11 maart 2021

'Met een goede diagnose kan veel leed bij vrouwen met autisme voorkomen worden'

“Met een bepaalde diagnose kan het lijden toenemen, omdat iemand een kant wordt opgeduwd in een behandeling die juist helemaal niet passend is”, vertelt Annelies Spek. Als klinisch psycholoog zette zij 5 jaar geleden het Expertisecentrum Autisme op. Daar komen bijna alleen maar vrouwen die met een onjuiste diagnose zijn vastgelopen in andere behandelingen.

“De helft van de mensen die bij ons komt diagnosticeren wij met autisme. Die hebben dus daarvoor een verkeerde of niet passende diagnose gehad. Dat kan grote gevolgen hebben voor iemands leven.” Spek ziet het geregeld voorbijkomen: bijvoorbeeld vrouwen die aan zelfbeschadiging doen omdat ze hun emoties niet onder controle hebben. “Deze vrouwen worden vaak met de persoonlijkheidsstoornis borderline gediagnosticeerd. De combinatie van autisme en adhd kan er echter ook voor zorgen dat iemand dezelfde kenmerken vertoont, omdat zij emoties vaak niet goed aanvoelen en kunnen reguleren, maar de behandeling die je moet toepassen is totaal anders.”

Oproep aan hulpverleners

Wat zijn jouw ervaringen als hulpverlener in de geestelijke gezondheidszorg met diagnostiek? Vind je dat er genoeg tijd wordt genomen voor complexe diagnostiek? Is er genoeg specialistische kennis binnen jouw zorginstelling aanwezig?

Deel jouw verhaal

Spek legt uit dat iemand met borderline wordt aangeraden om juist contacten aan te gaan, om zo voorbij je angst te gaan om afgewezen te worden. Dat is iets heel anders dan autisme waardoor je snel overprikkeld kan raken van contacten en dus overbelast raakt. “Tegen iemand met autisme zouden we juist zeggen: je hoeft niet per se andere contacten aan te gaan.”

Gefixeerde aandacht

Toen Spek zich 10 jaar geleden specialiseerde in autisme en vrouwen was het nog een zeldzaamheid. “De enige vrouwen die ik dan doorverwezen kreeg, waren hele duidelijke gevallen van autisme. Nu wordt er wat dat betreft een hele inhaalslag gemaakt. Er werd altijd gedacht dat autisme iets typisch mannelijks is, maar dat is niet zo. Het is bij vrouwen minder herkenbaar.” Dat heeft volgens Spek te maken met meerdere zaken. Zo hebben veel autisten een gefixeerde aandacht. Dat uit zich bij mannen vaak in typische dingen, zoals een overmatige interesse in cijfers, de NS of techniek. Bij vrouwen kan het zich bijvoorbeeld uiten in veel lezen of paarden. “Bij een meisje dat alleen maar met haar paarden bezig is, denken we niet snel aan autisme.”

Veel leed

Vrouwen die uiteindelijk worden gediagnosticeerd met autisme, hebben volgens Spek vaak al een lange weg achter de rug met veel leed. “Ze worden vaak gedurende hun hele leven overvraagd. We zien veel baanverlies, omdat ze op het werk sociale conventies niet aanvoelen waardoor ze te bot kunnen zijn. Een kind krijgen is ook heftig want nog meer prikkels en veranderingen. En dan moet je sociaal doen op het schoolplein. Vrouwen voelen zich vaak heel verantwoordelijk dus gaan al die dingen aan, terwijl ze het eigenlijk niet aankunnen. Bij mannen is het bovendien normaler als ze zich vaker terugtrekken of zich wat minder bemoeien met de opvoeding.”

Spek ziet vaak bijkomende problemen bij de vrouwen met autisme. Bijvoorbeeld trauma’s, opgelopen door een pestverleden of misbruik (vrouwen met autisme zouden hier mogelijk gevoeliger voor zijn). Maar ook angsten, somberheidsklachten en overbelasting komen vaak voor. ‘Je moet vaak diep graven om te onderzoeken of er onderliggend sprake is van autisme’, zegt Spek. Als er sprake is van meerdere diagnoses dan gaat het vaak om complexe, tijdrovende diagnostiek.

Specialisme

Bij het Expertisecentrum Autisme, dat sinds 5 jaar bestaat, zijn ze gespecialiseerd in het autisme-spectrum, maar Spek ziet tot haar grote teleurstelling dat verder in de geestelijke gezondheidszorg dit soort specialismen versnipperd raken. “Vroeger had je binnen de ggz altijd wel een autisme-team, nu zijn die specialisten onderverdeeld in wijkteams en is het maar de vraag of je net iemand treft die goed is en de juiste diagnose kan stellen. Daarvoor moet er genoeg tijd zijn en veel kennis. Als wij iemand met complexe problematiek binnenkrijgen, dan kijken we daar met het hele team goed naar. Dat lukt je niet in je eentje.”

Kwaliteit van leven

Het kan volgens Spek absoluut de kwaliteit van leven verbeteren als je een juiste diagnose krijgt. “Dan snap je ineens waarom je moeite hebt met veranderingen. Of dan snap je waarom je zo snel overprikkeld raakt en dat dat bijvoorbeeld niet ligt aan een tijdelijke burn-out, maar dat het in je basis zit van wie je bent en dat je weinig kan hebben. Als je beter rekening kan houden met die dingen, door bijvoorbeeld op het werk in een aparte ruimte te zitten in plaats van naast de kopieermachine of door te vragen om duidelijke instructies waarbij je niet tussen de regels door hoeft te lezen, dan heb je minder stress. In een behandeling kijken we met de patiënt wat de sociale behoefte is en daar ga je naar leven, in plaats van dat je vindt dat je veel vriendinnen moet hebben. Zo zag ik laatst een vrouw met autisme die zei dat ze het liefst een menselijke poes zou willen, dus iemand die er altijd is tegen de eenzaamheid maar niet te veel verwacht in gesprekken. Dat is zo mooi aan mensen met autisme. Zo puur.”

Oproep aan hulpverleners

Wat zijn jouw ervaringen als hulpverlener in de geestelijke gezondheidszorg met diagnostiek? Vind je dat er genoeg tijd wordt genomen voor complexe diagnostiek? Is er genoeg specialistische kennis binnen jouw zorginstelling aanwezig?

Deel jouw verhaal

Wil je op de hoogte blijven dit onderzoek?

Meld je aan voor de nieuwsbrief.

Auteurs

S.A.

Saskia Adriaens

Redacteur