1 november 2020

Grote onrust over de zorg van ernstig zieke kinderen

Bekijk meer artikelen over: Gezondheid en zorg

Grote onrust bij ouders die thuis voor hun ernstig zieke kind zorgen. De Belangenvereniging Intensieve Kindzorg (BVIKZ) kreeg dit jaar al 150 klachten van ouders over de houding en werkwijze van verzekeraars en verpleegkundigen. Dat meldt het programma Reporter Radio (KRO-NCRV). "De autonomie van ouder en kind staat op de tocht", zegt Vera Hooglugt, voorzitter van de BVIKZ.

De problemen spelen vooral bij kinderen die zulke ernstige beperkingen hebben dat zij 24 uur per dag medische hulp nodig hebben. Dit is volgens een berekening van BVIKZ een groep van zo'n 2.500 tot 3.000 kinderen die vaak geen hoge levensverwachting hebben. 

Ouders die de zorg betalen vanuit persoonsgebonden budget (PGB), melden dat verzekeraars steeds minder zorg vergoeden. Zij merken ook dat grote organisaties steeds meer zorgtaken van ouders proberen over te nemen. 

Complexe medische handelingen 

Het organiseren van de juiste zorg voor deze groep kinderen is ingewikkeld. Sommige ouders hebben complexe, medische handelingen aangeleerd en hun baan opgezegd om zelf thuis voor hun kind te zorgen. Die zorg wordt gedeeltelijk vergoed met een PGB. Maar dat levert nu problemen op.

Uit de klachten bij belangenvereniging BVIKZ blijkt dat verzekeraars strenger zijn gaan toetsen op het toekennen van PGB's. Het budget van ouders wordt daardoor soms gehalveerd. De toetsing zou veel minder streng zijn als ouders dezelfde zorg laten uitvoeren door een organisatie waar een verzekeraar een contract mee heeft. 

'Verzekeraars grijpen vaker in'

De vereniging van verpleegkundigen en verzorgenden (V&VN) herkent de problemen. "Wij zien verzekeraars vaker ingrijpen en indicaties naar beneden bijstellen. Vooral als het om PGB-gefinancierde zorg gaat", laat V&VN schriftelijk weten. "Dat is opmerkelijk want er is geen verandering geweest in de regelgeving die deze koerswijziging zou kunnen verklaren."

Verzekeraars zelf ontkennen strenger te kijken en zeggen de zorgverzekeringswet uit te voeren. "Er moet van geval tot geval worden bekeken welke zorg vergoed wordt en of die voldoet aan de definitie zoals die in de zorgverzekeringswet staat", zegt Petra van Holst, directeur van Zorgverzekeraars Nederland.

Angst voor nieuwe richtlijn 

Donderdag praat de Tweede Kamer over dit onderwerp. Centraal staat een nieuwe richtlijn, die duidelijkheid moet geven over de vergoedingen en de wijze waarop de zorgbehoefte bij een ziek kind wordt vastgesteld. Ouders vrezen dat ze met deze richtlijn, die door verpleegkundigen wordt opgesteld, regie verliezen over de zorg van hun kind.