Huiskamers vol rolstoelen, uitzuigapparatuur en zuurstofflessen: de woningen waar kinderen met een ernstige en meervoudige beperking wonen, zijn soms net kleine ziekenhuizen. In Nederland kunnen deze kinderen gewoon thuis wonen. Het is vaak wel een gedoe om de zorg die thuis nodig is geregeld en vergoed te krijgen, zo laten ouders ons weten. Kinderarts Willemien de Weerd: ‘Toch is dit wat we allemaal willen, dat kinderen die veel chronisch complexe zorg nodig hebben thuis verzorgd kunnen worden.’
In ons onderzoek Zorg aan huis spreken we ouders van kinderen met een ernstige en meervoudige beperking. Zo komen we ook in contact met Marjon, de pleegmoeder van Aeron.
Aeron krijgt thuis intensieve zorg
Aeron is een 6-jarig jongetje met een meervoudige en ernstige beperking. Hij heeft onder meer het downsyndroom, een hartafwijking en hij heeft een trachea-canule: een buisje in zijn luchtpijp waardoor hij ademt. Vooral de canule zorgt ervoor dat Aeron 24 uur per dag zorg nodig heeft, omdat hij constant moet worden uitgezogen. Als dat niet gebeurt, kan hij stikken.
Voor zijn pleegmoeder Marjon is het een enorme kluif om de zorg vergoed te krijgen, zodat Aeron thuis kan blijven wonen. Het was lange tijd niet duidelijk onder welke zorgwet de zorg voor Aeron valt: de Jeugdwet, de Zorgverzekeringswet (Zvw), of de Wet langdurige zorg (Wlz). Er moest zelfs een speciale commissie aan te pas komen die hierover nadacht, maar ook die kwam er niet uit. Als noodoplossing werd Aeron tot zijn vijfde levensjaar onder de Zvw geplaatst.
De zorg voor Aeron valt inmiddels onder de Wet langdurige zorg (Wlz). Maar daar doemt weer een nieuw probleem op: zelfs het zwaarste zorgpakket binnen die wet bevat niet genoeg budget. Aeron heeft dus ‘meerzorg’ nodig, maar ook daar zit voor hem een plafond aan. Marjon: ‘De hoogste indicatie binnen de Wlz is bij lange na niet genoeg om de zorg voor hem te kunnen bieden. Hij heeft dag en nacht verpleging en verzorging nodig. Wij komen daarom in aanmerking voor ‘meerzorg’ via het zorgkantoor. Maar ook de ‘meerzorg’ is niet voldoende om de juiste zorg te kunnen leveren. Het zorgkantoor wil dat wij gaan werken met goedkope krachten en mantelzorgers. De zorg voor onze pleegzoon is echter zó complex, dat het onmogelijk is om hiervoor goedkope krachten en vrijwilligers te vinden.’
Niet beter af in instelling?
Willemien de Weerd werkt in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en zij is de kinderarts van Aeron. Zijn kinderen zoals Aeron, die zoveel zorg nodig hebben, eigenlijk niet beter af in een instelling? ‘Zeker niet’, zegt De Weerd. ‘Aeron is een goed voorbeeld van een jongen die zich in een gezinssituatie goed heeft kunnen ontwikkelen. Elk kind gun je een gezin om in op te groeien, hechting speelt een belangrijke rol, het meegaan in de gezinsstructuur wens je elk kind toe, en doet elk kind qua ontwikkeling goed.’
Langer in het ziekenhuis
Thuiswonen is dus goed voor zijn ontwikkeling. Toch weet ook De Weerd hoe moeilijk het is om voor Aeron genoeg geld te krijgen om thuis verzorgd te worden. En als de zorg thuis (nog) niet goed geregeld is, dan liggen kinderen zoals Aeron soms langer in het ziekenhuis dan nodig. Dat is ook bij Aeron gebeurd toen zijn pleegmoeder moest wachten op de toekenning van de hoeveelheid vergoede zorg.
De Weerd: ‘Elke dag dat hij langer in een ziekenhuis moet liggen, rem je hem in zijn ontwikkeling. En een kind hoort niet in een ziekenhuis op te groeien.’ Dat is ook voor de kinderarts frustrerend: ‘Je hebt een kind in het ziekenhuis liggen, die daar medisch gezien niet hoort te liggen.. Dat is denk ik voor zorgverleners de diepste frustratie. Daarnaast zijn we met heel veel papierwerk en heel veel organisatorisch werk bezig, waarbij we liever onze kennis en werktijd gebruiken om patiënten beter te maken.’
