Ouders van kinderen met een ernstige beperking zijn vaak jarenlang op zoek naar de juiste zorg voor hun kind, omdat de verantwoordelijkheid hiervoor verspreid is over verschillende, ingewikkelde zorgwetten. En die wetten sluiten in de praktijk niet altijd goed op elkaar aan, erkent ook minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid. ‘Ik denk dat het bij de toegang tot de zorg soms niet goed gaat, dat het bij het regelen van de zorg soms niet goed gaat en dat het teveel tijd kost.’ Dat zegt de minister naar aanleiding van ons onderzoek naar zorg voor kinderen met een ernstige beperking.
In onze uitzending vanavond (21:25 NPO 2) komt de minister samen met verschillende ouders aan het woord over de moeite met het regelen van de zorg. Die moeilijkheid verschilt van speciale luiers vergoed krijgen, tot een gebrek aan geld voor verpleegkundigen die ernstig zieke kinderen thuis kunnen verplegen.
Ouders moeten bij allerlei verschillende instanties aankloppen om deze zorg voor elkaar te krijgen. En zelfs dan lukt het niet altijd om de zorg thuis voor hun kinderen betaald te krijgen. Meervoudig beperkte kinderen hebben allerlei verschillende aandoeningen. Ze moeten daarom geregeld in de gaten worden gehouden door verpleegkundigen. Dit toezicht is volgens medische professionals noodzakelijk voor deze kinderen. Daarnaast hebben de kinderen vaak veel dure hulpmiddelen nodig om thuis verzorgd te kunnen worden.
Co-piloot voor regelen zorg kinderen met beperking
Om de problemen in de zorg aan te pakken, wil de minister verschillende maatregelen nemen. In zijn onlangs gelanceerde actieplan voor mensen met een beperking, maakte hij bekend dat hij ouders van kinderen met een ernstige beperking wil gaan helpen: ‘Via een intensieve manier van cliëntondersteuning. Het gaat er niet alleen om dat de zorg soms niet past in het budget dat daarvoor beschikbaar is, maar daarnaast is de aanvraagprocedure behoorlijk bureaucratisch.’ Om ouders door alle bureaucratie in de zorg heen te helpen, wil de minister hen koppelen aan een zogenaamde co-piloot. Een professional die ouders helpt bij alle ingewikkelde aanvragen.
Verder heeft de minister een speciale regeling in één van de zorgwetten uitgebreid, zodat ouders makkelijker en voor een langere tijd meer geld kunnen krijgen. Deze speciale regeling heet: ‘Meerzorg’. Meerzorg is bedoeld voor mensen die hun leven lang zorg nodig hebben, maar tijdelijk geld tekortkomen als de vraag naar zorg groter is dan normaal. Die regeling wordt veel gebruikt voor kinderen met een ernstige beperking, omdat bij die kinderen vaak veel te weinig geld is in de reguliere zorgbudgetten.
Een permanente oplossing voor deze kinderen creëren door de wet te wijzigen is volgens de minister niet nodig. Hij denkt dat door het uitbreiden van de bestaande mogelijkheden binnen alle wetten, de problemen al worden opgelost: ‘Mijn stelling is: iedere wetswijziging creëert weer nieuwe schotten en een wetswijziging is ongeveer de langzaamste weg om de werkelijkheid te veranderen.’
Botsing met de grenzen van de wet
De wet die eventueel zou moeten worden aangepast is de Wet langdurige zorg. Deze wet is er voor mensen die 24 uur per dag toezicht nodig hebben. Ernstig meervoudig beperkte kinderen vallen vaak onder deze wet, die door de Rijksoverheid wordt betaald. Binnen die wet wordt ‘Meerzorg’ gebruikt als ouders geld tekortkomen.
Maar ‘Meerzorg' wordt niet voor je hele leven toegekend. Ouders moeten binnen de Wet langdurige zorg nog steeds ieder jaar, of om de 3 tot 5 jaar, bij meerdere potjes aankloppen om hun budget rond te krijgen. Het aanvragen van die extra zorg wordt door ouders als belastend ervaren. Ze moeten dan opnieuw, vaak voor de vierde keer, een gedetailleerd plan inleveren met welke zorg hun kind nodig heeft, terwijl ze dit bij elke instantie al een keer hebben gedaan. Maar omdat elke instantie de informatie weer op een andere manier aangeleverd wil krijgen, kunnen ouders geen oude plannen hergebruiken.
De minister wil dat makkelijker maken en ouders ondersteunen, maar wil geen permanent potje voor de ernstig beperkte kinderen waarbij ze in één keer de rest van hun leven bepaald krijgen waar ze recht op hebben.
Marjon is de pleegmoeder van een ernstig beperkt kind en ziet niks in de oplossing van de minister: ‘Wij hebben dat soort ondersteuning gehad, maar onze problemen zijn zo specifiek dat ik niet denk dat dat gaat werken. Uiteindelijk sta ik samen met die lieve cliëntondersteuner bij hetzelfde zorgloket, en lopen we samen aan tegen de grenzen van de wet. Er is helemaal geen garantie dat zo'n cliëntondersteuner mij gaat helpen.’
