‘Ik heb geen zin in spelletjes. Ik wil gewoon eerlijk op papier zetten hoeveel zorg ons pleegkind nodig heeft, en dat mensen dat geloven.’ Sophie* is de moeder van Thomas (6)*. Thomas is verstandelijk gehandicapt en heeft daarnaast veel lichamelijke klachten die soms tot levensbedreigende situaties leiden. Hij heel veel moeite om zelfstandig te ademen. Daarom moet er 24 uur per dag een verpleegkundige in huis zijn om hem te kunnen helpen als dat nodig is, of als zijn technische hulpmiddelen falen. En dat kost veel geld. Geld dat eigenlijk niemand wil betalen.
De afgelopen jaren wordt het Sophie steeds meer duidelijk hoe moeilijk het is om te zorgen dat de zorg voor Thomas stabiel is en vergoed wordt. ‘In principe komt er helemaal in het begin een verpleegkundige bij je thuis om te bekijken hoeveel zorg er nodig is. Die verpleegkundige is onafhankelijk en bepaalt wat er moet gebeuren om goede zorg te leveren. Maar daarna begint het. Je wordt gebeld door de zorgverzekeraar die de zorg moet betalen. En dan komt er een discussie over alles wat de verpleegkundige bepaald heeft. ‘Moet je kind echt zo vaak geholpen worden? Moet een bepaalde behandeling echt zo vaak plaatsvinden?’ Steeds de vraag weer: ‘moeten wij dat echt vergoeden?’
Doolhof van zorgwetten
Er zijn in Nederland drie regelingen voor mensen die langdurig zorg nodig hebben. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat het voor veel ouders een enorme zoektocht is om erachter te komen wie de zorg voor hun kinderen moet regelen. Ook Sophie heeft daar ervaring mee: ‘Ik werd van gemeenten naar het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg, red.) gestuurd. Via het CIZ weer terug naar gemeente en zij stuurden ons door naar de zorgverzekeraar. En die zorgverzekeraar stuurde ons vervolgens doodleuk weer terug naar de gemeente.’
Om te bepalen wie de zorg voor een gehandicapt kind in Nederland moet regelen en vergoeden, wordt gekeken naar de leeftijd van het kind, of het kind zich nog kan ontwikkelen en wat de belangrijkste reden is dat het zorg nodig heeft. Als vaststaat dat het kind de rest van zijn leven 24 uur zorg in de buurt nodig heeft, dan kan het in de Wet langdurige zorg (Wlz) terechtkomen. Dat wordt bepaald door het Centrum Indicatiestelling zorg (CIZ). Het voordeel van de Wlz is dat je zeker weet dat je altijd recht hebt op zorg.
Als nog niet vaststaat dat die zorg in de buurt voor altijd nodig is, of als de zorgvraag voor een belangrijk deel wordt veroorzaakt door psychische klachten (o.a. autisme), dan wordt de zorg door de gemeente en de zorgverzekeraar geregeld en betaald. De zorgverzekeraar en gemeenten stellen vaak jaarlijks vast hoeveel zorg en ondersteuning je krijgt. Veel ouders vinden dat lastig, omdat ze elke keer weer moeten aantonen dat hun gehandicapte kind nog steeds zorg nodig heeft. Iets wat voor de ouders vaak vanzelfsprekend is.
Stoppen met de zorg voor Thomas
Omdat niemand definitief wil zeggen: ‘Uw kind is dusdanig beperkt, die heeft altijd zorg nodig, dat gaan wij regelen’, is Sophie samen met haar man dagelijks bezig met de vraag hoe het verder moet. Ze overwegen een tijdlang zelfs om te stoppen met de zorg voor hun pleegkind omdat de zorg die ze vergoed krijgen niet toereikend is: ‘Er moet in principe 24 uur per dag een goed geschoolde verpleegkundige aanwezig zijn om in te grijpen als het mis gaat. Dat is duur. En als dat niet vergoed wordt, dan moet Thomas in het weekend gaan logeren op een andere plek waar de zorg centraal geregeld is en dus goedkoper. Dan moet hij dus elk weekend verhuisd worden naar een andere plek. Daar krijgt hij minder persoonlijke aandacht en zorg. Ik vind dat verschrikkelijk. Maar het kan niet anders.’
De zorg voor Thomas is gedurende anderhalf jaar zeer onzeker. Uiteindelijk wordt besloten om het CIZ langs te laten komen. Het idee is, dat als Thomas toegelaten wordt tot de Wet langdurige zorg, hij in ieder geval gegarandeerd zijn hele leven zorg kan krijgen en Sophie en haar man misschien minder strijd hoeven te leveren om te zorg te regelen.
Dat gaan we niet doen
Maar, niets blijkt minder waar. Het budget voor de zorg in de Wlz blijkt ontoereikend om 24 uur per dag een verpleegkundige in huis te laten zijn. Sophie moet een aanvraag doen om extra geld te krijgen. En dan begint het hele circus opnieuw. Ze moet een goed onderbouwd verslag indienen waarom ze vindt dat er meer zorg nodig is. Iemand van het zorgkantoor komt langs om dat te bespreken: ‘Nu was het nog extremer. De eerste zin die de persoon die ons verzoek moest bekijken uitsprak was: ‘je hebt een prachtig verslag geschreven, maar dit gaan we niet doen, het moet minder’. Ik zei: ‘Ja dat is leuk en aardig, maar we hebben het nu wel nodig om Thomas bij ons te houden.’
‘Als je 24 uur per dag, zeven dagen in de week verpleging in huis hebt, dan zitten ze bij je aan tafel, krijgen alles mee, lopen ‘s nachts over de gang als je aan het slapen bent. Dat is heel heftig. Dat doe je niet voor de lol. Dit is echt de zorg die we nodig hebben om Thomas te helpen. We worden niet serieus genomen. Ik heb de puf niet voor dit financiële spel.’
Uiteindelijk wordt er een compromis gesloten met de partijen die zorg regelen. Sophie kan niet de ideale zorg bieden voor Thomas die ze wil, maar ze neemt voorlopig genoegen met wat ze kan krijgen: ‘Als je een kind al anderhalf jaar in huis hebt stop je niet zomaar. Dan ga je toch door. Wil je het wel gewoon goed doen.’ Sophie hoopt dat de medische situatie van Thomas in de toekomst wat gaat verbeteren, zodat er minder zorg nodig is, en dus ook minder gedoe. Maar ideaal is het niet: ‘Als ik in het ziekenhuis ben met Thomas en ik zie ouders van net geboren, gehandicapte kinderen, dan denk ik: je weet niet wat nog boven je hoofd hangt.’
* De namen Sophie en Thomas zijn op verzoek van de tipgever gefingeerd.
