“Onze papieren kwamen steeds weer onderop de stapel.” Meer dan zeventig tips krijgen we na onze oproep aan ouders van kinderen met autisme. Onze vraag aan hen: hoe goed is de zorg voor je zoon of dochter? Bijna alle reacties die we binnenkrijgen, komen van de moeders. Hoe verschillend de situaties van deze vrouwen en hun gezinnen ook zijn, een paar dingen komen in vrijwel elk verhaal terug. De ouders doorlopen jarenlange trajecten voordat hun kind de diagnose autisme krijgt. En ze stuiten op heel veel onbegrip in hun sociale omgeving.
Daisy Veldhuis heeft twee kinderen met autisme. Marit* van 13 en Wesley* van 11. Toen Wesley werd geboren had ze meteen door dat er wat mis was. “Maar wat? Je weet niets als ouders.” De lange weg naar een diagnose begon. Consultatiebureau. Logopedie. Audiologisch centrum. Ggz-instelling. Psycholoog. Psychiater. Regulier onderwijs. Speciaal onderwijs. Wachtlijst. Nieuwe ggz-instelling. Wachtlijst. Weer een nieuwe ggz-instelling. Een andere psychiater. Medicatie. Homeopathische middelen. Magnetiseur. Paragnost. Individuele therapie. Groepstherapie. Alles probeerden Daisy en haar man.
Tijdens de zoektocht naar de juiste diagnose en behandeling wonen de kinderen gewoon thuis. Daisy stuit in haar omgeving op onbegrip. “Mensen die het beter weten, mensen die oordelen, die ons met de nek aankijken.” Haar kinderen zijn heel explosief, het is onderdeel van hun stoornis. “Ze schreeuwen, gillen, ze zijn agressief. Mensen uit de buurt belden de politie.”
"Ik snapte dat wat er met de kinderen gebeurde niet aan mij lag."
De laatste instelling waar Daisy bij aanklopt, ziet dat Wesley autisme heeft. “Ik had voor het eerst het gevoel dat ik serieus genomen werd. En ik snapte dat wat er met de kinderen gebeurde niet aan mij lag.” Sinds anderhalf jaar is Wesley opgenomen in een kliniek. Daisy denkt nu een dagbesteding gevonden te hebben voor hem zodat hij in de toekomst weer thuis kan wonen. Ook bij dochter Marit duurde het jaren voordat hulpverleners doorhadden wat er met haar aan de hand was. Zij woont thuis en gaat na een periode bij de zorgboerderij, tegenwoordig overdag naar speciaal basisonderwijs.
Verkeerde diagnose
Marjolein Bijl heeft drie kinderen. Haar middelste, Mas, is acht jaar en heeft autisme. Net als Daisy, zag Marjolein meteen bij de geboorte van haar zoon dat er iets aan de hand was met hem. Mas heeft hemofilie, een zeldzame bloedziekte, waardoor hij regelmatig in het kinderziekenhuis komt. Marjolein laat hem daar als hij een jaar of twee is testen bij de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie. Mas wordt gediagnosticeerd met ADHD. Een verkeerde diagnose, blijkt later.
Het gezin heeft thuis hulp van het sociaal wijkteam, dat hen adviseert Mas naar een zorgboerderij te sturen. “Toen onze zoon eind groep twee op het reguliere onderwijs nog steeds niet kon aarden, zijn we gaan kijken naar speciaal onderwijs. Eenmaal in groep drie op het cluster 4-onderwijs zagen ook zij samen met begeleiders van de boerderij dat de diagnose niet klopte.”
Twee jaar wachten op onderzoek
"We moesten twee jaar wachten voor Mas opnieuw getest mocht worden van het academisch ziekenhuis. Blijkbaar doen ze pas opnieuw onderzoek na twee jaar." Het ziekenhuis wil de test zelf niet meer doen, omdat ze ervan overtuigd zijn dat het om ADHD gaat, vertelt Marjolein. Ze gaat uiteindelijk met haar zoon naar een ggz-instelling. "Het voortraject was slecht en duurde lang. Onze papieren kwamen iedere keer weer onderop de stapel. Maar toen we eenmaal geholpen werden, was de diagnose autisme overduidelijk." Ze probeert medicatie, maar omdat dat niet lijkt te werken stopt ze daarmee. Onlangs is Mas doorverwezen naar de autisme-poli. Door corona komt de therapie maar langzaam op gang.
Het onbegrip van de omgeving waar Daisy over vertelt, komt Marjolein ook tegen. “Mijn sociale netwerk wordt kleiner. Ik krijg minder begrip van mensen om me heen. Als ik een verjaardag afzeg bijvoorbeeld of als ik alleen kom. Of als ik een iPad meeneem voor Mas als ik op bezoek ben of dat ik na een uur weer wegga. Het is moeilijk uit te leggen welke strijd je dagelijks voert met een kind met autisme. Niks gaat vanzelf. Mijn moeder was hier net en ik zei tegen haar: ik kan niet meer. Ik ben op.” Marjolein noemt het een rouwproces, waar ze doorheen gaat. “Het voelt als rouwen. Je wil dat je kinderen gelukkig zijn.”
* de namen van de kinderen zijn om privacy-redenen veranderd.
