“Voorheen werd altijd gedacht dat dat zogenoemde onbegrepen of probleemgedrag pas in de laatste fase bij dementie optreedt en dus vooral in verpleeghuizen voorkomt,” zegt Eikelboom als wij hem spreken voor ons onderzoek Dementiezorg onder druk. “Maar dit soort gedrag – zoals bijvoorbeeld heel vaak dingen herhalen, initiatiefverlies of achterdocht - kan juist ook een eerste uiting zijn van dementie. Die veranderingen hebben een groot effect op de mensen met dementie zelf, maar natuurlijk ook op hun naasten.”

Volgens Eikelboom vallen mensen net na de diagnose dementie nog regelmatig in een gat. Soms omdat ze zelf de diagnose nog moeten verwerken en begeleiding afhouden, maar regelmatig ook omdat het onduidelijk is wie die begeleiding bij hen gaat oppakken of omdat een casemanager dementie door personeelsgebrek lang op zich laat wachten.

En juist voor de mantelzorger is het van belang om op een goede manier met het onbegrepen gedrag van hun partner, vader of moeder om te leren gaan vindt de promovendus. Ook in een vroeg stadium. Eikelboom: “Ze worden een beetje aan hun lot overgelaten op dat punt. En dat is eigenlijk heel gek, want bij andere terminale ziekten zijn er vaak hele begeleidingstrajecten direct na de diagnose.”

Goede begeleiding kan bovendien veel leed voorkomen, denkt de neuropsycholoog. “Je ziet vaak dat als de mantelzorger overbelast begint te raken, de gedragsproblemen ook toenemen. Dat versterkt elkaar.”

Voor zijn promotieonderzoek volgt Eikelboom 60 patiënten met dementie net na de diagnose. En begeleidt hen en hun mantelzorger hoe om te gaan met gedragsveranderingen. “Dat is iets wat niet standaard in elke ziekenhuis gebeurt nadat een dementie diagnose is gesteld, mede door een gebrek aan tijd en geld, maar als je ziet wat de effecten kunnen zijn dan is dat eigenlijk zonde. De kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun mantelzorger kan er veel beter door worden én de mantelzorger houdt het daardoor ook langer vol. Met minder frustraties.”

Het zijn volgens Eikelboom soms kleine dingen die kunnen helpen om een situatie leefbaarder te maken. Hij vertelt over een stel waarbij de man recent de diagnose Alzheimer kreeg. “Deze meneer vroeg herhalend naar de afspraak in het ziekenhuis en zit al dagen van tevoren met zijn jas aan om naar die afspraak te gaan. Hij loopt te ijsberen door het huis en is onrustig. De echtgenote wordt daar natuurlijk gek van.”

De oplossing blijkt echter simpeler dan gedacht. “De brief van de arts lag op de keukentafel, dat deden ze vroeger altijd om ervoor te zorgen dat die afspraak niet vergeten werd. Maar deze meneer werd daar nu juist heel onrustig van. Ook was zijn vrouw wat slechter ter been en samen wandelen deden ze niet meer. Door de brief van tafel te halen en meneer te laten wandelen met een buurvrouw keerde de rust weer terug.”

De promovendus pleit er daarom ook voor dat er meer aandacht komt voor het omgaan met gedragsveranderingen in een vroeg stadium van dementie. “Mensen wonen steeds langer thuis en dan moet de mantelzorger het wel kunnen volhouden. Daarbij is dat omgaan met die gedragsveranderingen van groot belang om dat ook daadwerkelijk mogelijk te maken. Je ziet dat sommige mensen dat van nature lukt, maar heel veel mensen hebben dat niet meegekregen.”