24 september 2020

Parkinsonpatiënt wisselt van medicijn: “Ik was bang om te vallen”

Bekijk meer artikelen over: Gezondheid en zorg Bekijk meer artikelen over: Wisselen van medicijn

Hans Verschuren is Parkinsonpatiënt. Hij moest wisselen van medicijn, omdat zijn vertrouwde geneesmiddel niet voorradig was bij de groothandel. Zijn loopgedrag ging sindsdien flink achteruit, zo vertelt Hans die zelf de statistieken ervan bij hield. “In Duitsland hadden ze het middel nog wel. Maar dan kreeg ik het misschien niet vergoed. En om het uit eigen zak te betalen, dat is veel te duur.”

Hans is niet iemand die snel bij de pakken neer gaat zitten. Ondanks zijn ziekte Parkinson, maakt de 76-jarige Hans Verschuren uit Etten-Leur regelmatig een lange wandeling achter zijn rollator. Of stapt hij met zijn vrouw op de fiets en trapt zo’n vijftig tot zestig kilometer voort in het Brabantse landschap. “Dat is goed te doen hoor”, vertelt Hans die graag in beweging wil blijven. “Alleen als ik afstap en mijn voeten even niet vooruit willen, is het lastig. Maar gelukkig is mijn vrouw er dan die de fiets van me overneemt.” 

Freezing
Hans heeft een dagelijkse routine opgebouwd, met dank aan het geneesmiddel Sinemet dat hij dagelijks slikt. “Het medicijn bevalt heel goed”, zegt hij. Zo weet hij dat hij gezien zijn ziekte om de twee uur een freezing krijgt die ongeveer een uur duurt. Het zijn momenten waarop hij aan de grond genageld staat en lopen uiterst moeizaam gaat. “Het is alsof mijn voeten bevroren zijn. Ik moet dan bewust mijn voeten de opdracht geven om ze stap voor stap neer zetten.”

We spreken Hans voor ons lopend onderzoek naar het wisselen van medicijnen. Begin dit jaar kreeg hij ineens een ander doosje pillen mee dan dat hij gewend was. “Ik ging naar de apotheek: en daar vertelden ze me dat mijn medicijn niet meer geleverd werd. De groothandel leverde niet, de apothekers konden er niks aan doen. De apotheek bood mij een vergelijkbaar merkloos middel aan.”

Mijn leven veranderde vanaf toen. Ik kreeg onregelmatige freezings, dat was heel vervelend.

Hans Verschuren over zijn medicijnwissel

Maar deze wisseling ging niet zonder slag of stoot, zo vertelt hij: “Mijn leven veranderde vanaf toen. Ik kreeg onregelmatige freezings, dat was heel vervelend.” Zijn routine was hij kwijt, de wandelingen die hij precies tussen zijn freezings inplande, kon hij niet meer maken en hij ging minder makkelijk de deur uit. “Ik was bang om te vallen.”

Parkinsonpatiënt wisselt van medicijn: “Ik was bang om te vallen”
Hans hield zelf statistieken bij wat het gevolg was van zijn medicijnwissel, en concludeerde dat hij langer last had van de “freezings’ dan voorheen.

Klachten
Ongeveer een miljoen mensen wisselt jaarlijks een of meerdere keren van medicijn zonder dat daar een medische reden voor is. Die medicijnswitch komt bijvoorbeeld omdat medicijnen niet voorradig zijn. Nederland worstelt al zeven jaar met medicijntekorten. Maar het wisselen van geneesmiddelen gebeurt ook omdat een bepaald middel niet langer vergoed wordt door zorgverzekeraars, en het voorgeschreven geneesmiddel bijvoorbeeld wel.

Onderzoek uit 2018 van patiëntenfederaties, die zo’n tweeduizend chronisch patiënten ondervraagden, laat zien dat een derde van de patiënten zich zieker of ongezonder voelt na het wisselen van medicijnen. Ook kan het leiden tot onrust en onvrede onder patiënten.

Om die laatste reden zou er niet te vaak gewisseld moeten worden, vindt ook het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), dat erop toeziet in Nederland of alle geneesmiddelen aan alle eisen voldoen. Volgens het College zou het wisselen van medicijnen vanuit medisch oogpunt zonder problemen mogelijk moeten zijn. Dit omdat er in principe geen verschillen zijn tussen merkloze, oftewel generieke geneesmiddelen onderling, of in vergelijking met een merkgeneesmiddel. De werkende stof in de middelen is dezelfde, alleen hulpstoffen kunnen onderling verschillen.

“Ja, maar voor mij gaat het juist om die hulpstoffen”, benadrukt Hans. Hij is overtuigd dat zijn loopgedrag verslechterde door de medicijnwissel. “In mei kreeg ik mijn oude medicijn weer terug. Vanaf toen verbeterde mijn loopgedrag en kwamen de freezings met dezelfde regelmaat.”

Volgens Hans speelt er ook een economisch belang dat zijn medicijn destijds niet voorradig was. “In Duitsland hadden ze het nog wel op voorraad.” De fabrikanten zouden volgens hem daar een betere prijs krijgen voor het middel dan in Nederland en daarom eerder geneigd zijn om bij de buren te leveren dan hier. “In Duitsland hadden ze het middel nog wel. Maar dan kreeg ik het misschien niet vergoed. En om het uit eigen zak te betalen, dat is veel te duur.”

Auteurs

L.A.

Leontien Aarnoudse

Onderzoeksjournalist