Hoe anders ziet haar leven er drie jaar geleden uit. Ze volgt met veel plezier de studies psychologie en filosofie, woont op haarzelf en heeft meerdere bijbaantjes. Maar als de klachten na een corona-infectie na een jaar nog steeds niet afnemen, begint haar langzaam te dagen dat haar onbezorgde leven voorbij is. “Toen realiseerde ik me dat ik mijn leven zoals ik dat had ingericht moest loslaten. Dat was heel pijnlijk en nog steeds ervaar ik op sommige dagen veel verdriet over dit verlies.”

Geen Wajong, maar bijstand

Als duidelijk wordt dat Anouk long covid heeft, klopt ze bij het UWV aan voor een Wajong-uitkering: een uitkering voor jongeren met een ziekte of beperking zonder arbeidsverleden. Maar door de strenge eisen komt ze daar niet voor in aanmerking. “Je moet kunnen aantonen dat je op dit moment niet kan werken, en dat je nooit meer kan werken. Dat laatste heet het duurzaamheidscriterium. Maar het UWV is van mening dat long covid geen chronische aandoening is, dus aan het duurzaamheidscriterium kan ik niet voldoen. Terwijl er dagen zijn dat ik niet eens boodschappen kan doen.”

Omdat Anouk nooit een vaste baan heeft gehad, kan ze geen WIA-uitkering (reguliere arbeidsongeschiktsuitkering) aanvragen. En dus is ze overgeleverd aan de bijstand. “Er zitten veel haken en ogen aan een bijstandsuitkering, zo geldt er een maximum aantal vakantiedagen, is er maximumbedrag dat je aan giften mag ontvangen en als je gaat samenwonen met iemand die een baan heeft wordt je uitkering stopgezet.”

‘Het ergste is de voortdurende onzekerheid’, vervolgt Anouk. Laatst kreeg ik na een aangifte geld terug van de belastingdienst. Maar telt dat als inkomen of niet? Of de eis dat je niet mag samenwonen. Volgens de gemeente heb je een gezamenlijk huishouden als je je partner meer dan de helft van de week ziet, zelfs als je allebei een eigen woning hebt. Daar moet je ineens rekening mee houden. Er dan zijn er ook van die verhalen over ambtenaren die tellen hoeveel tandenborstels er in een huis staan. Je wordt niet alleen door je ziekte beperkt, maar ook door zo’n instantie. Je bent altijd bang om per ongeluk iets te doen wat niet mag.”

Gaten in de sociale zekerheid

Boven alles hoopt Anouk dat ze ooit haar leven weer op kan pakken: “Ik sta op de wachtlijst voor een long covidkliniek, maar ik hoop vooral dat er genoeg geld voor onderzoek komt om op grote schaal patiënten te helpen.” Ondertussen probeert ze er het beste van te maken. “In goede periodes probeer ik soms weer iets te ondernemen, hoewel ik weet dat mijn lichaam daar niet altijd blij mee is. Voor mijn mentale gezondheid is dat af en toe wel nodig.”

“Ook probeer ik mij ondanks het ziek zijn te blijven ontwikkelen en naar manieren te zoeken om zingeving te vinden in mijn dagen.” Dat doet Anouk onder andere door via de patiëntenorganisatie PostCovidNL aandacht te vragen voor andere jongvolwassen in een soortgelijke situatie: “Veel jongvolwassen long covid patiënten komen net als ik niet in aanmerking voor een Wajong-uitkering, en soms zelfs niet voor een bijstandsuitkering. Het is schrijnend dat zoveel jongeren door de gaten van het sociale zekerheidsstelsel vallen.”