9 oktober 2020

Iedereen met autisme is anders. Wat betekent dit voor de zorg?

Bekijk meer artikelen over: Werk en geld Bekijk meer artikelen over: Autisme

“Als je één persoon met autisme hebt ontmoet, heb je één persoon met autisme ontmoet.” Het is een bekende quote onder autismedeskundigen. De uitspraak maakt duidelijk dat de aandoening autisme héél erg breed is en veel eigenschappen kent. Zoveel, dat elke autist anders is. Van het kind dat niet kan praten tot de goed functionerende wetenschapper.

We hebben tot nu toe in ons autismedossier zo’n 170 tips binnengekregen van mensen met autisme en/of van ouders die kinderen hebben met autisme. De situaties van hen lopen heel erg uiteen, maar hebben ook veel gemeen. Bijna iedereen beschrijft dat het soms jaren duurt voordat de diagnose is gesteld en daarna duurt het vaak ook jaren voordat de juiste behandeling is gevonden. Wat de verhalen ook gemeen hebben is dat degenen met autisme allemaal ánders zijn. We krijgen verhalen binnen van kinderen die zelfmoord willen plegen, die niet willen eten, niet kunnen praten, die de boel bij elkaar gillen. En verhalen van kinderen die het goed doen op school, maar moeilijk vriendjes kunnen maken. Sommige kinderen zijn heel zelfstandig, anderen moeten begeleid wonen. Kinderen die de boel thuis terroriseren en kinderen die heel lief zijn, maar in zichzelf gekeerd. De verhalen van volwassenen met autisme die ons schrijven, zijn even divers. Kortom: wat is autisme nou precies?

Geen oogcontact

Eén van de eersten die over autisme schreef, was de Amerikaanse kinderarts Leo Kanner. In 1943 publiceerde hij een artikel waarin hij elf kinderen beschreef, die volgens hem aan een toen nog onbekend syndroom leden: ze waren heel erg in zichzelf gekeerd en maakten geen oogcontact, hun taalontwikkeling was verstoord en ze hadden een obsessieve angst voor veranderingen. De term autisme nam hij over van de Zwitserse psychiater Eugene Bleuler. Die bedacht indertijd de term schizofrenie. En één van de gedragingen die hij zag bij schizofrenen, het verstoorde emotionele contact met anderen, noemde hij autisme. De term leidde hij af van het Griekse woord autos, dat zelf betekent.

Asperger

Rond diezelfde tijd, in 1944, publiceerde de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger een artikel over kinderen met contactstoornissen. Zij waren wel op hun ouders gericht, maar hadden geen belangstelling om iets met anderen te doen. Hun taalontwikkeling was goed. Asperger noemde zijn groep kleine professors, omdat ze grote interesse hadden in bepaalde onderwerpen en daar veel van wisten. Ook waren de kinderen normaal of hoogbegaafd. Het syndroom dat hij beschreef, werd naar hem vernoemd: Asperger.

Wat Kanner beschreef, wordt klassiek autisme genoemd. Mensen die dit hebben, maken niet of nauwelijks contact met de buitenwereld en de meerderheid van hen is zwakbegaafd. Ze hebben vaak grote problemen met hun taalontwikkeling en met hun motoriek. Klassiek autisme is op te sporen voordat iemand twee wordt. Asperger geeft vaak pas problemen als het kind naar school gaat. Vaak kunnen mensen met Asperger een zelfstandig leven leiden en zijn ze gemiddeld tot hoog intelligent. Meestal hebben ze beperkte interesses. De spraak- en taalontwikkeling is normaal of zelfs heel goed.

En dan is er nog PDD-NOS. Dat staat voor pervasive development disorder, not otherwise specified. Het is kortgezegd een restcategorie: een ontwikkelingsstoornis, waarbij iemand een aantal kenmerken van autisme of Asperger heeft, maar niet genoeg om één van die twee classificaties te krijgen.

Geen onderscheid meer

In de jaren 80 van de vorige eeuw werd het concept autismespectrumstoornissen geïntroduceerd. Tot dan toe werd alleen klassiek autisme geclassificeerd als een autistische stoornis. Maar het werd duidelijk dat er ook andere vormen van autisme bestaan, met dezelfde kenmerken maar in mindere mate.  Zoals dus Asperger en PDD-NOS. In de jaren 90 van de vorige eeuw werden die twee stoornissen opgenomen in de DSM-IV, binnen het autistisch spectrum. De DSM-IV is de vierde uitgave van de Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders, het handboek van psychiatrische aandoeningen. In de vijfde uitgave, die uit is gekomen in 2013, wordt er géén onderscheid meer gemaakt tussen klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS. Al deze gedragingen vallen nu onder ASS, autismespectrumstoornis.

Vriendschappen

Wat zijn de kenmerken van ASS? In de DSM-V worden twee hoofddomeinen genoemd waarbinnen ASS zich kan manifesteren. Ten eerste beperkingen in de sociale interactie en de sociale communicatie. Bijvoorbeeld het sluiten van vriendschappen, andere mensen aanvoelen of oogcontact maken. Of bijvoorbeeld slecht taalbegrip of eentonig en te hard praten. En de tweede is beperkt, repetitief gedrag. Bijvoorbeeld beperkte belangstelling, je alleen op één onderwerp richten. Of overgevoeligheid voor geluiden, houterig bewegen en grote angst voor veranderingen. 

Iedereen autisme

Deskundigen zijn verdeeld over deze verandering in de DSM-V. De ene psychiater vindt hierdoor de criteria te breed en zegt tegen ons: “Iedereen heeft tegenwoordig autisme!” De ander vindt de samenvoeging tot ASS juist goed: “Het onderscheid tussen klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS is zinloos, want iedereen is anders!”

Maar wat betekent het voor de zorg, nu er geen onderscheid meer wordt gemaakt tussen de drie type autisme, maar alles onder één noemer valt? Een moeder van een kind met autisme vertelt ons: “Mijn zoon heeft Asperger en zit in een klasje met drie klassieke autisten. Nu vallen ze allemaal onder de noemer ASS. Hij leert daar niets.”