De tien grootste gemeenten hebben geen idee hoeveel ze uitgeven aan de zorg voor kinderen met autisme. Dit staat verbetering van de zorg voor deze groep in de weg. Dat blijkt uit een rondgang van De Monitor. Zorgeconoom Jochen Mierau noemt dit zeer zorgelijk: “Als je niet weet wat de kosten zijn, dan kun je eigenlijk geen beleid voeren. Je vaart blind.” Ook blijkt uit navraag dat op landelijk niveau gemeenten en aanbieders van autismezorg geen harde gegevens hebben over de kwaliteit van de geleverde hulp.
De Monitor vroeg de tien grootste gemeenten hoeveel ze jaarlijks vergoeden aan autismezorg. Het gaat hierbij om behandelingen en therapieën voor kinderen tot 18 jaar, die sinds de decentralisatie van de jeugdzorg in 2015 worden vergoed vanuit de gemeenten. Uit wetenschappelijke studies blijkt dat één tot anderhalf procent van de mensen autisme heeft. Geen van de tien grootste gemeenten blijkt bij te houden hoeveel ze uitgeven aan autismezorg.
Houden cijfers niet bij
Een greep uit de reacties: “Als gemeente Den Haag houden wij geen registraties bij van diagnoses en aandoeningen zoals ASS (Autisme Spectrum Stoornis, red.). De gevraagde informatie kan dus niet uit onze systemen worden gehaald.” Amsterdam: “Als gemeente registreren wij niet wat de klacht of diagnose is waarvoor een jeugdige behandeld wordt.” Eindhoven: “Wij kunnen de zorgkosten voor ASS niet apart benoemen.” Almere: “We houden in onze cijfers namelijk niet bij voor welke aandoening behandeling wordt ingezet.” Nijmegen: “We hebben er met een paar mensen naar gekeken, maar deze cijfers zijn helaas niet inzichtelijk te maken bij ons.”
Zorgeconoom Jochen Mierau, verbonden aan Rijksuniversiteit Groningen: “Uiteindelijk zijn de kinderen de dupe omdat ze niet de zorg krijgen die ze zouden kúnnen krijgen. Je wil dat die zorg elk jaar een beetje beter wordt. Dat verbeteringsproces kun je alleen in werking zetten als je de volgende cijfers hebt: hoeveel kinderen hebben autisme, welke behandelingen ondergaan ze, wat waren de kosten daarvan en wat waren de gevolgen.”
Honderden tips
De Monitor heeft meer dan tweehonderd tips binnengekregen van mensen die jarenlang zoeken naar de juiste behandeling voor hun kind met autisme of voor zichzelf. Het drijft ze vaak tot wanhoop. Er bestaan tientallen behandelingen voor mensen met autisme, waarvan er maar een aantal wetenschappelijk bewezen effectief zijn. Dat wil overigens níet zeggen dat cliënten geen baat hebben bij de overige behandelingen. Maar, blijkt uit navraag van De Monitor: landelijk hebben gemeenten en aanbieders van autismezorg geen harde gegevens over de kwaliteit van de geleverde hulp. Tom van Yperen van het Nederlands Jeugd Instituut: “Het zou wenselijk zijn als er meer informatie beschikbaar is. Bijvoorbeeld voor ouders met kinderen met ernstige gedragsproblemen, dat die kunnen zien op de website van de gemeente bij welke instellingen ze terecht zouden kunnen en over welke behandelingen cliënten tevreden zijn.”
Oplossing
Zorgeconoom Mierau ziet als oplossing een landelijk registratiesysteem, waarin de problematiek van de jeugdigen wordt vastgelegd, de type behandelingen, de kosten die worden gemaakt en de uitkomsten van de behandelingen. Die informatie kunnen beleidsmakers en onderzoekers gebruiken om de zorg constant te verbeteren. “Ik kan me voorstellen dat als je een beter informatiesysteem hebt, die zoektocht van ouders naar een juiste behandeling voor hun kind met autisme veel korter wordt.”
Extra last
Mierau wijst de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) aan als de partij die zo’n registratiesysteem kan initiëren en vormgeven. De VNG laat desgevraagd in een schriftelijke reactie het volgende weten: “De VNG vindt de nadelen om landelijke informatie op diagnose-niveau te verzamelen, groter dan de voordelen. Het vraagt extra administratieve last om dat te realiseren.”
