Gemeenten worden steeds strenger met het toekennen van informele pgb-zorg, blijkt uit onderzoek van Pointer na gesprekken met tientallen cliëntondersteuners en ouders. Een persoonsgebonden budget (pgb) is een zorgbudget voor ouders om voor hun kind met een beperking te zorgen. Door het strengere beleid worden ouders nu aangespoord om deze zorg, waarvoor ze eerst financiële compensatie ontvingen, gratis te leveren.
Deborah Lauria, directeur van Ieder(In), de koepelorganisatie voor mensen met een beperking of chronische ziekte, waarschuwt voor de gevolgen van dit strengere beleid: "Ouders worden klemgezet. Ze moeten óf hun inkomen opgeven, óf de veiligheid en ontwikkeling van hun kind op het spel zetten. De combinatie van jarenlange intensieve zorg, geldzorgen en eindeloos papierwerk leidt tot overbelasting. Als gezinnen omvallen, komen hun hulpvragen gewoon terug - maar dan groter en complexer."
Volgens Ieder(In) zijn gemeenten door het gebrek aan specialistische kennis en geld te vaak gericht op minimale ondersteuning voor ouders. De organisatie zegt zelf ook veel meer signalen te krijgen dat het misgaat, schrijft de organisatie in een vandaag uitgebracht rapport. Vooral de groep ouders van een kind met een levenslange beperking die intensieve zorg nodig heeft komt in de knel, signaleren zij. Hun situatie wordt nu alleen maar slechter. "Stop met besparen. Bied ouders de zorg en passende ondersteuning die ze nodig hebben. Als ze omvallen, kost het alleen maar méér geld”, zegt Lauria.
Naast gesprekken met tientallen betrokkenen, ondervroeg Pointer 38 cliëntondersteuners van Stichting MEE. Zij helpen ouders onder meer bij het aanvragen van een pgb-budget, wat een financiële compensatie is voor ouders die intensief voor hun kind zorgen. Een grote meerderheid daarvan (83 procent) ziet dat gemeenten strenger zijn geworden in het toekennen van pgb-zorg sinds de afgelopen twee jaar.
Eigen kracht
Een cruciaal begrip in deze kwestie is de eigen kracht van ouders. Gemeenten kijken vaak naar wat ouders gratis, op eigen kracht, kunnen doen aan/als het gaat om zorgtaken. Maar dit levert een dilemma op voor ouders. Want als ze verplicht onbetaald veel extra zorg moeten leveren, kunnen ze de tijd niet besteden aan betaald werk buiten de deur, met flinke financiële gevolgen.
Ook MamaVita, een landelijk netwerk voor moeders met kinderen met autisme, ziet de problemen toenemen. Van de180 moeders die door het netwerk ondervraagd zijn, geeft de helft aan gezondheidsproblemen te ervaren. Ook is meer dan de helft van de moeders minder gaan werken om voor hun kind te zorgen. “Deze ouders zakken door hun hoeven. Alles wat zij vragen is een beetje ondersteuning, dan kun je pas echt je eigen kracht inzetten”, zegt bestuurslid Monique van Eijkelenburg.
Vrouwenrechten
Sociaal advocaat Renske Imkamp vraagt zich af of gemeenten wel in hun recht staan om sommige aanvragen van deze groep af te wijzen en wijst erop dat CBS-cijfers aantonen dat vooral vrouwen de extra zorgtaken op zich nemen. Daarmee zou het gemeentebeleid wel eens in strijd kunnen zijn met het internationale Kinderrechtenverdrag en het Vrouwenrechtenverdrag van de Verenigde Naties. “Vrouwen worden op deze manier nog meer financieel afhankelijk van een partner, dat is drie stappen terug in de vrouwenemancipatie", vindt Imkamp.
De Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) erkent in een reactie dat niet iedereen altijd de passende hulp krijgt. Verder heeft de VNG geen signalen dat gemeenten strenger zijn geworden in het toekennen van de pgb-zorg. Wel spreekt de VNG van een bredere opgave om de jeugdhulp waar mogelijk in te perken.
Zaterdag in KRO-NCRV's Pointer op NPO Radio 1, om 14.00 uur.
Wie zorgt er voor de zorgouder?
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief
Ontvang iedere week onze beste verhalen in je mailbox.
