar ook ontzettend veel geld kost.”  

Of, zoals Mirjam het in haar strijdlied verwoordt: “We moeten als de bliksem gaan kijken naar dat vrouwenlijf. Want ik ben een vrouw, ik ben geen man.”

Oproep

Heb jij zelf ervaring met klachten waar geen oorzaak voor gevonden wordt? Of heb je juist wel een diagnose maar is onvoldoende onderzocht wat de beste behandeling is voor jou als vrouw? Of weet je meer over het thema vrouwengeneeskunde? We komen graag met je in contact.

Wil je op de hoogte blijven van dit onderzoek?

Elke week sturen we je onderzoeksverhalen, tips van de redactie, en verhalen die je nog van ons kan verwachten.