We ontmoeten Puck Lobregt op het strand van Wijk aan Zee. Vele frietjes at ze daar met haar geliefde Mariolijn. Nu – een jaar na haar overlijden - komt ze er om herinneringen op te halen. “Het lukt me maar niet om de leegte op te vullen. Ze was een lieve, zorgzame en intelligente vrouw. Een moordvrouw, echt waar. We hebben zo’n mooi leven gehad met elkaar, ik heb van haar genoten.”

Nachten niet slapen om de beesten te voeren

De laatste jaren waren moeilijk voor het stel. Mariolijn veranderde door de dementie namelijk erg. “Dan zaten we bijvoorbeeld thuis te lezen en dat dan begon ze ineens te gillen. Of schilderijen hingen plotseling allemaal op zijn kop”, herinnert Puck zich.

Lang lukte het haar om samen met Mariolijn thuis te wonen, maar toen de nachten ook steeds onrustiger werden en Puck de zorg voor haar partner niet meer aankon, werd het verpleeghuis de enige uitweg. “Mariolijn wilde steeds maar het park in, ook ’s nachts. De beesten voeren en ja, ik er maar achteraan. En ook ik sliep dus de hele nacht niet. Bovendien was ik bang dat ze wegliep en ik haar niet meer kon vinden.”

‘Opgesloten’ in verpleeghuis

Omdat het thuis echt niet meer ging, kon Mariolijn niet naar de woonvoorziening die ze zorgvuldig samen hadden uitgekozen, ze verhuisde dus naar het verpleeghuis om de hoek. “Dat was een hel”, zegt Puck terugblikkend. “Ze was alsmaar op en neer aan het lopen op die gesloten afdeling. Voor een vrouw die altijd heel erg zelfstandig was, was het vreselijk om in een kleine ruimte terecht te komen en het gevoel te hebben opgesloten te zitten. Dat werkte niet bij haar. Ze werd in dat verpleeghuis alsmaar onrustiger.”

Om de onrust te temperen werd er een antipsychoticum voorgeschreven, een middel tegen hallucinaties en wanen. “Die medicijnen werden ingezet tegen die onrust, maar dat hielp helemaal niet. Eerder het tegenovergestelde, ze ging er veel meer door vallen en maakte juist veel dingen kapot.”

Puck heeft het idee dat het dus niet alleen de ziekte dementie is die maakte dat haar vrouw steeds verder aftakelde, maar ook de aanpak van het verpleeghuis had daar volgens haar een aandeel in. “Ik had echt het gevoel dat ze haar in die instelling alles hebben ontnomen. Ik twijfelde ook wel aan mezelf hoor, of ik het wel goed zag. Of dat ik niet gewoon heel verdrietig was dat er geen plek was in de zorginstelling waar we ons oog op hadden laten vallen. Maar eerlijk gezegd heb ik in dat verpleeghuis weinig positieve dingen gezien. Geen echte daginvulling en er werd ook verder niks gedaan. Niks.”

Feestje gevierd

Een telefoontje van woonzorginstelling De Reigershoeve zorgde voor een kantelpunt in het leven van Puck en Mariolijn. “Ze hadden ineens wel een plekje. We hebben geschreeuwd, gelachen, gehuild en een feestje gevierd.” Als Puck terugdenkt aan dat moment en het ‘blije koppie’ van haar vrouw wordt ze nu nog steeds emotioneel. “We kwamen daar aanrijden op de parkeerplaats en Mariolijn liep automatisch naar de ingang en zei: ‘Puck, ik ben thuis.’”

Dieneke Smit is de eigenaar van de kleinschalige woonzorgvoorziening waar Mariolijn zich zo thuis voelde. Als wij voor het onderzoek Dementiezorg onder druk het terrein oplopen, zien we iets anders dan we bij een verpleeghuis verwachten. De Reigershoeve heeft een belevingstuin, bewoners kegelen in de zon, er lopen volop dieren en mensen met een biertje zingen vrolijk mee met de gitarist.

Opa als inspiratie

“Mijn opa had dementie, de ziekte van Alzheimer, hij woonde in een verpleeghuis”, vertelt Smit. “Daar zag ik eigenlijk hoe het niet moest.” Van een lieve, vrolijke, zachtaardige man veranderde haar opa in een ongelukkig iemand. “Toen realiseerde ik me eigenlijk dat niet alleen de ziekte maakt hoe je je voelt, maar met name de omgeving van groot belang is. Mijn opa voelde zich opgesloten en werd ineens bestempeld als ‘die agressieve vent die seksueel gefrustreerd was’. Terwijl hij eigenlijk nog steeds mijn lieve opa was.”

Bedenken dat het anders kan is één, maar het ook daadwerkelijk anders doen is een heel ander verhaal. Toch slaagde Smit erin om de dementiezorg anders te benaderen. Samen met haar vader begon ze De Reigershoeve. “Onze benadering is eigenlijk vrij simpel, mensen met dementie zijn gewoon mensen. En het is belangrijk om die te blijven zien en te leren kennen. De mensen die hier komen wonen, ja, die wonen hier en het is hun thuis. Wij als medewerkers zijn eigenlijk bij hen op bezoek. Dus het gaat er niet om wat wij willen, het gaat er ook niet om dat mensen zich aanpassen aan onze structuur, wij passen ons juist aan de gewoonten van de bewoners aan.”

Medicatie als laatste redmiddel

Dieneke ziet dat veel mensen die uit andere instellingen komen of vanuit huis bij hen komen wonen veel medicatie krijgen om onrust te temperen. “Wij zien medicatie echt als laatste redmiddel. Je moet altijd proberen af te bouwen en goed te kijken waarom iemand die medicatie krijgt.” En soms kan het dus ook minder of helemaal zonder, betoogt zij. “Soms is er bijna geen indicatie voor, dan waren ze alleen boos en chagrijnig als de verzorging kwam. Of vanwege de onrust die mensen ervaren, maar die kan je vaak wegnemen als je iemand heel goed begeleid.”

Ook bij Mariolijn lukte het Dieneke en haar team om de medicatie af te bouwen en anders om te gaan met de frustraties en emoties die Mariolijn voelde. “Hier was Mariolijn natuurlijk soms ook onrustig”, vertelt Smit. “Als wij haar aan het verzorgen waren, werd ze bijvoorbeeld ook wel eens boos. Dan lieten we haar uitrazen, haar emoties uiten, of gingen we wandelen zodat ze die onrust wat meer kwijt kon. En we probeerden haar vooral ook niet te pushen.”

Cultuuromslag in de verpleeghuiszorg

Volgens Smit moet er een cultuuromslag komen binnen de dementiezorg, ze denkt dat ook in andere verpleeghuizen meer op deze wijze gewerkt kan worden. “Overal doen mensen natuurlijk hun best om te veranderen, maar ik denk wel dat instellingen vaak nog te bang zijn of te veel gewend zijn om dingen op een bepaalde manier te doen.”

Ook krijgen medewerkers volgens haar niet altijd de vrijheden en mogelijkheden om de bewoners echt te leren kennen. “Soms voelen zij zich niet vrij genoeg om gewoon dingen te proberen of om buiten de gebaande paden te lopen. In sommige verpleeghuizen moet je bijvoorbeeld om 17:00 uur eten omdat anders de kok naar huis gaat, dat soort gekke zaken. Dan is het niet een thuis van de bewoners waar zij zo veel mogelijk zelf bepalen, dat zijn dingen die er vanuit de oude cultuur toch nog inzitten.”

Puck is in ieder geval blij dat ‘haar’ Mariolijn in ieder geval nog een paar mooie maanden heeft gehad in De Reigershoeve. Puck: “Ze kon naar buiten wanneer ze wilde, naar de dieren. En ze hielp mee met het eten koken, dat deed ze graag. Ze heeft daar haar eigenwaarde weer teruggekregen, ze mocht weer zijn wie ze was.”