“Achteraf gezien was ik één van de eersten die ziek werd en nu ben ik één van de eersten die er al een jaar mee rondloopt,” vertelt Maaike Boelhouwer (36) uit Groningen. In maart 2020, aan het begin van de eerste coronagolf in Nederland, krijgt ze covid-19. In haar woonplaats Groningen lijkt ze de allereerste te zijn: tenminste, zo voelt het voor haar omdat niemand begrijpt wat ze heeft. “Het heeft acht maanden geduurd om het stempel corona te krijgen zodat ik de juiste hulp kon krijgen.”

Het begint in maart vorig jaar. Maaike: “De eerste weken was ik vooral verkouden, af en toe moe, ik moest veel hoesten maar verder was ik oké. Het was dat premier Rutte in een persconferentie had gezegd dat je thuis moest blijven bij klachten. Dat deed ik dan dus ook.

Nadat ik ongeveer drie weken thuis zat en klachtenvrij was, dacht ik dat ik wel weer kon werken. Zo doe je dat normaal gesproken: niet aanstellen en gewoon doorgaan. Dus ik ging met de auto naar het werk. Een paar uur later had ik alweer m’n voet op het gaspedaal en heb toen anderhalve maand op de bank gelegen. In deze weken heb ik de longen uit mijn lijf gehoest, ik was vreselijk benauwd, ik had spierpijn, er ontstond een blauwe band rondom mijn lichaam, ik kreeg koorts, bloedarmoede en ook nog gordelroos.”

Oproep

Heb jij als arts of als deskundige/wetenschapper te maken met (patiënten met) langdurige covid-19? We zijn benieuwd wat er op dit moment speelt. Laat het ons weten!

‘Moeilijk om gehoor te krijgen’

Maaike neemt contact op met de huisartspraktijk. “Alleen de allereerste arts die ik gezien heb zei me corona te hebben. Alle huisartsen erna hoorden niets aan m’n longen en m’n zuurstof in het bloed was goed, dus dat was het niet. Mijn man en ik kunnen geen kinderen krijgen, en er was zelfs een huisarts bij die het daaraan linkte. Ik vond het heel moeilijk om gehoor te krijgen. Ongeveer vier maanden later zei een huisarts: misschien heb je wel corona, ik verwijs je door. Ik woon in Groningen, hier wist niemand iets van covid-19. Ze wisten niet goed wat ze met mij moesten.”

In het ziekenhuis gaat Maaikes zoektocht naar goede zorg door. “De internist wist me te vertellen dat het geen corona was. Maar wel dat het een longvirus geweest moest zijn en dat ik nu chronisch vermoeid ben. Ik raakte nog in een verhitte discussie omdat ik hier niets mee kon. De longarts deed allerlei testen. Uiteindelijk was op een CT-scan te zien dat ik bij het in- en uitademen mijn lucht niet goed verdeel, door een longvirus dat ik gehad heb in maart. Van de longarts kreeg ik toen eindelijk het stempel corona en kon met mijn herstel beginnen.”

Maaike zit al maanden thuis van werk om aan te sterken: ze is store manager in een kledingzaak. Sinds drie maanden is ze bezig met revalideren: twee keer in de week fysiotherapie en ergotherapie aan huis. “Bij fysiotherapie speelt ook dat het allemaal nog vrij onbekend is. Op zich helpt het wel goed. Mentaal krijg ik ook tips. En bij de ergotherapie leer ik hoe ik mijn dag in moet delen, dat helpt me.”

Langdurige klachten door COVID-19

Corona-patiënten die maar niet herstellen: ‘Mensen die marathons liepen komen nu met moeite de trap op’

“Naar schatting zijn er zo’n 16.000 mensen in Nederland die langdurige klachten hebben van COVID-19,” vertelt gepensioneerd huisarts Alfons Olde Loohuis.

Nooit getest

Maaike: “het is nadelig dat ik nooit getest ben. Als je nu getest wordt, dan krijg je meteen goede hulp.” Maaike vertelt dat ze niet weet wat er met haar lichaam aan de hand is en dat dat haar onzeker maakt. “Mijn borstkas doet pijn, dat vind ik spannend soms. Je voelt je niet sterk, wat gebeurt er met mijn lijf? Vanuit fysio- en ergotherapie krijg ik oefeningen om het los te laten, om te ontspannen, maar als je niet precies weet wat er is, is dat heel moeilijk.”

Proefkonijn

Maaike voelt zich soms echt een proefkonijn. “Voor iedereen die hier in de zorg werkt is het nieuw. Ik denk soms: waarom namen ze toen geen contact op met artsen in Noord-Brabant, waar het wel aan de orde was. In plaats van: je woont in Groningen, dan is er wel een heel kleine kans dat je corona hebt. Ze hadden wel iets verder kunnen kijken.”

Gelukkig kan ze ondertussen meer, zo vertelt ze. “Ik heb geleerd hoe ik nu in stapjes mijn dag kan vullen, het huishouden een beetje kan doen, kan koken en weer kan genieten. Af en toe ga ik naar mijn werk om een bakje koffie te drinken met mijn collega’s. Ik heb ik geen idee hoe het over een jaar is. Volgens de één herstel ik volledig, de ander heeft geen idee.”

Makers

Samen komen we verder

Ons onderzoek begint bij jou. Heb jij een tip of ervaring die je met ons wil delen? Laat het ons weten!

Heb jij een tip of ervaring die je met ons wil delen? Laat het ons weten!

Documentatie uploaden
CAPTCHA
Deze vraag is om te controleren dat u een mens bent, om geautomatiseerde invoer (spam) te voorkomen.

Bedankt, je tip is verstuurd

Wat gebeurt er nu met mijn tip?

Bedankt dat je de tijd hebt genomen om het tipformulier in te vullen. Je tip is verstuurd naar de redacteur van het onderzoek. Wij publiceren niets met naam en toenaam zonder contact met je op te nemen. Soms krijgen we zoveel tips binnen dat het ons helaas niet lukt om iedereen een persoonlijke reactie te sturen. We vragen je begrip hiervoor. 

Benieuwd naar de impact van eerdere tips?

Van kamervragen tot petities en maatschappelijk debat: samen met jou pakken we systemisch falen en onrecht aan. Benieuwd naar de impact van eerdere onderzoeken en ingezonden tips? Bekijk dan nu ons track record.