Het is maart 2020 als de vader van Jacinta met spoed wordt opgenomen in verpleeghuis De Bolder in Huizen. Bij haar vader is dementie vastgesteld. Hij leidt aan hallucinaties en kan steeds moeilijker lopen. “Voor mijn moeder was het te zwaar om hem in huis te verzorgen. We dachten hem veilig bij het verpleeghuis achter te kunnen laten.” Toch gaat de vader van Jacinta in het verpleeghuis snel achteruit. Hij valt regelmatig, heeft last van hallucinaties en dwaalt ’s nachts rond. Jacinta schrikt als ze een videogesprek met haar vader houdt. “Hij was niet te verstaan en compleet van de wereld.”

In het verpleeghuis krijgt de vader van Jacinta verschillende medicatie toegediend die ervoor moet zorgen dat hij zich minder rusteloos gedraagt. Eén van die middelen is seroquel (quetiapine), een antipsychoticum dat op de markt is gebracht voor mensen met schizofrenie en psychoses. In de bijsluiter van dit medicijn staat te lezen dat seroquel niet bedoeld is voor oudere patiënten die lijden aan dementie, omdat dit ‘het risco op een beroerte of in sommige gevallen het risico op overlijden kan verhogen’. Jacinta vraagt zich verbijsterd af: ”Hoe kan het dat mijn vader dit krijgt voorgeschreven?”

Luister onze radio-uitzending:

Antipsychotica

Het toedienen van psychofarmaca bij ouderen met dementie is al jaren een punt van zorg, omdat het voor grote gezondheidsrisico’s zorgt. Er is vaker geroepen dat het minder moet, maar in de praktijk blijft het toedienen van medicatie hoog. Uit onderzoek van het Radboud Universiteit blijkt dat zo’n 55 procent van de ouderen in een verpleeghuis krijgt medicatie, waarvan 25 procent een antipsychoticum en 25 procent een antidepressivum. “Niet iets wat je wilt”, zegt Rob van Marum, hoogleraar farmacotherapie aan het Amsterdam UMC. “Maar we zitten met ons handen in het haar.”

Dementie kan leiden tot probleemgedrag als onrust, angst en agressie. Van Marum: ”Iemand verliest de controle over de wereld en voelt zich niet meer begrepen. Je kunt dat deels ondervangen door veel persoonlijke aandacht te geven, maar dat lukt niet 24 uur per dag. Uit wanhoop wordt in verpleeghuizen dan medicatie voorgeschreven, die voor gevaarlijke bijwerkingen kunnen zorgen. En over die middelen weten we uit allerlei onderzoek: meestal werkt het niet, maar soms wel.”

Quetiapine

Quetiapine is één van de antipsychotica die in verpleeghuizen wordt voorgeschreven. In de richtlijn ‘Probleemgedrag bij dementie’ van de vereniging van specialisten staat dat onvoldoende wetenschappelijk is aangetoond dat quetiapine effectief is bij ouderen met dementie. Maar de letters van de richtlijn bepalen niet de praktijk. “Ik schrijf het ook wel eens voor”, zegt Inge Rinzema, verpleegkundig specialist. “Ik doe het echt als niets anders werkt. Als er al veel is geprobeerd, maar iemand toch onrustig blijft. Je weegt dan de nadelen tegen voordelen af; om te zorgen dat iemand en zijn omgeving niet lijdt onder die onrust.”

Rinzema spreekt van een duivels dilemma. Quetiapine heeft een sederende werking, waardoor iemand suf en slaperig wordt. Maar er kleven ook veel nadelen aan. Naast een verhoogde kans op een beroerte is er ook het gevaar van vallen. “Ik schijf het middel alleen voor in nauw overleg met een psychiater en de familie. Het is heel belangrijk dat die op de hoogte zijn van alle voor- en nadelen. De familie moet er uiteindelijk mee akkoord gaan.”

Tuchtcollege

Na 2 weken in het verpleeghuis te zijn opgenomen komt de vader van Jacinta te overlijden. Door dit plotselinge overlijden leven er bij Jacinta en haar moeder allerlei vragen. Jacinta vindt dat haar familie te weinig bij de behandeling van haar vader is betrokken. Ook vindt ze dat haar vader nooit zonder toestemming van de familie quetiapine had mogen krijgen. “Over de risico’s zijn we niet geïnformeerd.” Ze dient een klacht in bij het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg.
“De communicatie met familie kan vaak beter”, zegt Van Marum. “Je moet de betrokkenen eerlijk voorlichten over de voor- en nadelen van psychofarmaca. Dat gebeurt niet altijd. Na een aantal weken moet je met de familie evalueren over wat het effect is van de medicatie. Dan kan het zijn dat je het moet afbouwen, omdat het toch niet het resultaat geeft dat je voor ogen had.”

Ook Inge Rinzema noemt communicatie het toverwoord. In het verpleeghuis waar zij werkt hebben familieleden toegang tot het zorgdossier. Dat is niet overal zo. “Organisaties zijn daar huiverig voor. Maar wij vinden het belangrijk. We willen graag transparant zijn over wat er met de familie is afgesproken en hoe het met de patiënt gaat.”

Gegrond

Een deel van de klachten van Jacinta wordt door het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg gegrond verklaard. Zo had de communicatie tussen het verpleeghuis en de familie van Jacinta beter gemoeten. Het verpleeghuis had veel duidelijker moeten aangegeven dat haar vader op sterven lag. Zo had de familie nog de mogelijkheid gehad om afscheid te nemen. Daarvoor krijgt de specialist ouderengeneeskunde van het verpleeghuis een waarschuwing opgelegd.