‘Aeron is eigenlijk op elk moment in levensgevaar. Hij loopt continu het gevaar dat hij stikt,’ zo vertelt Marjon, pleegmoeder van de 6-jarige Aeron. De jongen heeft allerlei aandoeningen waaronder het downsyndroom en een hartafwijking. Maar vooral het feit dat hij een tracheacanule heeft, een buisje in zijn luchtpijp waardoor hij ademt, betekent dat Aeron 24 uur per dag intensieve zorg nodig heeft. En het regelen van die zorg, is een énorme kluif voor Marjon.
We spreken haar voor ons onderzoek Zorg aan Huis, waarin we onderzoeken hoe de zorg voor kinderen met een beperking, zoals Aeron, is geregeld in Nederland.
Marjon: ‘Stel je voor, nu gaat de deurbel, dan kan ik niet weglopen en Aeron hier alleen laten. Of ik moet hem meenemen, of ik moet hem aan de monitor aansluiten en die meet het zuurstofgehalte in zijn bloed. Op het moment dat hij verstopt raakt, dan daalt dat en krijg ik een alarm en moet ik snel terug.’
Hij kan geen moment alleen gelaten worden. Zo intensief is de zorg voor Aeron. Er moet dus dag en nacht iemand bij hem zijn om zijn canule leeg te zuigen, anders stikt hij. Dat is óf een verpleegkundige óf Marjon. Die zorg kost veel geld en mede daarom is Aeron een beetje een lastig geval voor de instanties.
Een commissie weet het ook niet
Aeron woonde het eerste jaar van zijn leven in het ziekenhuis en daarna in een kinderhospice van het Rode Kruis. Omdat de zorg voor Aeron zo complex is, is er geen enkele instelling in Nederland waar Aeron langere tijd kan wonen. Op een gegeven moment wordt Marjon daarom benaderd met de vraag of ze zijn pleegmoeder wil worden. ‘Ik zei: ‘Ik wil het wel doen, maar ik wil dat ons huis daar klaar voor is, dat ons gezin daar klaar voor is. En dat er een goede indicatie ligt, zodat wij genoeg zorg in kunnen kopen.’
Met een indicatie bedoelt Marjon het door een onafhankelijke verpleegkundige vastgestelde zorgbudget dat nodig is om Aeron te verzorgen.
Marjon wil dus dat alles goed geregeld is voordat Aeron komt. Maar dat lukt niet. Ze wordt uiteindelijk twaalf keer op en neer gestuurd tussen de instanties die over de drie verschillende zorgwetten gaan: de Jeugdwet (bij de gemeente), de Zorgverzekerinsgwet (bij de zorgverzekeraar) en de Wet langdurige zorg (bij het Centrum Indicatiestelling Zorg).
Uiteindelijk moet er een commissie aan te pas komen die moet bepalen onder welke wet de zorg van Aeron valt. Na acht weken wordt Marjon gebeld. Ironisch genoeg concludeert de commissie: wij weten het ook niet, er moet weer een andere commissie worden opgericht.
Als noodoplossing wordt bedacht dat de zorg voor Aeron tot zijn vijfde levensjaar dan maar onder de Zorgverzekeringswet valt. Daarna moet hij naar de Wet langdurige zorg (Wlz).
Marjon: ‘Ik vind de zorg voor Aeron heel pittig, maar het is hartstikke leuk om te doen. En dat doe ik met liefde en dat is hartstikke mooi, maar het gedoe eromheen, dat nekt je echt. Het bedelen en maar weer uitleggen dat je het echt nodig hebt en dat hij het echt nodig heeft, dat is gewoon heel erg heftig, dat is enorm stressvol.’
Eindelijk in de Wet langdurige zorg
De zorg voor Aeron valt inmiddels onder de Wlz. Maar daar doemt weer een nieuw probleem op: zelfs het zwaarste zorgpakket binnen die wet bevat niet genoeg budget. Aeron heeft dus ‘meerzorg’ nodig, maar ook daar zit voor hem een plafond aan. Marjon: ‘De hoogste indicatie binnen de Wlz is bij lange na niet genoeg om de zorg voor hem te kunnen bieden. Wij komen daarom in aanmerking voor meerzorg via het zorgkantoor. Maar ook de meerzorg is niet voldoende om de juiste zorg te kunnen leveren.’
Daarnaast is het aanvragen van de meerzorg wederom een papierwerk van jewelste, zo laat Marjon ons zien. ‘Dit is een aanvraagformulier voor de meerzorg. Ik moest van minuut tot minuut weer alles gaan beschrijven: wat doe je allemaal met Aeron, waarom heb je de zorg nodig, waarom kom je niet uit met het budget, wat maakt dat je nu uiteindelijk bij ons op het bureau ligt eigenlijk?’ Naast haar ligt een stapel mappen met zorgplannen die ze al eerder heeft ingevuld.
Zorgplan invullen terwijl Aeron stikt
Op de dag dat dit minutenplan, ter verantwoording van de meerzorg-aanvraag, op het zorgkantoor moest zijn, werd Aeron ernstig ziek. Marjon: ‘Het was op een vrijdag, en op die vrijdag moest dit plan bij het zorgkantoor liggen, want anders zouden wij een gat krijgen in het budget. Ik heb de kinderarts gebeld en gevraagd: ‘Ik durf het bijna niet te vragen, maar wil je nog een keer reflecteren op alle doelen (de arts van Aeron moet goedkeuring geven aan het plan, red.)?’. Uiteindelijk besluit de kinderarts langs te komen en terwijl hij met de ernstig zieke Aeron bezig is, zit Marjon naast hem het budgetplan af te schrijven. ‘In plaats van dat ik bij mijn pleegzoon was die aan het stikken was, zat ik daar met mijn laptopje het plan bij te sturen.’
We hebben het betreffende zorgkantoor om een reactie gevraagd en zij geven aan dat ze bezig zijn met het vinden van een oplossing voor de meerzorg voor Aeron.
