Ook al was het schokkend om te constateren, de uitslag van het onderzoek verbaasde Ossebaard toentertijd niet. “Psychiatrie is een jonge wetenschap die volop in ontwikkeling is. We weten nog zoveel niet. Bij een hernia kun je heel concreet vaststellen wat er mis is en wat je eraan kan doen. Maar bij bijvoorbeeld een borderline-persoonlijkheidsstoornis is het een verzameling van symptomen waar iemand aan voldoet. De verschillen tussen mensen met dezelfde persoonlijkheidsstoornis kunnen dus ook heel groot zijn, omdat ze dan net andere symptonen hebben.”

Onjuiste diagnose

Aanleiding voor het onderzoek bij de Gelderse zorgaanbieder was de vraag waarom zoveel patiënten na langdurige behandeling niet opknapten. Na 2 jaar onderzoek kwamen ze tot de volgende conclusies: bij 257 patiënten (ruim een kwart van het totaal) blijkt de hoofddiagnose onjuist. Bij 493 patiënten (ruim de helft) kwamen nieuwe inzichten aan het licht, die consequenties hadden voor de verdere behandeling.

“Het zou vanzelfsprekend moeten zijn om patiënten die zo lang in de zorg zitten geregeld opnieuw goed te bekijken”, stelt Paul van der Heijden, klinisch psycholoog bij Reinier van Arkel. Hij werkt vooral met adolescenten met psychische problemen. Daar is het heel vanzelfsprekend om de klachten en problemen elk half jaar opnieuw te evalueren. ‘Juist omdat steeds meer bekend wordt dat de DSM-classificaties (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, red.) minder betrouwbaar zijn dan we zouden willen. Het is zelfs zo: Als de ene behandelaar een patiënt zou onderzoeken dan kan daar een andere DSM- classificatie uit komen dan bij een andere behandelaar.’ Volgens Van der Heijden heeft dat vooral te maken met dat er te veel wordt gekeken naar de symptonen en te weinig naar de context van een patiënt. ‘Bij adhd moet je bijvoorbeeld ook kijken of een kind wel in een rustige context opgroeit voordat je een diagnose stelt.’

Onduidelijk

“Hoe het precies zit in de hersenen bij autisme of adhd is nog steeds niet helemaal duidelijk”, legt Ossebaard uit. “We weten alleen dat mensen met autisme ernstige problemen hebben met interactie. Maar het is niet zo dat we iemand in een MRI-scan leggen en dan precies zien hoe het zit. Ook zwakbegaafdheid wordt te vaak nog gemist, terwijl dat veel invloed kan hebben op iemands gedrag en ook trauma’s uit het verleden worden dikwijls over het hoofd gezien.”

Ossebaard geeft een voorbeeld uit de praktijk. Zij begeleidde een paar jaar geleden een groep patiënten, onder wie enkelen met een persoonlijkheidsstoornis. Eén patiënt valt op, die is anders. Niet heftig emotioneel zoals de anderen, maar rustig en slim. Maar ze heeft wel de nodige problemen, zoals een eetstoornis. De klinisch psychologe ziet dat deze vrouw onhandig sociaal gedrag vertoont en snel overprikkeld raakt. Ze stelt een diagnostisch onderzoek op en komt tot een andere conclusie dan eerder was gesteld: deze vrouw lijdt aan autisme. De strikte eetregels waar deze patiënt zich aan houdt komen daaruit voort. Voor de patiënt zelf heel confronterend, 2 jaar lang was ze behandeld voor niks. En wat moest ze nu met deze diagnose?