De 81-jarige moeder van Marjolein Lotens (50) lijdt aan Alzheimer en heeft daarom steeds meer zorg nodig. Eigenlijk gaat het thuis niet meer, vertelt haar dochter, maar het verpleeghuis waar haar moeder naartoe wil heeft een wachtlijst van een jaar. Omdat ook de thuiszorg maar beperkt langskomt maakt Marjolein zich grote zorgen. “Je hoopt iedere keer dat het niet te erg is wat je aantreft.” Maar uiteindelijk gaat het toch mis.

In de afgelopen jaren ziet Marjolein hoe het langzaam steeds slechter gaat met haar moeder. Moeder Toos kookt bijvoorbeeld niet meer voor zichzelf, is regelmatig duizelig en vergeet soms zelfs haar medicijnen voor diabetes. Eén keer treft Marjolein haar moeder aan en blijkt dat ze niet heeft geslapen. “Ze kreeg de lampen boven de eettafel niet uit, dus is ze wakker gebleven”.

“Thuiszorg binnen 10 minuten de deur uit”

Marjolein maakt zich zorgen over haar moeder, zeker op de momenten dat ze er zelf niet kan zijn om een oogje in het zeil te houden. Ook de thuiszorg die ze inhuurt om de tijd op de wachtlijst te overbruggen, kan haar ongerustheid niet wegnemen. Marjolein: “Thuiszorg vertelde mij bijvoorbeeld dat ze niet de zorg kunnen bieden die ze willen. Die verzorgers draaien vaak dubbele diensten en zijn al na 10 minuten weer de deur uit.”

Dementie in Nederland

Uit cijfers van Alzheimer Nederland blijkt dat Nederland zo’n 290.000 mensen met dementie telt. De verwachting is dat dit aantal in 20 jaar zal verdubbelen, terwijl het aantal mensen dat voor deze patiëntengroep kan zorgen alleen maar afneemt. Volgens cijfers van Actiz staan in Nederland eind 2021 zo’n 17.500 mensen op de wachtlijst voor een verpleeghuisplek. Dit aantal stijgt met ruim 400 per maand.

In oktober 2021 gaat het goed mis en gebeurt waar Marjolein al die tijd voor vreest, Toos komt midden in de nacht ten val en kan van de pijn niet meer opstaan. Met haar schoen tegen de verwarming weet Toos de buren te alarmeren. “Gelukkig had ze deze afspraak met de buren en konden zij de deur forceren en een ambulance bellen”, vertelt Marjolein.

Mantelzorger zwaar belast

We komen in contact met haar voor ons onderzoek ‘Dementiezorg onder druk’. Daarin onderzoeken we hoe de druk op de zorg en de mantelzorger toeneemt door de groeiende groep ouderen met (complexe vormen van) dementie. Volgens Alzheimer Nederland telt Nederland in 2021 ruim 800 duizend mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie. In de dementiemonitor geeft ruim de helft van hen (53 procent) aan zwaar belast te zijn, 3 procent is zelfs overbelast.

Mantelzorg

Janneke's moeder heeft dementie: "Door haar probleemgedrag hield mijn vader het thuis niet meer vol"

Sinds anderhalf jaar zit de moeder van Janneke in het verpleeghuis. Ze pleit voor meer aandacht voor de mantelzorgers. 

Ook Marjolein merkt dat het zwaar is om voor een naaste met dementie te zorgen. Zeker op het moment dat haar moeder eigenlijk al een indicatie heeft voor het verpleeghuis en op de wachtlijst terecht komt. “Op dat moment dacht ik nog dat het wel zou gaan, een jaartje overbruggen, maar je kunt niet in de toekomst kijken en zien hoe het ziektebeeld zal verlopen. Ik verzorg haar met liefde en ben ook van het kaliber dat altijd doorgaat, maar het is heel belastend en je doet jezelf regelmatig tekort. Er zijn maar zoveel uren in een dag en ik heb ook een gezin en een baan.”

Zakje voor ontlasting

De val van moeder Toos blijkt uiteindelijk ook haar ‘redding’ te zijn. “Mijn moeder bleek gelukkig geen ernstige verwondingen te hebben overgehouden aan de val, maar ze maakte wel een verwarde indruk. De artsen hebben toen besloten om haar in het ziekenhuis te houden en ze kreeg urgentie voor een plek in het verpleeghuis.”

Acht weken ligt Toos in het ziekenhuis te wachten. Niet de meest geschikte plek voor mensen met dementie, zo merkt Marjolein op. “Ze zijn daar niet opgeleid voor deze zorg, ze zijn gericht op herstel en niet op verzorging. Mijn moeder kreeg een zakje voor ontlasting, omdat niemand tijd had om regelmatig met haar naar de wc te gaan. Ze werd in een rolstoel gezet, met een plank ervoor zodat ze niet weg kon. Een tent om haar bed, zodat ze er niet uit viel.”

Toch is Marjolein de artsen in het ziekenhuis dankbaar, want door hun beslissing en de inzet van het ziekenhuis zit haar moeder nu eindelijk in een verpleeghuis. Op bezoekmomenten schiet haar moeder in tranen zodra ze Marjolein ziet. Het biedt Marjolein rust nu ze weet dat haar moeder eet, slaapt en naar de wc kan, maar zorgeloos is ze niet. “Hoe moet dat met de generatie van mij, als het nu al zo met de zorg gesteld is?”

Oproep

Voor ons onderzoek ‘dementiezorg onder druk’ zijn wij op zoek naar meer mensen die ervaring hebben met wachtlijsten voor verpleeghuizen. Herken jij het verhaal van Marjolein en Toos? Of heb je als mantelzorger een ervaring met thuiszorg? Deel dan je verhaal met ons.

Makers

Samen komen we verder

Ons onderzoek begint bij jou. Heb jij een tip of ervaring die je met ons wil delen? Laat het ons weten!

Heb jij een tip of ervaring die je met ons wil delen? Laat het ons weten!

Documentatie uploaden
CAPTCHA
Deze vraag is om te controleren dat u een mens bent, om geautomatiseerde invoer (spam) te voorkomen.

Bedankt, je tip is verstuurd

Wat gebeurt er nu met mijn tip?

Bedankt dat je de tijd hebt genomen om het tipformulier in te vullen. Je tip is verstuurd naar de redacteur van het onderzoek. Wij publiceren niets met naam en toenaam zonder contact met je op te nemen. Soms krijgen we zoveel tips binnen dat het ons helaas niet lukt om iedereen een persoonlijke reactie te sturen. We vragen je begrip hiervoor. 

Benieuwd naar de impact van eerdere tips?

Van kamervragen tot petities en maatschappelijk debat: samen met jou pakken we systemisch falen en onrecht aan. Benieuwd naar de impact van eerdere onderzoeken en ingezonden tips? Bekijk dan nu ons track record.